Hej, nazywam się Oliwia. Urodziłam się 23.09.2020 i od czasu mojego pojawienia się na świecie przeżywam stale przygody.

Moja historia zaczyna się w szpitalu w Opolu dokąd zostałam przetransportowana karetką z Brzegu (w brzuszku mamusi) gdy lekarz w Brzegu oznajmił, że nie jest w stanie nam pomóc i odebrać porodu. Zadzwonił po karetkę na którą czekałyśmy ponad godzinę, gdyż jechała z Wrocławia i zabrała nas do KCGPIN w Opolu. Tam poprzez cesarskie cięcie pojawiłam się na świecie w 32 tygodniu ciąży.

Jako dziecko urodzone w zamartwicy, od samego początku dostawałam niewielkie szanse na przeżycie, ale nie poddawałam się.

Po mojej reanimacji ratującej życie trafiłam do inkubatora, jako 1820g noworodek, czekając na wizytę mamusi. Niestety tatuś nie mógł nam towarzyszyć z powodu panującej pandemii wirusa.

W szpitalu spędziłam pierwsze dwa miesiące swojego życia, gdzie większość czasu leżałam pod respiratorem na oddziale intensywnej terapii noworodka, abym mogła żyć. Podawano mi tlen, podtrzymywano oddechowo i odżywiano pozajelitowo oraz dojelitowo przez sondę, a także stosowano długotrwałe leczenie farmakologiczne i antybiotykoterapię. Z powodu bardzo wysokiej anemii i słabej przyswajalności żelaza przetaczano mi również krew.

Od samego początku lekarze walczyli o każdą minutę mojego życia. Dopiero po 3 dniach od moich narodzin mogłam spotkać się z mamą, która dowiedziała się wtedy, że poza niewydolnością oddechową, cierpię na ciężkie wrodzone zapalenie płuc, zmiany niedodmowo-zapalne, różnego rodzaju infekcje. Miałam wzmożone tętnicze opory płucne, słabo wypełnione tętno obwodowe, obustronnie zmniejszoną powietrzność płucną, oraz zagęszczenia drobnoplamiste w płucach.

A w serduszku miałam niedomykalność trójdzielną, przetrwały przewód tętniczy, oraz drożny otwór owalny, jak również bardzo wysoką anemię i poprzez zaburzony odruch ssania i połykania nie potrafiłam sama jeść dlatego trzeba było mnie karmić pozajelitowo poprzez wkłucie centralne.

Z pomocą lekarzy i dzięki leczeniu farmakologicznemu, oraz własnej sile woli starałam się zwalczać każdą z przypadłości i walczyć o kolejny dzień życia.

Jednak okazało się, że najgorsze dopiero przede mną i rodzice usłyszeli od lekarzy rozpoznanie – leukomalacja okołokomorowa oraz rozmiękanie istoty białej mózgu. Charakteryzuje się ona zmiękczeniem lub martwicą (śmiercią) istoty białej w pobliżu komór bocznych, które znajdują się w górnej części mózgu i zapewniają ścieżki dla płynu mózgowo-rdzeniowego. Biała substancja pomaga przekazywać wiadomości w największej części mózgu. Gdy tkanka istoty białej zmięknie i obumrze, pozostają cysty wypełnione płynem oraz dziury.

Z czasem zmiany leukomalacyjne uwidoczniły się w lewym płacie skroniowym mózgu, a dodatkowo w płacie czołowym uwidoczniła się asymetria przestrzeni przymózgowych.

Zmiany leukomalacyjne mogą prowadzić do trwałych zaburzeń motorycznych i ruchowych, rozwoju porażenia mózgowego, epilepsji, opóźnień rozwojowych, trudności w uczeniu się i zaburzenia widzenia.

W moim wypadku leukomalacja uszkodziła głównie funkcje ruchowe, czuciowe, motoryczne oraz odczuwanie sensoryczne, a także wprowadziła zmiany neurologiczne.

Poza asymetrią ułożeniową cierpię na prawostronne porażenie mózgowe, które nie pozawala mi się normalnie rozwijać. Hemiplegia spastyczna, inaczej kurczowa, oznacza wzmożone napięcie mięśniowe ze zniesieniem odruchów powierzchniowych, ale nasileniem odruchów głębokich co oznacza, że spastyczność (porażenie) kończyny górnej oraz dolnej, a także wzmożone napięcie ciała po prawej stronie sprawiają, że nie potrafię raczkować i siadać, a brak tych umiejętności nie pozwoli mi na dalszy rozwój ruchowy – czyli chód.

Dodatkowo zaburzenia koordynacji ruchowej oraz koordynacji oko-ręka-noga poza codzienną fizjoterapią ruchową wymagają również długotrwałej terapii sensorycznej gdyż bez niej mój mózg nie odbiera odpowiednich sygnałów od mięśni oraz zakończeń nerwowych i nie potrafi „sterować” ciałem. Zaburzenia integracji sensorycznej w późniejszym czasie mogą skutkować również zaburzeniem rozwoju mowy a nawet upośledzeniem umysłowym.

Z powodu wcześniactwa oraz leukomalacji okołokomorowej i znacznemu uszkodzeniu mózgu codziennie muszę uczęszczać na rehabilitację ruchową oraz terapię sensoryczną, odbywać wizyty u neurologopedy, terapeuty SI, neurologa, fizjoterapeuty, neonatologa i innych specjalistów. 

Cyklicznie powtarzać specjalistyczne badania i nieustannie kontrolować swój stan zdrowia, rozwój psychospołeczny oraz psychoruchowy. Bez ciągłej rehabilitacji mój dalszy rozwój ruchowy nie będzie możliwy lub też ulegnie uwstecznieniu. Rehabilitacja musi być przeprowadzana wyłącznie metodą: NDT BOBATH – niestety jest bardzo mało takich specjalistów, co powoduje iż jest to niezwykle kosztowne.

Chciałabym pomóc moim rodzicom finansowo, gdyż rehabilitacje i profilaktyka są bardzo kosztowna, ale jestem jeszcze za malutka by iść do pracy. Dlatego proszę Was o wsparcie i pomoc bym mogła zacząć raczkować, siadać, a w przyszłości normalnie się poruszać i rozwijać się prawidłowo. 

Nie czekaj – pomóż Oliwii Czekaj!

Tym razem, zbieramy również na badania genetyczne WES!