id: bmzshp

Pomóż mi proszę uzbierać na intensywną rehabilitację, która spowolni rozwój ciężkiej choroby genetycznej.

Pomóż mi proszę uzbierać na intensywną rehabilitację, która spowolni rozwój ciężkiej choroby genetycznej.

Our users created 1 226 401 fundraisers and raised 1 348 645 174 zł

What will you fundraise for today?

Description

Po 12 latach diagnozowania wreszcie dowiedziałam się co mi dolega. Ataksja Friedreicha - choroba Friedreicha jest bardzo rzadko występującą chorobą o podłożu genetycznym. Zaliczana jest do jednych z najcięższych dziedziczonych ataksji. Jest to choroba neurodegeneracyjna niszcząca układ nerwowo - mięśniowy, pozbawiająca człowieka całkowitej sprawności. Niestety choroba niesie ze sobą wiele innych możliwych powikłań takich jak : cukrzyca, zaburzenia mowy, utrata wzroku oraz słuchu, deformacje kończyn oraz problemy z sercem, które prowadzą do śmierci. Jest to choroba nieuleczalna, nie ma na nią leku :(


Na początku zaczęły się w gimnazjum problemy z kolanami. W badaniach nie wychodziło nic groźnego a ich stan pogarszał się latami. Odwiedziłam mnóstwo ortopedów, fizjoterapeutę, reumatologa, lekarza od chorób zakaźnych lecz nikt nie wiedział co mi dolega. W 2019 roku zaczęły się problemy z równowagą, potykanie się, chwianie, mrowienia i drętwienia nóg. Dopiero w 2021 roku trafiłam do neurologa, który początkowo postawił błędną diagnozę. Po kilku miesiącach wylądowałam w szpitalu na oddziale neurologii. Po bardzo dogłębnych badaniach usłyszałam diagnozę polineuropatia - ciężkiego stopnia uszkodzenia nerwów czucia głębokiego oraz uszkodzenie mięśni we wszystkich kończynach. Okazało się, iż to schorzenie jest wywołane inną chorobą. Zostałam skierowana do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku w celu zrobienia badań genetycznych. W czerwcu tego roku usłyszałam wyrok…


Mój świat się zawalił. Mam 26 lat, planowałam ślub, rodzinę, a zamiast tego zaczęła się walka o moje życie i sprawność. Pozostaje mi intensywna rehabilitacja oraz branie witamin. Niestety nie stać mnie na prywatną rehabilitację, nie pracuję, przebywam na niskiej rencie. Koszt prywatnej rehabilitacji wynosi 2700 zł miesięcznie.


Dlatego bardzo proszę o pomoc! Mój stan pogarsza się z każdym miesiącem. Na dzień dzisiejszy mam osłabioną siłę mięśniową, problemy z poruszaniem się, nie wejdę i nie zejdę po schodach bez poręczy. Górki oraz śliskie powierzchnie są dla mnie trudne i zdarzają mi się upadki. Nie jestem w stanie sama nosić zakupów, donieść samodzielnie herbaty. Ze względu na codzienną sztywność i mój nienaturalny, chwiejny chód, często ludzie biorą mnie za pijaną. Jestem słaba, powolna i obolała. Posiadam orzeczenie o niepełnosprawności.


Pomimo losu, który mnie spotkał postanowiłam walczyć o swoje życie! Nie poddam się! Żyję nadzieją, iż intensywna rehabilitacja pomoże mi spowolnić rozwój choroby. Wierzę też, że któregoś dnia ktoś wynajdzie lek na tą straszną chorobę.


Dlatego proszę ludzi o dobrym sercu o wpłaty oraz udostępnienie zbiórki.


Latami udzielałam się charytatywnie na WOŚP,  zbierałam na hospicjum, należałam do caritasu, odwiedzałam z wolontariatem szkołę dla niepełnosprawnych gdzie pomagaliśmy przy różnych imprezach. Pomaganie jest ważne i teraz wiem, że każdego z nas może dopaść taka tragedia.

Dobro wraca, mam nadzieję, iż wróci ono również do mnie. 

W końcu nadzieja umiera ostatnia!

Zebraną kwotę przeznaczę na miesiące rehabilitacji.

Z góry dziękuję za pomoc i każdą wpłatę. 

Ściskam Asia 



There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 234

preloader

Comments 9

 
2500 characters