Cześć, nazywam się Paulina Drozdow (Bernaś). Od 2009 roku choruję na miastenię ciężką rzekomoporaźną, która zaburza przewodnictwo nerwowo-mięśniowe. W przełomie choroba prowadzi to do problemów z mówieniem, przeżuwaniem jedzenia, połykaniem, widzeniem, opadaniem i niedomykaniem powiek, poruszaniem się oraz oddychaniem. Wtedy muszę liczyć na pomoc najbliższych w podstawowych czynnościach. Mówi się, że gdy pojawi się jedna choroba autoimmunologiczna istnieje duża szansa na kolejną. I tak jest również w moim przypadku. Przedwczesne wygasanie jajników – inaczej mówiąc – menopauza, którą zdiagnozowano zaraz po miastenii w wieku 21 lat. Były okresy gdy miesiączka wracała, jednak od 7 lat miesiączka to jedynie wynik hormonalnej terapii zastępczej. W wyniku tych chorób i leczenia, kilka dni temu dowiedziałam się, że mam osteoporozę. Mam 35 lat. Ale to nie jedyne skutki uboczne. Zapalenie trzustki po sterydach, rozpadająca się wątroba po azatioprynie, ciągłe infekcje wynikające z leczenia, które ma za zadanie obniżać moją odporność.

Podczas jednego z pobytów w szpitalu stwierdzono płyn w osierdziu, który musi być monitorowany. Rok temu trafiłam do szpitala gdzie okazało się, że mam ropień na jelicie. Udało się go zaleczyć, jednak od tamtej pory zmagam się z bólami brzucha i biegunkami. W zaostrzeniach muszę być na diecie płynnej. Obecnie moja waga to 39kg na 160cm wzrostu. Rozwiązaniem są wysokokaloryczne drinki (Nutridrink), ale to kosztuje.

Muszę być pod opieką neurologa, ginekologa, gastrologa, dermatologa, endokrynologa, kardiologa.

Wracając do miastenii i jej leczenia to wyczerpałam możliwości leczenia. Leki immunosupresyjne u mnie nie zadziałały, azatiopryna zniszczyła wątrobę, przez osteoporozę konieczne jest ostawienie sterydów. Przez problemy z jelitami leczenie osteoporozy doustnie jest niemożliwe. Leki, suplementy, specjalna dieta to pieniądze, których nie mam. Nigdy nie korzystałam z fizjoterapii, bo to coś na co mnie najzwyczajniej w świecie nie stać. Nigdy nie prosiłam o pomoc nikogo z poza kręgu najbliższych. Tylko oni widza moje cierpienie i cierpią razem ze mną. Dlatego z prośbą o pomoc wychodzę do Was.

Moje życie to ciągła walka. Moje życie to strach. Każdy kto zmaga się z chorobą, wie że to cierpienie odziera z godności. Bycie uzależnionym od pomocy innych, bycie niesamodzielnym gdy jest się dorosłym rodzi cierpienie, którego nie da się opisać. Moi najbliżsi przychylą mi nieba jeśli tylko będzie taka potrzeba. Ale zdaję sobie sprawę, że ktoś musi sobie czegoś odmówić, abym ja mogła żyć i funkcjonować w tym świecie.

W tym opisie skupiłam się na przedstawieniu Wam najistotniejszych faktów. Moja historia jest o wiele dłuższa i bardziej „wyboista” niż można by sobie to wyobrazić. Każdy do kogo trafi ta prośba o pomoc może ze mną porozmawiać, o ile moja choroba pozwoli mi mówić. Możecie również skontaktować się ze mną przez maila: [email protected].

Są chwile kiedy choroba przechodzi w stan uśpienia. Pozwoliło mi to skończyć studia. Wtedy też staram się pracować i dążyć do samodzielności. Jednak są to krótkie chwile, ale robię co tylko mogę aby ten dobry stan utrzymywał się jak najdłużej. Większość osób, która mnie poznała może nawet nie wiedzieć, że jestem chora. Znajomi, koledzy ze studiów i prac, które podejmowałam widzieli, normalną uśmiechniętą dziewczynę, która ma marzenia i cele. Ale w końcu choroba znów daje o sobie znać - znikam na wiele miesięcy i wtedy walczę o każdy dzień. Wtedy jestem z rodziną i walczę o powrót do życia. Z Waszą pomocą ta walka o normalność będzie łatwiejsza.

Jeśli zechcesz mi pomóc, wiedz, że masz moją dozgonną wdzięczność.

Dziękuję Wam,

Paulina