id: bte46y

Konieczna operacja na TOS i rehabilitacja Julii

Konieczna operacja na TOS i rehabilitacja Julii

Our users created 1 231 878 fundraisers and raised 1 365 372 558 zł

What will you fundraise for today?

Updates1

  • 29.07.2022 Julia przeszła operację w klinice w Poznaniu. Niestety aktualnie nie widać zbyt dużych postępów leczenia. Julia ma przewlekły ból neuropatyczny, który utrudnia jej normalne funkcjonowanie. Julia przyjmuje całą masę różnych leków. Przez swoje dolegliwości nie może też uczestniczyć w normalnych zajęciach z klasą, dlatego staramy się o przyznanie na tą chwilę nauczania indywidualnego.

    Profesor, który operował Julię, mówi o wielu miesiącach leczenia. Konieczna jest długa i żmudna rehabilitacja, która oczywiście odbywa się prywatnie 2 razy w tygodniu. Do tego ciągle odwiedzamy szereg specjalistów i ponosimy wysokie koszty konsultacji, badań dodatkowych i dojazdów np do Warszawy, Poznania i innych miast w Polsce. Niestety terminy na NFZ są bardzo odległe... np termin do Poradni Leczenia Bólu został wyznaczony na 12.05.2023r.

    Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie zarówno finansowe, ale głównie emocjonalne. Każde dobre słowo i Wasza pomoc są dla nas bardzo ważne. Wiedza, że możemy na Was liczyć, pomaga nam przetrwać ten trudny czas w jakim się znaleźliśmy.

    Bardzo wszystkim dziękujemy xb374d967ab3a2bc.png

    0Comments
     
    2500 characters

    No comments yet, be first to comment!

    Read more
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.

Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.

Description

To skomplikowane. Wydawałoby się, że problem leży bezpośrednio w kończynie górnej, bo to w niej odczuwam najwięcej objawów. Ale ciało człowieka, to 1000 zależności. Jeden element psując się, ciągnie w dół prace pozostałych. Nie zawsze objawy znajdują się tam, gdzie problem. Są momenty, kiedy ból nasila się do tego stopnia, że muszę się położyć i nie ruszać, żeby go opanować. W takich sytuacjach najlepiej byłoby nie oddychać, ale jest to niemożliwe, a każdy głębszy oddech powoduje nasilenie objawów. Niestety na to nie ma leku. Próbowałam już wielu tabletek przeciwbólowych, żeby sobie ulżyć, choć na chwilę, ale nic nie pomaga. Odwiedziłam mnóstwo lekarzy w Polsce, którzy mogliby mi pomóc. Przypadek ciekawy, złożony i trudny - mówią, a fizjoterapeuci rozkładają ręce i nie mają już pomysłów, co dalej robić.

 Mam na imię Julia, mam 17 lat. Mieszkam we Wrocławiu i uczę się w Liceum Ogólnokształcącym nr VII na profilu biol -chem -mat. Chciałam zostać fizjoterapeutką i pomagać innym, ale teraz sama potrzebuję pomocy. Byłam bardzo aktywną fizycznie osobą. Był balet, jazda konna, taniec towarzyski.  Moją największą pasją jest taniec. Tańczyłam przez 12 lat i nigdy nie wyobrażałam sobie życia bez tańca. A teraz choroba mi to uniemożliwiła.

p0a2d8d189642924.pngw12a62744c91e2d6.pnga218429f3a73e27d.png


Wszystko zaczęło się w lutym 2021 r., to wtedy zaczęłam mieć pierwsze objawy. Na początku było to napadowe sinienie, puchnięcie i drętwienie kończyny górnej prawej. Zaczęły się wtedy wędrówki po lekarzach, ale nikt nie wiedział co mi jest i skąd to się wzięło. Rozpoczęłam też rehabilitację, niestety nieskuteczną. Z czasem objawy się nasilały, pojawiały się częściej i zostawały ze mną na dłużej, a  w badaniach obrazowych nie było nic widać. W czerwcu po dokładnym przebadaniu przez panią angiolog została postawiona diagnoza- Zespół górnego otworu klatki piersiowej (TOS). Jest to rzadka choroba i ciężka do zdiagnozowania, która polega na tym, że moje kości i mięśnie uciskają nerwy i naczynia w miejscu przy szyi, gdzie wychodzą one z klatki piersiowej. Przez wakacje objawy się wycofały, a we wrześniu na treningu tańców standardowych dostałam niedowładu ręki. W trakcie kilku minut świat się zawalił…..Nie wiedziałam co się dzieje z moją ręką. Podczas treningu przestałam tańczyć, bo czułam, że z ręką jest coś nie tak. Gdy chciałam się podrapać ręka bezwładnie mnie uderzała. Nie byłam w stanie nią nic zrobić, była cała sina, zdrętwiała, opuchnięta i miałam silną przeczulicę. Naczynia i nerwy zostały mocno zaciśnięty przez mięśnie i kości i przez to nie mogłam ruszać ręką. Podczas pobytu w szpitalu wykonanych zostało szereg badań i konsultacji a lekarze zdecydowali, aby najpierw wysłać mnie na sześć tygodni do szpitala na rehabilitację. Na początku się polepszało, ale przyszedł moment, w którym nastąpiło nagłe pogorszenie- wszystkie objawy znów wróciły i doszedł do tego ogromny ból i duża opuchlizna przy obojczyku. Musiałam być natychmiast operowana, bo groziła mi zakrzepica, a nawet amputacja ręki w przypadku ciągłego niedokrwienia- w pozycjach pionowych nie miałam tętna. W listopadzie 2021 usunięto mi część pierwszego żebra. Była poprawa, ręka odzyskała normalny kolor i powoli wracała do sprawności. Miało być dobrze, ale niestety po miesiącu od operacji zaczęły się kolejne problemy i kolejne wędrówki od lekarza do lekarza….. Zaczęła mi przeskakiwać mocno łopatka, nie ślizgała się ona po ścianie klatki piersiowej, a przeskakiwała po żebrach. Później doszło przeskakiwanie przy obojczyku. Wtedy zaczęły mi wracać objawy: sinienie ręki, drętwienie, mrowienie, ból całej kończyny górnej, następnie doszedł ból nad obojczykiem promieniujący do szyi, zmiana czucia, osłabienie kończyny. To bardzo złożony problem. Fizjoterapeuci są bezradni a lekarze mają przeróżne opinie i każdy ma inny pomysł na operację.


u760296df4b2453e.pngAktualnie rękę muszę nosić w temblaku, żeby moje nerwy nie były bardziej podrażniane.Nie mogę wykonywać wielu czynności. Nawet napisanie dwóch zdań prowokuje dolegliwości. Cierpię na chroniczny ból przewlekły, a tabletki nie pomagają. Towarzyszy mi on non-stop i z dnia na dzień coraz gorzej go znoszę. Do tego dochodzą też napady mocnego bólu, podczas których nawet mały ruch szyją czy oddech pogarsza ból. Od około sześciu miesięcy rehabilitacja stoi w miejscu, a nawet stan się pogarsza. Byłam już u różnych polecanych rehabilitantów, próbowałam przeróżnych terapii. Niektórzy mówią od razu, że nie wiedzą, co zrobić, że przypadek jest interesujący i trudny. Inni zaś „podejmują rękawicę”, próbują mi pomóc, ale ostatecznie każdy rozkłada ręce i mówi, że nie ma już więcej pomysłów, że nigdy nic takiego nie widzieli.

Odwiedziłam z rodzicami już wiele szpitali i wielu lekarzy we Wrocławiu, w Poznaniu, w Krakowie, Opolu, Rudzie Śląskiej, Zielonej Górze, Zakopanem. Poznałam świetnych chirurgów w Polsce. Niektórzy tylko wzruszali bezradnie ramionami, inni mówili, że się nie znają na tym, część powiedziała ze się operacji nie podejmie. Każdy miał inne zdanie dotyczące tego, co należy zrobić w takim przypadku, niektórzy nawet zaprzeczali sami sobie. Zrobiłam na własną rękę niezliczoną ilość badań, które po długich poszukiwaniach w końcu zaczęły coś pokazywać.

Badania wykazują, że moje nerwy na poziomie korzeni C8-Th1 i na poziomie pęczka przyśrodkowego splotu ramiennego są częściowo uszkodzone. Dodatkowo mam cechy cieśni nadgarstka. Pod obojczykiem przeskakuje mi pęczek naczyniowo-nerwowy. W tomografii widoczne są dość duże jak na moją małą budowę klatki piersiowej zwapnienia i pozostałe kikuty 1 żebra. W badaniu angiologicznym widać zwężone światło w żyle i tętnicy, które prawdopodobnie nadal są przez coś uciśnięte.  Do tego pod uwagę brane są zrosty, których w badaniach nie da się zobaczyć. Nie mam możliwości się dalej rehabilitować, ze względu na zbyt dużą ilość objawów. Każde ćwiczenie czy ingerencja w ten obszar pogarsza stan, drażni nerwy. Potrzebna jest kolejna operacja, której całkowity zakres można ustalić tylko śródoperacyjnie.


m1ed542fc825f0f8.pngZaczęłam tracić nadzieję, że ktokolwiek jest w stanie mi pomóc, ale po długich poszukiwaniach znaleźliśmy prof. Lubiatowskiego z Poznania, który specjalizuje się w operacjach splotu ramiennego. Powiedział, ze podejmie się operacji wraz z prof.Oszkinisem z Opola, chirurgiem naczyniowym. Niestety operacja jest płatna i jej koszt to około 20 tys. zł. Po operacji będzie potrzebna intensywna rehabilitacja, która też wymaga dużego nakładu finansowego. Dlatego zebrałam się na odwagę i zwracam się do Was o pomoc i wsparcie, żebym mogła spełnić swe nadzieje na normalne życie, powrót do zdrowia. Żebym miała chociaż szansę, na powrót do mojej prawdziwej pasji - tańca, którą choroba mi odebrała. Wierzę, że z Waszym wsparciem i wiarą uda się!

Termin operacji został wyznaczony na 29.07.2022r. Pomożecie zdążyć? Pomóżcie proszę, bardzo mi zależy na tym, żeby znów móc cieszyć się życiem. Z góry bardzo dziękuję za każdą formę pomocy, każdą złotówkę, ciepłą myśl pod moim adresem i wiarę we mnie i w to, że w końcu będzie dobrze. Razem możemy więcej!

 

 Julia


There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 7

 
2500 characters