Drodzy Państwo,

bardzo prosimy o wsparcie dla naszego synka Michałka ur. 03.03.2021 r., który cierpi na zespół wad wrodzonych (m.in. zespół Dandy-Walkera, padaczkę, wrodzone obniżenie napięcia mięśniowego, zakotwiczenie rdzenia kręgowego (z podejrzeniem Spina bifida occulta), przedwcz. zrośniecie szwu strzałkowego, VSD serca (ubytek przegrody międzykomorowej) oraz wiele innych wad) spowodowanych translokacją niezrównoważoną de novo w obrębie chromosomów 3 i 18, w wyniku której doszło do częściowej trisomii ch. 3 z delecją ch. 18. Synek wymaga intensywnego wielospecjalistycznego leczenia, ciągłej rehabilitacji, przeszedł już trzy poważne operacje ratujące życie, jedną operację planową, będzie wymagał również kilku kolejnych zabiegów operacyjnych (w tym operacji serca). Zebrane środki przeznaczymy na refundację leczenia, rehabilitacji, sprzętu medycznego i lekarstw oraz innych specjalnych potrzeb związanych ze stanem zdrowia naszego dziecka. Synek wymaga konsultacji wielospecjalistycznych, które nie zawsze da się odbyć na NFZ (mimo że synek korzysta z uprawnień ustawy "Za życiem" terminy oczekiwania na konsultacje są bardzo długie, nie ma również gwarancji dostania się do odpowiedniego lekarza), jednorazowa wizyta u lekarza specjalisty np. neurologa lub neurochirurga to około 250-350 złotych plus badania dodatkowe typu USG, EEG oraz koszt dojazdu ok. 170 km w jedną stronę do Warszawy. Wielu z dolegliwości leczenie na NFZ też nie obejmuje (synek cierpi np. na hipoplazję szkliwa, co powoduje, że mimo starań ząbki psują się i ulegają uszkodzeniu, jedyną szansą jest objęcie synka opieką prywatnej kliniki stomatologicznej w Warszawie i zabieg w znieczuleniu ogólnym, żeby uratować jak najwięcej ząbków przed ekstrakcją we wczesnym okresie dziecięcym, która dodatkowo zaburzyłaby rozwój spożywania pokarmów i mówienia, koszt takiego jednorazowego leczenia mieści się w kwocie rzędu 10.000-20.000 złotych - wymagane jest leczenie całościowe uzębienia i założenie koron stalowych na siekacze i trzonowce oraz założenie specjalistycznych koron na kły, które muszą być zamówione za granicą na wymiar). NFZ nie obejmuje również swoją refundacją w całości wyrobów medycznych, w które musimy zaopatrzyć synka w najbliższym czasie są to m.in. ortezy typu DAFO, które korygują zaburzenia osiowe w płaszczyźnie czołowej wykonywane na zamówienie metodą odlewu (z uwagi na budowę stópek nie jest możliwe skorzystanie z ortez innego typu) oraz pionizator, który umożliwi pionizację w pozycji przedniej, tylnej i leżącej (synek nie stoi, nie chodzi). Musimy również kupić synkowi kamizelkę kompresyjną, która pomoże w stabilizacji tułowia. Koszt wyżej wskazanych wyrobów kształtuje się na poziomie łącznie 15.000 złotych, z czego NFZ refunduje łącznie 3700 złotych.

Aktualnie zbieramy na leczenie ząbków Michałka oraz zakup sprzętu medycznego w postaci pionizatora, ortez i kamizelki SPIO, a także na bieżące potrzeby takie jak fizjoterapia, wizyty lekarskie, dojazdy do ośrodków specjalistycznych, lekarstwa i wiele innych.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy. Sami nie jesteśmy już w stanie sprostać tym wydatkom. Od urodzenia synka wydaliśmy już kilkadziesiąt tysięcy złotych na jego leczenie z pomocą rodziny i znajomych, którym dziękujemy z całego serca.

Rodzice Michałka – Ola i Mateusz