Ignaś i Szymon urodzili się 21.02.2023 spełniając nasze największe marzenie o powiększeniu rodziny. Chłopcy dostali 10 pkt w skali Appgar i wrócili z nami do domu gdzie czekała na nich starsza siostra.

Nasza radość nie trwała długo. Gdy chłopcy skończyli 3 miesiące a ich rozwój nadal pozostał na poziomie dziecka jednomiesięcznego zaczęliśmy szukać powodu. Oczopląs, stopy końsko szpotawe i brak rozwoju psychoruchowego nie pozwalał nam spać spokojnie. Lekarze uspokajali nas że dzieci potrafią rozwijać się w różnym tempie, a także że nie możemy porównywać młodszych dzieci do starszej córki. Na szczęście dzięki naszej determinacji i wskazówkom rehabilitantów znaleźliśmy lekarza który uwierzył w nasze wątpliwości i zbadał synów.

Gdy skończyli 5 miesięcy wiedzieliśmy że jest źle – rezonans wykazał zmiany w mózgu. Gdy skończyli 6 miesięcy dowiedzieliśmy się że jest bardzo źle. Wyniki genetyczne wskazały na dwie neurodegeneracyjne choroby – zespół pelizaeusa-merzbachera oraz zespół Leigha.

Obie choroby są na ten moment nieuleczalne i niestety obie prowadzą do śmierci w wieku wczesnodziecięcym.

Nie wiemy jaka czeka nas przyszłość. Bardzo wierzymy w rozwój medycyny. Jedyne co wiemy to to że musimy zrobić wszystko aby dać naszym dzieciom jak najlepszą jakość życia. Chłopcy mają zapewnioną rehabilitację najnowszymi metodami rehabilitacji, dysponują wysokospecjalistycznym sprzętem a ich rozwój wspomagany jest specjalistycznymi suplementami sprowadzanymi spoza naszego kraju. To wszystko miesięcznie kosztuje nas bardzo dużo. Większość wydatków (łącznie z diagnozą) pokrywamy z własnych środków. Dlatego postanowiliśmy prosić o wsparcie w pokryciu kosztu podania komórek macierzystych chłopcom.

Zdecydowaliśmy się spróbować podać komórki ponieważ poznaliśmy historie chłopca z Leukodystrofią którego rozwój psychoruchowy bardzo się poprawił po podaniu komórek macierzystych. Wiemy że ta procedura nie uleczy chłopców ale może dać im szansę na poprawę jakości życia.

Z góry dziękujemy za okazane wsparcie.

Rodzice Bliźniaków.