Szanowni Państwo!

Zwracamy się z uprzejmą prośbą o wsparcie finansowe na rehabilitację i turnusy dla naszego Szymusia Bimusia ,który zmaga się z chorobą genetyczną Baker-Gordon (SYT1).

Szymek urodził się w 38 tygodniu ciąży i ważył 3230 gram. Początkowo wszystko było dobrze. Dopiero w 3 miesiącu życia zauważyliśmy , że synek nie podnosi głowy, leżenie na brzuszku przynosi mu trudności, kontakt wzrokowy również był znikomy.

Zaczęliśmy szukać przyczyny i pomocy u specjalistów. I tak po 2 latach otrzymaliśmy diagnozę.

Bardzo rzadka CHOROBA GENETYCZNA Baker-Gordon opisanych 12 przypadków na świecie.

Szymek ma stwierdzone porażenie czterokończynowe, hipotonię, opóźnienie psychoruchowe, problemy ze wzrokiem i karmieniem.

Szymuś już wkrótce będzie obchodzić 4 Urodzinki a on nadal niestety nie siedzi samodzielnie nie mówi , nie raczkuje i nie chodzi. Porozumiewamy się z nim za pomocą znaków i gestów. Szymuś jest codziennie rehabilitowany przez nas w domu od niedawna również w przedszkolu do którego uczęszcza od września. Po przedszkolu synek rehabilitowany jest metodą Vojty, NDT Bobath, uczęszcza na zajęcia z komunikacji AAC oraz kontynuujemy serie elektrostymulacji aby mógł lepiej pić i spożywać posiłki. Co 3 miesiące staramy się jeździć na turnusy rehabilitacyjne do najlepszych specjalistów. To wymaga czasu, ogromnej pracy, wysiłku Szymka jak i środków finansowych ale daje to efekty. Bimuś lepiej się komunikuje, zaczyna częściej sięgać po zabawki i rozglądać się. Staramy się zrobić wszystko aby miał namiastkę normalności.

Nie wiemy jak ta choroba wpłynie na dalsze jego funkcjonowanie i ile odbierze mu umiejętności, ale jedno wiemy NIE PODDAMY SIĘ i będziemy walczyć o lepszą sprawność dla naszego synka. Przed nami dużo pracy i lata rehabilitacji ale widząc nawet najmniejszy postęp daje Nam siłę do walki motywację do dalszego działania i wiarę ,że warto.

Pieniądze z 1.5% podatku, z nakrętek i środki własne przeznaczamy na codzienną rehabilitacje, sprzęt ortopedyczny i turnusy rehabilitacyjne. Jednak to wciąż niewystarczająco gdyż koszty terapii, wyjazdy i zakup sprzętu przewyższają nasz budżet domowy. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie i dołożenie małej cegiełki w lepszą przyszłość naszego wojownika

Szymka Bimka.

Dziękujemy z całego serca.

Rodzice - Magda i Radek