WASZA POMOC TO DAR ŻYCIA – BO CHOROBA WYNISZCZA MNIE CORAZ BARDZIEJ.

Nazywam się Edyta Wojteczek.

Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). SMA1, na którą choruję była nieuleczalna jednak w zeszłym roku, 24 grudnia pojawił się lek na SMA - Nusinersen.

Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Moja sprawność ogólna oraz moich rąk i nóg nie jest wystarczająca abym mogła samodzielnie funkcjonować, dlatego potrzebuję do pomocy osób trzecich od urodzenia.

Mimo intensywnej rehabilitacji choroba postępuje ostatnimi laty szybko.

Coraz ciężej mi siedzieć i oddychać. Mięśnie oddechowe również zanikają.

Dlatego muszę używać nieinwazyjnego wspomagania oddechu.

Aby zahamować dalszy rozwój choroby skontaktowałam się z CHR de la Citadelle - Liège. Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu przetłumaczonych badań dostałam odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP wówczas otrzymam kilka dawek leku Nusinersen ZA DARMO!

22 stycznia pozytywnie przeszłam konsultację w Liege i zostałam zakwalifikowana do leczenia.

Koszty jakie muszę ponieść, to:

-koszty konsultacji (557 euro),

-koszty hospitalizacji i podania leku (1500 euro za 1 dawkę),

- transport, kilku wyjazdów (1200km w jedną stronę).

Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sama zapłacić za konsultację i za ten lek, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen moje mięśnie będą coraz mocniejsze.

Jednak jeśli nie podejmę leczenia zostanę usunięta z programu EAP , ponadto moja choroba będzie rozwijać się coraz szybciej i w niedługim czasie może skończyć się dla mnie tragicznie.

Firma Biogen, producent Nusinersen, podała, że cena katalogowa Nusinersen to około 90 000 euro za dawkę, w Polsce ten lek nie jest refundowany.

Później prawdopodobnie program nie będzie kontynuowany w Belgii.

Lek będę musiała brać do końca życia – kilka dawek w roku.

Dziękuję za wszelką pomoc!