Nazywam się Agnieszka Boryna, mieszkam w Milanówku, mam 37 lat i od 11 lat walczę ze zdiagnozowanym u mnie Stwardnieniem rozsianym (SM), z podstępną chorobą autoimmunologiczną o nieznanej dotąd etiologii. Pomimo, że jest to nieuleczalna choroba, nie zamierzam się poddać, nie tracę pogody ducha, jestem czynna zawodowo i sama pomagam innym jako dietetyk.

SM polega na tym, że z nieznanych powodów układ odpornościowy atakuje swój własny układ nerwowy doprowadzając do zaburzenia jego pracy. U osób, które się z tym borykają następuje stopniowe pogorszenia stanu zdrowia, a dokładnie upośledzenie motoryki, poruszania się, widzenia, zaburzenia równowagi, zawroty głowy i wiele innych funkcji życiowych. Medycyna posiada całą gamę różnych, nowoczesnych leków immunomodulujących, które mają spowolnić postęp choroby. W moim przypadku jednak nie przyniosły one oczekiwanych rezultatów.

Choroba mimo mojego sprzeciwu postępuje i odebrała mi już sprawność w nogach, ale na dalszy rozwój choroby się nie zgadzam i wraz ze wsparciem mojej mamy walczymy o moją sprawność dalej.

Jedyny lek, na który mój organizm reaguje pozytywnie to Fampyra. Jest to lek objawowy, który zwiększa przewodnictwo nerwowe, tym samym usprawniając mi funkcje motoryczne, czyli po prostu chodzenie. Ułatwia mi to funkcjonowanie w ciągu dnia, poruszanie się, przywraca mi samodzielność i zwiększa wytrzymałość mojego ciała. Tym samym fizjoterapia, która w moim przypadku jest niezbędna, z tym lekiem jest bardziej efektywna. Niestety Fampyra nie jest refundowana i miesięczny koszt kuracji tym lekiem wynosi 1000 zł.

Aby móc ocenić skuteczność leczenia niezbędne jest jego przyjmowanie przez co najmniej kilkanaście miesięcy. Sama pracuje w domu online jako dietetyk, pomaga mi także mama, która też jest czynna zawodowo, ale musiała się przeorganizować, aby mi pomagać. Pomimo wielu starań koszt miesięcznej kuracji tym lekiem jest dla nas co miesięcznym wyzwaniem. Długo zwlekałam z proszeniem o wsparcie, ale po wielu namowach znajomych i rodziny zdecydowałam się poprosić o pomoc. Wierzę, że dzięki pomocy znajomych i ludzi z dobrym sercem uda mi się zebrać pieniądze na dwuletnią terapia, która może przynieść pożądane efekty i pozwoli mi chociaż w jakimś stopniu odzyskać sprawność i zahamować dalszy rozwój choroby. Dla mnie każde wsparcie się liczy! Z góry dziękuję każdemu za pomoc!