Jest nam niezwykle miło, że trafiliście na naszą zbiórkę i zechcecie poświęcić chwilę naszej córeczce.

Dla Was kochani, którzy już nas znacie i nieustannie wspieracie, poniżej aktualizacja potrzeb bieżącej zbiorki:

1. WÓZEK AKTYWNY

Przyszedł moment, że wszyscy dorośliśmy, a Marysia urosła do potrzeby posiadania wózka aktywnego. Brak bazowej funkcji lokomocji u Marysi, czyli chodzenia i jednoczesna potrzeba przemieszczania się w pozycji wyższej niż czworaki, skłoniły nas do decyzji o zakupie wózka aktywnego. Wózek jest bardzo nowoczesny i specjalistyczny. Idealnie zabezpiecza pozycję siedząca u Marysi, dodatkowo jest intuicyjny i "lekki" w obsłudze - dosłownie i w przenośni. Marysia nauczyła się nim jeździć w przeciągu 15 minut. Jest też niezbędny do funkcjonowania w społeczeństwie, jak np. przedszkole, do którego Marysia od września zaczęła uczęszczać. Jest jedno "ale". Wózek jest też bardzo drogi. Z kwoty 10 tys. (tak, tyle ten wózek kosztuje), brakuje nam 4,5 tys.

2. SZCZEPIENIE PRZECIW RSV

Początek tego roku na długo zostanie w naszej głowie, sercu i pamięci... Marysia wówczas w efekcie zakażenia wirusem RSV przez 2 długie miesiące realnie walczyła o życie na oddziale intensywnej terapii. Przy czym ponad miesiąc w głębokiej śpiączce i pod respiratorem. I realnym cudem przeżyła. Dlatego w tym momencie tam gdzie mamy możliwość i narzędzia, staramy się niwelować ryzyka. Mamy możliwość podać Marysi Synagis - przeciwciała dla wirusa RSV. Ale ...koszt 1 szczepienia to 4 tys., dawek w sezonie potrzebujemy 5 (od października w każdym miesiącu 1 raz). Napisaliśmy do różnych instytucji i fundacji z prośbą o wsparcie. Czasami czas oczekiwania na odp. i decyzję to miesiąc, czasami pół roku. Dlatego w przypadku październikowej dawki szukamy wsparcia w zrzutce.

3. TURNUS REHABILITACYJNY

Turnus rehabilitacyjny metodą Vojty to ważny element naszej terapii. Vojta stymuluje układ nerwowy, potrzebny do każdej życiowej funkcji. Układ nerwowy, który wcześniactwo Marysi uszkodziło. Na turnusach i podczas stacjonarnych terapii walczymy z jednej strona o torowanie wyższych funkcji (samodzielone jedzenie czy chodzenie), z drugiej o brak regresu. Fakt, że Marysia chociażby fizycznie rośnie, nie pomaga jej niesprawnemu ciału. Napięcie, szczególnie w nogach jest mocne i trwudne do "wyeliminowania". Acz nie niemożliwe. Dlatego optymalny dla Marysi w tym roku bylby jeszcze jeden, czwarty turnus rehabilitacyjny. Koszt takiego turnusu to kolejne 4 tys.

4. SPECJALISTYCZNE BADANIA

Są jeszcze specjalistyczne badania jak EEG (jedyny 1 tys. zł x2 do roku), specjalistyczne konsultacje lekarskie (neurologiczne, okulistyczne czy ortopedyczne, gdzie średni koszt to 250/350 zł) i inne bieżące terapie, które czasami pod kątem kosztów spędzają nam sen z powiek.

Staramy się maksymalnie finansować koszty z naszego domowego budżetu i pracą swoich rąk, natomiast powyższe kwoty (szczególnie z punktów 1-3) są totalnie z kosmosu, które znacznie przekraczają nasze aktualne możliwości.

Dlatego wychodzimy po raz kolejny do Was z ogromną prośbą o wsparcie. Z prośbą o rozpowszechnianie zrzutki, wszędzie gdzie macie pomysł, udział w grupie licytacyjnej (https://www.facebook.com/groups/264954624975308/?ref=share_group_link), wpłaty dobrowolne - wg uznania, możliwości i chęci jasna rzecz 💛

Dla Was, którzy jestescie u nas pierwszy raz, poniżej:

NASZA HISTORIA:

Marysia jest naszym bardzo wyczekanym, po wielu latach starań, wymarzonym dzieckiem. Urodziła się nagle, jako skrajny wcześniak w 26 tyg. ciąży, ważąc jedyne 600 gramów. Tuż po porodzie została podłączona do respiratora, który za nią oddychał przez długie tygodnie. W badaniach od razu widoczne były również wylewy krwi do mózgu, na początku 2-giego stopnia, po czasie również 3-ciego stopnia, czyli takie nie wchłaniają się i na trwałe uszkadzają zalaną partię mózgu.

Obecnie jest już 4-letnią radosną, ciekawą życia dziewczynką. Niestety ze skutkami wcześniactwa mierzy się każdego dnia. Marysia jest w ciągłej, nie przerwanej terapii od pierwszych miesięcy swojego życia.

Nasza córeczka ma stwierdzone Mózgowe Porażenie Dziecięce pod postacią niedowładu czterokończynowego. Jej rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Marysia nie stoi samodzielnie, nie chodzi. Mówi pojedyncze wyrazy, proste zdania. Dużo rozumie, jednak brakuje ciągle mowy spontanicznej, swobodnej komunikacji codziennej. Często jej mowę rozumie tylko najbliższa rodzina. Ponadto Marysia ma ogromne problemy żywieniowe. Od 1,5 roku nie ma już PEG’a (rurki w brzuchu) ani sondy. Jednakże nie je samodzielnie, cały czas jest karmiona przez osobę dorosłą. Nie gryzie także kawałków. Nie jest to też kwestia tylko podawania jedzenia, ale także konieczność stosowania obostrzonej diety oraz bogatej suplementacji.

Niestety cały czas zagrożona jest uaktywnieniem się napadów padaczkowych. Regularnie 2 razy do roku wykonujemy kontrolne badanie EEG i konsultujemy je neurologicznie. W ostatnim roku pojawiło się sporo nieprawidłowości w owych zapisach. Dlatego czujemy się trochę jak byśmy siedzieli na tykającej bombie.

Konsekwencjami skrajnego wcześniactwa, w efekcie długotrwałej i agresywnej tlenoterapii u Marysi jest również dysplazja oskrzelowo-płucna. Powoduje to dużą podatność na częste i ciężkie w przebiegu zakażenia dróg oddechowych. Nieunikniona okazała się też retinopatia wcześniacza, co wiązało się z laserowym zabiegiem na siatkówce obojga oczu już w 5 tygodniu jej życia. Z konsekwencjami i powikłaniami zmagamy się do dziś. Marysia ma wadę wzroku, zeza, co przekłada się na nieprawidłową postawę całego ciała.

Przez lata terapii udało nam się wypracować umiejętność siadu, w patologicznym wzorcu, jednakże Marysia ma możliwość samodzielnej zabawy i manipulacji rączkami przy tym. Porusza się czworakując. Wstaje przy meblach i próbuje przy nich chodzić. Małymi kroczkami i z postępami rozwija się także intelektualnie i poznawczo. Całym sercem wierzymy, że osiągnie wiele. Wymaga to jednak ogromu pracy i setek godzin terapii. Zarówno wyjazdowej, u specjalistów jak i domowej z nami, rodzicami. Terapię Marysi intensyfikujemy także tygodniowymi turnusami wyjazdowymi, których w roku jest od 6 do 8 (w zależności od możliwości finansowych).

Szczegółowe informacje na temat trudnych początków Marysi oraz bieżących działań terapeutycznych znajdziecie na blogu: Calineczeka Marysia i pod poniższym linkiem:

https://www.facebook.com/profile.php?id=100064302903265

Terapeuci oraz lekarze specjaliści mówią, że Marysia ma ogromny potencjał, którego nie wolno zmarnować. Dlatego walczymy i nie poddamy się do końca. Jeśli zechcecie Państwo i możecie pomóc Marysi w pokonywaniu trudności, będziemy przeogromnie wdzięczni jeśli dołączycie swoją cegiełkę w ową walkę o jak największą sprawność Marysi w dorosłym jej życiu. Bo o to toczy się walka. O to żeby umiała samodzielnie jeść, komunikować się, chodzić...

DZIĘKUJEMY !

Z serca i z ogromną wdzięcznością dziękujemy za każde Wasze wsparcie 💛

Rodzice Marysi