Nazywam się Anna Kalicka. Zało­­­­żyłam zrzutkę w imieniu swoim i 14 letniego syna. Od 2008 roku cier­pimy na rzadką chorobę móżdżku, Zespół Chiari. Zespół ten ujawnił się u nas po wypadku samo­­­­cho­­­­dowym, w którym obydwoje ucze­­­st­ni­­­­czy­­­­liśmy. Choroba polega na uwypu­­­­klaniu się migdałków móżdżku do wnętrza kanału kręgo­­­­wego i jest chorobą rzadką, tzw. sierocą. Lekarzom w Polsce zajęło 5 lat zdia­­­­gno­­­­zo­­­­wanie nas. Przez ten czas choroba cały czas się rozwi­­­­jała. Syn cierpi na bardzo silne bóle głowy oraz postę­­­­pu­­­­jącą skoliozę. Obecnie kolejny raz leczony jest gorsetem orto­­­­pe­­­­dyczny. U mnie od razu po wypadku wystąpił niedo­­­­­­­wład lewo­­­­stronny, bardzo silne bóle głowy i kręgo­­­­słupa oraz zabu­­­­rzenia równo­­­­wagi. Jednak choroba cały czas postę­­­­puje, mam problemy z poły­­­­ka­­­­niem, bezde­­­­chami, pęche­­­­rzem a ostatnio również ze wzro­­­­kiem. Jedyny sposób leczenia jaki propo­­­­nuje mi nfz to odba­­­r­czenie szczy­­­­to­­­­wo­­­­-po­­­­ty­­­­liczne, jednak ze względu na problemy ze stabi­­­l­no­­­­­­­ścią kręgo­­­­słupa szyj­nego nie mogę mieć tego typu operacji. W 2013 roku wyko­­­­nano u mnie artro­­­­pla­­­­stykę kręgo­­­­słupa w celu odba­­­r­cze­­­­nIan uciśnię­­­­tego rdzenia kręgo­­­­wego. Od tego czasu stan mojego kręgo­­­­słupa się znacznie pogo­­­r­szył. Jedynym, obecnie możliwym sposobem zatrzy­­­­mania tej choroby jest operacja zagra­­­­niczna. Jednak nasz nfz odmawia refu­­­n­dacji tego zabiegu gdyż nie jest to operacja ratu­­­­jąca życie! Nie wiem na jakiej podstawie tak sądzi, gdyż ucisk rdzenia prze­­­­dłu­­­­żo­­­­nego i wyni­­­­ka­­­­jące z tego bezdechy senne takie zagro­­­­żenie stanowią.Fakty są takie, że potrze­­­­bu­­­­jemy pomocy w zebraniu ogromnej sumy ( koszt operacji jednej osoby to około 80 tys zł), gdyż sami nie jesteśmy w stanie tych pieniędzy zebrać. Przy pomocy profe­­­­sora Turo­­­w­skiego z kliniki w Lublinie zosta­­­­liśmy zakwa­­­­li­­­­fi­­­­ko­­­­wani do operacji w Barce­­­­lonie. Chciałbym bardzo zdążyć zope­­­­rować syna i siebie zanim choroba odbierze nam całkiem spra­­­w­ność lub życie. Częś kosztów operacji pokry­­­­jemy z własnych oszczę­­­d­ności a o resztę prosimy Państwa.

Ze względu na niezna­­­­jo­­­­mość tej choroby wśród polskich lekarzy i naszą, pacjentów bezra­­­d­ność, zało­­­­żyłam na Face­­­­booku grupę wsparcia: Zespół Chiari i jami­­­­stość rdzenia.

Można się tam dowie­­­­dzieć więcej o naszej chorobie.

Z góry dzię­­­­kuję za Państwa pomoc.