Ciąża to szczęśliwy czas dla rodziców. Niestety u nas ten czar prysł w 3 miesiącu ciąży. Diagnoza - bardzo poważna wada serduszka oraz wada genetyczna - zespół Di George'a. Zostaliśmy skierowani do ICZMP w Łodzi, gdzie potwierdzono inną wadę (inną wadę niż podejrzewano wcześniej), ale również bardzo poważną. Już wtedy poczuliśmy jak bardzo kosztowne będa dla nas wizyty oraz leczenie (częste wizyty na echo serduszka ponad 200km od domu). Nelka przyszła na świat w 40 tygodniu ciąży, 26.02.2020r. w ICZMP w Łodzi, widziałam ją tylko 5-10 minut po czym zabrano ją do budynku pediatrycznego na intensywną terapię, gdzie została podłączona pod lek utrzymujący ją przy życiu oraz pod tlen. Radziła sobie bardzo dobrze, choć każdy dzień był dla nas pełen niepewności, gdyż wchodząc na oddział nie wiedzieliśmy czy jeszcze ją zobaczymy. Po tygodniu była wydolna oddechowo, więc odłączono ją od respiratora. Po 3 tygodniach trafiła na kardiologię, gdzie dokłanie potwierdzono wadę serduszka: Zespół Fallota / DORV + AP + VSD + MAPCA. Oznacza to, że Nelka ma dwuujściową prawą komorę serduszka, artrezję płucną, ubytek w przegrodzie międzykomorowej oraz dodatkowe naczynia tętnicze. Po niespełna dwóch miesiącach wróciliśmy do domu, gdzie po długim czasie zobaczyła swojego tatę. Po 6 tygodniach wróciłyśmy znowu do szpitala na kontrolę. Niestety serce Nelki pomału przestaje sobie radzić, spadają jej saturacje, podjęto decyzję o cewnikowaniu serduszka. Niestety podczas zabiegu przy intibacji wystąpił problem, okazało się, że Nelka miała dużą torbiel nagłośni krtaniowej, to była kwestia czasu a dziecko przestałoby oddychać, lekarze powiedzieli, że stan dziecka jest krytyczny. Córeczka leżała w śpiączce oraz zaintubowana. Podjęto szybką decyzję o usunięciu tworu. Po 1,5 tygodnia udało się ją wybudzić i ekstubować i po paru dniach wróciła na oddział. Kontrola kardiologiczna trwa, a ja dowiaduję się, że wada serduszka córeczki jest tak poważna, że nie wiadomo czy w ogólne zostanie zakwalifikowana do operacji. Profesor powiedział, że mogą z jej serduszka zrobić serce jednokomorowe (co tylko przez jakieś czas utrzyma ją przy życiu, bo te dzieci i tak umierają). My nie chcemy jej utrzymać przy życiu na troszkę dłużej, chcemy żeby żyła jak każde dziecko, żeby normalnie funkcjonowała i dożyła starości. Nelka przeszła pierwszy etap operacji serduszka, jak na razie wygląda to w miarę "dobrze", cieszymy się ogromnie, ale koszta związane z utrzymaniem i leczeniem naszej Córeczki wdają się nam we znaki. Nigdy nie sądziłam, że będziemy potrzebowali takiej pomocy, ale leki, sondy, strzykawki, plastry, rehabilitacje, wyjazdy do Łodzi, pobyty w szpitalach, dosłownie wszystko kosztuje. Razem możecie zdziałać cuda i pomóc nam uzbierać środki na leczenie i wszystkie potrzebne rzeczy. Jeszcze raz kochani prosimy Was o pomoc w ratowaniu życia i małego serduszka naszej Córeczki. Mamy nadzieję, że życie Wam wynagrodzi każdą wpłaconą złotówkę, dobro powraca. Dla zainteresowanych możliwy wgląd do dokumentacji medycznej.