id: cmx5e3

Leki, dieta, lekarze, wyjazdy

Leki, dieta, lekarze, wyjazdy

Our users created 1 275 343 fundraisers and raised 1 485 134 949 zł

What will you fundraise for today?

Create fundraiser

Description

Nasza Amelcia,

urodziła się w 35 tc, w zagrażającej zamartwicy. Po narodzinach, jej wyniki zaczęły się bardzo pogarszać, transfuzja krwi, kolejna badania, pełno siniaków na jej drobnym ciałku, brak moczu, a diagnoza obustronna hipoplazja nerek (niewykształcone i za małe). W trybie natychmiastowym musiała rozpocząć walkę w innym szpitalu o własne życie. Operacyjnie założono cewnik do dializ, cud chciał, że nerki choć malutkie, podjęły pracę i udało się. Przeżyła i zeszła z dializ, jednak historia się na tym nie kończy i nie skończy. Całe życie ją czeka wyprawa po różnych specjalistach i szpitalach. 


Amelka od urodzenia, jest inaczej karmiona od zdrowych dzieci. Na początku miała sondę- rurka włożona przez nosek do żołądka, po paru msc musiała zostać założona jej gastrostomia, tzw. PEG - rurka wprowadzona bezpośrednio do żołądka. Brak chęci do jedzenia w chorobie nerek, jest bardzo częste. Cały organizm jest zatruty, do tego dochodzi wiele wyrzeczeń, ponieważ dieta przy niewydolności jest bardzo okrojona i skomplikowana, a córcia ma spore problemy z przybieraniem na wadze. Amelii dieta to mało potasu, mało puryn, mało fosforanów, mało białka i tu pewnie Was zaskoczymy, ale dużo soli. Córka ma wielomocz i tylko sól jest wyrzucana z organizmu w nadmiarze, że oprócz sporej ilości soli w jedzeniu, dostaje również w postaci ampułek. Przez cały dzień dostaje bardzo dużą ilość leków, niemalże co 2godz po 2-3 różnego rodzaju. Chodzimy na wiele zajęć tj. Rehabilitacja, logopeda, pedagog, psycholog, integracja sensoryczna, neurologopeda. Nie wspominając o wizytach u specjalistów tj. Kardiolog, neurolog, nefrolog, laryngolog, gastrolog, poradnia żywienia, a ostatnimi czasy dołączył do zestawu hematolog, Amelce wyszła bardzo rzadka mutacja NUF 2, w której występuje obustronna hipoplazja nerek, małogłowie i niewydolność szpiku. Musimy kontrolować jej zdrówko już nie tylko na oddziale nefrologii dziecięcej, ale i w Przylądku Nadziei, czeka ją biopsja szpiku.


Staramy się bardzo, aby Nasza Malutka mogła być jak najlepiej wyprowadzona z trudności jakie ją napotykają. Tak by w przyszłości było jej łatwiej, choć trochę. Mamy efekty, miała być dzieckiem leżącym, z brakiem umiejętności komunikacji. Dzięki Naszej determinacji, jej woli walki i Waszej pomocy, udało się. Chodzi i komunikuje się, chodziła do przedszkola, po rozmowie z lekarzami, niestety musiała je opuścić, ponieważ infekcję jaką przeszła na początku, zapoczątkowała nową dawkę leków a jej nerki bardzo się osłabiły, a jej stan był już na skraju do rozpoczęcia dializ… tak to właśnie wygląda w chorobie nerek i w walce by żyć bez dializ, mimo zaawansowanej już niewydolności.


Od pewnego czasu bardzo często odwiedzamy również Warszawę, bo tylko tam Dzieci z chorobami nerek, mogą uzyskać hormon wzrostu. Amela dostała się do programu, dlatego na kontrolę i po kolejne ampułki hormonu musimy wyjeżdżać do Warszawy. Czeka ją również przeszczep, też tylko w Warszawie i tam już córka zostanie jak pacjentka w Centrum Zdrowia Dziecka, odbywając tam kontrolę. 


Częste wyjazdy do innego miasta, leki, specjalistyczna dieta oraz wizyty u lekarzy są bardzo kosztowne, dlatego chcielibyśmy Państwa zachęcić i prosić pomoc dla Naszej Amelki. 

A My Rodzice Naszej Kochanej Córeczki, będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę.

There is no description yet.

There is no description yet.

Location

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!