Leczenie Neurosarkoidozy i powrót do zdrowia Bartosza
Leczenie Neurosarkoidozy i powrót do zdrowia Bartosza
Our users created 1 223 917 fundraisers and raised 1 342 777 603 zł
What will you fundraise for today?
Description
Cześć, jestem Bartosz Pyrzanowski i chcę przedstawić Ci moją historię a zarazem prosić o pomoc w powrocie do zdrowia i przede wszystkim do normalności.
Bez Ciebie nie poradzę sobie.
Od początku.
W czasie kiedy ludzie w moim wieku myślą o zakładaniu rodziny, rozwoju kariery, spełnianiu marzeń moja rzeczywistość od 4 lat to nieustanna walka z chorobą i przeciwnościami losu. Od urodzenia borykam się z ciężkim przypadkiem Atopowego zapalenia skóry (AZS), który był leczony kilkoma długotrwałymi steroidoterapiami, co miało wpływ na mój organizm który został wyjałowiony.
W późniejszych latach stwierdzono u mnie chorobę Gravesa-Basedowa, która wyniszczyła organizm do takiego stopnia, że w momencie zdiagnozowania ważyłem zaledwie 57 kg.
Pomimo tego staram się prowadzić normalny tryb życia, jeżdżę na rowerze, dużo spaceruję.
Mając 26 lat poczułem się dużo gorzej, na tyle, że trafiłem do szpitala z silnymi bólami brzucha podejrzewano zapalenie wyrostka robaczkowego. Ból nasilał się i nie ustępował. Wykonano biopsje powiększonych węzłów chłonnych i zdiagnozowano kolejną bardzo rzadka chorobę Sarkoidozę. Po kolejnych seriach badań udało się ustalić - zachorowałem na najrzadszą formę sarkoidozy - NEUROSARKOIDOZE - która objawami przypomina stwardnienie rozsiane.
Tu odsyłam do profesjonalnego opisu choroby.
https://www.mp.pl/artykuly/1059,rola-badan-obrazowych-w-rozpoznaniu-neurosarkoidozy
W skrócie jest to choroba autoimmunologiczna, która atakuje narządy wewnętrzne. U mnie skupiła się w najgorszym miejscu, w rdzeniu kręgowym na odcinku szyjnym powodując przewlekłe bóle oraz niezdolność do normalnego funkcjonowania. Choroba postępuje i atakuje stawy, skórę, serce i wątrobę. Wszystko to spowodowało, że musze codziennie zmagać się z najprostszymi czynnościami, które z powodu bólu, zdają się być niewykonalne.
W 2020 roku po kolejnej 8 miesięcznej steroidoterapi, która miała poprawić mój stan zdrowia oraz samopoczucie dała całkiem odwrotny efekt. W krótkim czasie (4 miesiące) przytyłem 30 kg tracąc chęci do życia. Sterydy którymi byłem leczony pogorszyły stan zdrowia co odbiło się na mojej psychice. Ciężka sytuacja rodzinna zdecydowanie nie pomaga. Rodzina oraz najbliższe osoby z mojego otoczenia opuściły mnie. Zostawiając bez żadnego wsparcia w chorobie i bez pomocy finansowej na leczenie. W międzyczasie rozpoczęła się pandemia i "lockdowny". Dostanie się do lekarza specjalisty z NFZ'u graniczyło z cudem. Gdy w końcu udało mi się spotkać z lekarzem, jedynym rozwiązaniem było podawanie kolejnych (sterydów) tabletek. W pewnym momencie liczba podawanych leków wzrosła do ponad 40 tabletek dziennie. Wspomniane wcześniej przybranie wagi, teraz odwróciło się w znaczny jej spadek. Zamiast ustabilizować cały proces leczenia kolejny raz uległ on znaczącemu pogorszeniu.
W grudniu 2021 roku trafiłem karetką na oddział neurologii z podejrzeniem udaru. Wykluczono udar po odstawieniu leku, który prawie go spowodował. Przeprowadzono kolejną diagnostykę która wykazała że zmiana zapalna w rdzeniu kręgowym powiększa się. Próbowano po raz kolejny podać sterydy w kroplówkach. Jednak organizm był tak zniszczony od środka przez wcześniejsze steroidoterapie że skończyło się to wstrząsem. Lekarze w panice podali mi silne leki uspakajające i zostałem skierowany do innego szpitala, ponieważ jak stwierdzono "Tutaj nie leczy się tej jednostki chorobowej".
Lekarze odsyłali mnie z 'kwitkiem' lub kierowali do kolejnych, którzy odsyłali mnie dalej. I tak w kółko, bez wdrożenia realnego leczenia.
W tej chwili nie jestem zdolny do pracy, ponieważ wszystko sprawia mi ból. Jestem bardzo zmęczony fizycznie i jeszcze bardziej psychicznie. Aktualnie jestem na silnych lekach przeciwdepresyjnych, przeciwchaotycznych i uspakajających - które kosztują.
Chce prosić o pomoc, ponieważ choroba na tyle postąpiła, że jeśli nie otrzymam dobrej opieki medycznej, wszystko skończy się źle. Ból, stres, brak wsparcia i pieniędzy na utrzymanie doprowadza mnie do najczarniejszych myśli. Ograniczenia z jakimi się borykam przerastają mnie.
Dlatego, proszę z całego serca o pomoc w każdej postaci.
Każde udostepnienie zbiórki, każda kwota, będą krokiem do ułatwienia mi normalnego funkcjonowania i ustabilizowania sytuacji zdrowotnej.
Pieniądze zbieram na prywatną opiekę medyczną, leki, rehabilitacje, jak i na podstawowe środki potrzebne do życia.
Wierzę, że dobro wraca.
Za wszystko dziękuję,
Bartosz Pyrzanowski
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.