id: d48sm7

Leczenie Neurosarkoidozy i powrót do zdrowia Bartosza

Leczenie Neurosarkoidozy i powrót do zdrowia Bartosza

Our users created 1 223 917 fundraisers and raised 1 342 777 603 zł

What will you fundraise for today?

Description

Cześć, jestem Bartosz Pyrzanowski i chcę przedstawić Ci moją historię a zarazem prosić o pomoc w powrocie do zdrowia i przede wszystkim do normalności. 


Bez Ciebie nie poradzę sobie. 

Od początku. 


W czasie kiedy ludzie w moim wieku myślą o zakładaniu rodziny, rozwoju kariery, spełnianiu marzeń  moja rzeczywistość od 4 lat to nieustanna walka z chorobą i przeciwnościami losu. Od urodzenia  borykam się z ciężkim przypadkiem Atopowego zapalenia skóry (AZS), który był leczony kilkoma  długotrwałymi steroidoterapiami, co miało wpływ na mój organizm który został wyjałowiony.  


W późniejszych latach stwierdzono u mnie chorobę Gravesa-Basedowa, która wyniszczyła organizm  do takiego stopnia, że w momencie zdiagnozowania ważyłem zaledwie 57 kg. 

Pomimo tego staram się prowadzić normalny tryb życia, jeżdżę na rowerze, dużo spaceruję.  

Mając 26 lat poczułem się dużo gorzej, na tyle, że trafiłem do szpitala z silnymi bólami brzucha podejrzewano zapalenie wyrostka robaczkowego. Ból nasilał się i nie ustępował. Wykonano biopsje  powiększonych węzłów chłonnych i zdiagnozowano kolejną bardzo rzadka chorobę Sarkoidozę. Po kolejnych seriach badań udało się ustalić - zachorowałem na najrzadszą formę sarkoidozy - NEUROSARKOIDOZE - która objawami przypomina stwardnienie rozsiane.  


Tu odsyłam do profesjonalnego opisu choroby. 

https://www.mp.pl/artykuly/1059,rola-badan-obrazowych-w-rozpoznaniu-neurosarkoidozy 

W skrócie jest to choroba autoimmunologiczna, która atakuje narządy wewnętrzne. U mnie skupiła  się w najgorszym miejscu, w rdzeniu kręgowym na odcinku szyjnym powodując przewlekłe bóle oraz  niezdolność do normalnego funkcjonowania. Choroba postępuje i atakuje stawy, skórę, serce i  wątrobę. Wszystko to spowodowało, że musze codziennie zmagać się z najprostszymi czynnościami,  które z powodu bólu, zdają się być niewykonalne. 

W 2020 roku po kolejnej 8 miesięcznej steroidoterapi, która miała poprawić mój stan zdrowia oraz  samopoczucie dała całkiem odwrotny efekt. W krótkim czasie (4 miesiące) przytyłem 30 kg tracąc  chęci do życia. Sterydy którymi byłem leczony pogorszyły stan zdrowia co odbiło się na mojej  psychice. Ciężka sytuacja rodzinna zdecydowanie nie pomaga. Rodzina oraz najbliższe osoby z  mojego otoczenia opuściły mnie. Zostawiając bez żadnego wsparcia w chorobie i bez pomocy  finansowej na leczenie. W międzyczasie rozpoczęła się pandemia i "lockdowny". Dostanie się do  lekarza specjalisty z NFZ'u graniczyło z cudem. Gdy w końcu udało mi się spotkać z lekarzem, jedynym  rozwiązaniem było podawanie kolejnych (sterydów) tabletek. W pewnym momencie liczba  podawanych leków wzrosła do ponad 40 tabletek dziennie. Wspomniane wcześniej przybranie wagi,  teraz odwróciło się w znaczny jej spadek. Zamiast ustabilizować cały proces leczenia kolejny raz uległ  on znaczącemu pogorszeniu.  

W grudniu 2021 roku trafiłem karetką na oddział neurologii z podejrzeniem udaru. Wykluczono udar  po odstawieniu leku, który prawie go spowodował. Przeprowadzono kolejną diagnostykę która  wykazała że zmiana zapalna w rdzeniu kręgowym powiększa się. Próbowano po raz kolejny podać  sterydy w kroplówkach. Jednak organizm był tak zniszczony od środka przez wcześniejsze  steroidoterapie że skończyło się to wstrząsem. Lekarze w panice podali mi silne leki uspakajające i zostałem skierowany do innego szpitala, ponieważ jak stwierdzono "Tutaj nie leczy się tej jednostki  chorobowej".

Lekarze odsyłali mnie z 'kwitkiem' lub kierowali do kolejnych, którzy odsyłali mnie dalej. I tak w kółko,  bez wdrożenia realnego leczenia. 


W tej chwili nie jestem zdolny do pracy, ponieważ wszystko sprawia mi ból. Jestem bardzo zmęczony  fizycznie i jeszcze bardziej psychicznie. Aktualnie jestem na silnych lekach przeciwdepresyjnych,  przeciwchaotycznych i uspakajających - które kosztują.  

Chce prosić o pomoc, ponieważ choroba na tyle postąpiła, że jeśli nie otrzymam dobrej opieki  medycznej, wszystko skończy się źle. Ból, stres, brak wsparcia i pieniędzy na utrzymanie doprowadza  mnie do najczarniejszych myśli. Ograniczenia z jakimi się borykam przerastają mnie.  

Dlatego, proszę z całego serca o pomoc w każdej postaci.  

Każde udostepnienie zbiórki, każda kwota, będą krokiem do ułatwienia mi normalnego  funkcjonowania i ustabilizowania sytuacji zdrowotnej.  

Pieniądze zbieram na prywatną opiekę medyczną, leki, rehabilitacje, jak i na podstawowe środki  potrzebne do życia. 


Wierzę, że dobro wraca. 

Za wszystko dziękuję, 


Bartosz Pyrzanowski



There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Donations 6

 
Hidden data
hidden
 
Hidden data
7.74 zł
 
Hidden data
20 zł
 
Hidden data
100 zł
 
Hidden data
5 zł
 
Hidden data
50 zł

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!