Cześć Wszystkim!

Mam na imię Julcia. Chociaż mam dopiero 1,5 roku przeżyłam więcej niż Wam się wydaje. Chciałabym to opowiedzieć.

Urodziłam się niespodziewanie przez cesarskie cięcie w 27 tygodniu ciąży (22.09.2018) z wagą 1100g. Okazało się, że moja mamusia podczas ciąży miała wielowodzie, którego wcześniej nie wykryto. Po porodzie zostałam umieszczona w inkubatorze na Oddziale Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka, jako skrajny wcześniak z niewydolnością oddechową oraz retinopatią wcześniaczą.

W pierwszych dobach mojego życia w mojej główce stwierdzono wylewy dokomorowe 3-go stopnia z narastającą progresją wodogłowia. W 10-tej dobie okazało się, że cierpię na martwicze zapalenie jelit, mój brzuszek był cały siny i twardy. Przez przedziurawione jelitko groziła mi poważna operacja. Rodzice ze strachu o moje życie postanowili ochrzcić mnie w szpitalu, obawiając się, że to dopiero początek.

Z powodu pogarszającego się mojego stanu, zostałam przewieziona do innego krakowskiego szpitala, w celu leczenia chirurgicznego. Po wielu badaniach okazało się, że cierpię na wodogłowie pokrwotoczne IV komorowe. Po konsultacji chirurgicznej założono mi drenaż do jamy otrzewnej. Niestety okazało się, że zabieg był nieefektowny, przez co straciłam 12cm jelita cienkiego. Założono mi stomię

Z uwagi na cechy nadciśnienia śródczaszkowego, w 12-tej dobie hospitalizacji, zakwalifikowano mnie do założenia zbiornika Rickhama, w celu ewakuacji płynu z mojej główki. Odciąganie płynów niestety nie przyniosło korzystnych rezultatów, więc ze względu na moje życie postanowiono przeprowadzić operacje- założenie zastawki podłączonej do mojego serduszka.

W międzyczasie przeszłam również kilka zabiegów min. laserowy, które miały poprawić mój wzrok.

Na jednej z wizyt w szpitalu moi rodzice zauważyli, że z moimi nóżkami jest coś nie tak. Okazało się, że mam złamany trzon kości udowej oraz obustronne zwichnięcie stawów. Do tej pory nie wiemy jaka jest tego przyczyna.

Po przeprowadzeniu wszystkich niezbędnych operacji na tamten moment, zostałam poddana zabiegowi założenia PEG’a- żywienia dojelitowego (jest to rureczka podłączona do mojego żołądka, przez którą dostaję pokarm).

Po 9 miesiącach ciężkiej walki lekarzy i rodziców o moje zdrowie i życie 30.05.2019r. wyszłam do domu. Podłączona pod wszelaką aparaturę: pulsometr, tlen, ssak; ale szczęśliwa, bo w końcu z najbliższymi.

Przy wypisie ze szpitala dołączyłam do jednego z krakowskich domowych hospicjum, który zapewnił mi podstawową opiekę medyczną oraz najpotrzebniejszy sprzęt.

Dwutygodniowy pobyt w domu sprawił, że zaczęłam sama oddychać i w końcu się uśmiechać.

Julia na dzień dzisiejszy nie potrafi sama funkcjonować. Nie potrafi siedzieć, mówić, jeść, chodzić. Jest uzależniona od nas, potrzebuje opieki 24/h.

Chcemy by nasza córka w przyszłości mogła choć w niewielkim stopniu samodzielnie funkcjonować. Do tego potrzebna jest rehabilitacja, którą Julia ma tylko raz w tygodniu- 1 godzina. Jest to stanowczo za mało. Ze względu na to, że córka jest pod opieką hospicjum nie może korzystać z rehabilitacji NFZ. Natomiast prywatna rehabilitacja to koszt około 100zł/h.

Z wiekiem Julii krzywi się kręgosłup (narastająca skolioza), dlatego też niezbędny jest dla niej gorset leczniczy- koszt około 2000 zł. Do tego dochodzą koszty związane z zakupem specjalnego fotelika samochodowego, wózka oraz fotelika rehabilitacyjnego. Wyceny jednak na tą chwilę nie znamy. Córka zażywa mnóstwo leków min. przeciw padaczkowe. Do tego dochodzą koszty soczewek i okularów, wada stopniowo się powiększa.

Jej stan był ciężki, jednak ona na przekór losu cieszy się każdym dniem. Każdy uśmiech Pimpusi daje nam powód do działania .Związane są z tym ogromne koszta, dlatego też prosimy Was o chociaż symboliczną złotówkę.

Dla wiarygodności podajemy link do hospicjum, do którego należy nasza córka: http://almaspei.pl