Gracjan przyszedł na świat, jako zdrowe dziecko, które rozwijało się tak, jak każde inne niemowlę. Był ciekawy świata i garnął się do zabawy z innymi. Pierwsze pół roku życia naszego synka przepełniała radość i osiąganie kolejnych kamieni milowych rozwoju, przez co nawet nie podejrzewaliśmy, że nagle stanie się to tylko miłym wspomnieniem.

Niestety nasza rzeczywistość uległa diametralnej zmianie, kiedy w ciele Gracjana uaktywniła się encefalopatia martwicza (inaczej zwana zespołem Leigha), która jest bardzo rzadką chorobą neurodegeneracyjną atakującą układ nerwowy. Schorzenie synka powoduje zaburzenia w procesach oddychania komórkowego, degenerując tym samym ośrodkowy układ nerwowy. Komórki w ciele nie otrzymują wystarczającej ilości tlenu, przez co zaczynają obumierać doprowadzając jednocześnie do obumierania narządów o największym zapotrzebowaniu energetycznym takich jak: mózg, mięśnie, serce, wzrok…

W dwa tygodnie choroba odebrała Gracjankowi wszelkie zdobyte wcześniej umiejętności. Z dnia na dzień nasze dziecko straciło wszystkie siły… Wraz z mijającym czasem zespół Leigha przybierał na sile – pojawiły się napady padaczkowe (od 60 do nawet 80 dziennie). Poza możliwościami ruchowymi, uśmiechem i głosem, choroba odebrała Gracjanowi również umiejętność jedzenia, dlatego też został założony mu PEG.

Obecnie Geacjanek ma 3,5 roku, ma za sobą 20 hospitalizacji w tym dwa pobyty na OIOMIE po znieczuleniu ogólnym. Przeszedł wiele badań, konsultacji lekarskich na terenie całej Polski. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów oraz szpitali. Jest stale rehabilitowany, przyjmuje wiele leków i suplementów, które są niezbędne do jego prawidłowego funkcjonowania. Kilka dni przed ukończeniem drugiego roku życia został zakwalifikowany do badania klinicznego lekiem ze Stanów o nazwie VATIQUINONE- dawna nazwa leku to EPI-743. Jest jednym z 60 dzieci z całego świata, który otrzymał lek i w bardzo krótkim czasie doprowadził do ogromnej poprawy. Dzisiaj synek jest w kontakcie, reaguje na otoczenie, uśmiecha się, reaguje na ból oraz pokazuje emocje. Potrafi przewracać się na boki oraz brzuch. Ma dużo więcej siły i prawie całkowicie ustała padaczka lekooporna.

Każdego dnia dokładamy wszelkich starań w walce o życie naszego dziecka. Niestety nasz przeciwnik jest bezlitosny, a nasze możliwości znacznie ograniczone… Państwa wsparcie pozwoli nam na leczenie synka, rehabilitację, zakup sprzętów rehabilitacyjnych oraz medycznych. Pozwoli również znaleźć i wprowadzić nowe rozwiązania terapeutyczne dla Gracjana, dzięki czemu jego życie stanie się lepsze. W tej walce liczy się każdy gest wsparcia, dlatego też za każdy z nich – DZIĘKUJEMY!

Rodzice Gracjana