Hania urodziła się jako zdrowa dziewczynka wypełniając nasze życie miłością i radością. Niestety szczęście nie trwało długo. W trzecim miesiącu życia zaczęło się dziać coś niepokojącego. Sytuacja pogarszała się, więc po miesiącu udaliśmy się do neurologa, który skierował nas pilnie do szpitala z podejrzeniem padaczki.

Dalsze dni wciąż pamiętamy jak przez mgłę: badania, rezonans, badania i diagnoza: padaczka.

Hania dostała lek i wyszliśmy do domu przekonani, że będzie dobrze. Nie dopuściliśmy do siebie, że Hania jest chora i mieliśmy w stosunku do Niej wciąż takie same plany: taniec, szkoła, języki obce, studia i wymarzona dla Hani praca. Nie wiedzieliśmy, że nasze plany możemy wyrzucić do kosza. Nikt nie przygotował nas na to, co może się stać….

Dni mijały, stan Hani nie polepszał się, napadów było coraz więcej, głównie podczas snu nie dając szans na odpoczynek i regenerację. Z każdym dniem widzieliśmy, że tracimy kontakt z naszą córeczką. Kolejne wizyty w szpitalu, kolejne badania i kolejne leki. Między szpitalem ciężka rehabilitacja i patrzenie na to, jak bardzo walczy o każdą najmniejszą rzecz. Tak wyglądał nasz kolejny rok. Nasza nadzieja o lepsze jutro dla Hani była coraz mniejsza. W końcu usłyszeliśmy od neurologa: „Wasza córka NIGDY nie będzie taka jak inne dzieci”. To sprowadziło nas na ziemię. Dopiero wtedy zrozumieliśmy o co walczymy! Nie o to, żeby Hania mogła tańczyć, ale żeby mogła chodzić! Nie o to, żeby Hania znała języki obce, ale żeby mogła mówić! Nie o to, żeby znalazła wymarzoną pracę, ale o to, żeby mogła sama o siebie zadbać!

Wtedy się załamaliśmy. Zrozumieliśmy, że Hania jest poważnie chora i nie wyzdrowieje. Kolejne miesiące to kolejne złe wiadomości, kolejne choroby jakie wynajdowano Hani, kolejne badania i kolejne rozczarowania. Patrzyliśmy na zdrowe dzieci biegające po placu zabaw i zastanawialiśmy się, dlaczego to przytrafiło się naszej córce? Dlaczego musi znać tylko świat szpitali, ludzi w białych kitlach i rehabilitantów? Hania była dzieckiem leżącym i nie mogliśmy jej nawet wsadzić na huśtawkę. Wszystko to, co ciężko wypracowała na rehabilitacji traciła po kolejnych napadach padaczkowych. Trzy kroki do przodu- dwa do tyłu. Po drugich urodzinach stan Hani pogorszył się. Napady stały się intensywniejsze, częstsze, przybierały różne formy. Pojawiały się podczas snu, zabawy, ćwiczeń, a nawet jedzenia czy picia przez co nie raz mocno się zadławiła. Doszły napady z bezdechami, podczas których Hania przestawała oddychać i robiła się sina. To straszny widok: widzieć jak twoje jedyne dziecko, które jest twoim całym światem dusi się, a ty nie możesz NIC zrobić! Napady wykańczały naszą córeczkę. Przy 30 napadach dziennie nie miała sił na nic. My też traciliśmy siły. Traciliśmy nadzieję.

Czasami trzeba sięgnąć dna, żeby się od niego odbić. Tak też była z nami. Pewnego dnia całkiem załamaliśmy ręce widząc jak Hania padła ze zmęczenia po napadzie . Po 10 minutach ze snu wyrwał ją kolejny napad, po którym Hania popatrzyła na nas i się uśmiechnęła. Nam chciało się płakać, a Ona się uśmiecha! Przypomnieliśmy sobie, że pomiędzy napadami Hania zawsze jest uśmiechnięta i wesoła. To dało nam kopa do działania. Skoro nasza córka chce walczyć to my musimy jej pomóc!

Udało nam się cudem dostać do najlepszych neurologów w Polsce, nowe leczenie, inne terapie sprawiły, że zaczęło się polepszać. Jedną z terapii, jaka dała największe efekty jest komora hiperbaryczna. Już po kilku zabiegach napady zmniejszały się, rozwój szedł do przodu, a nasza córka zaczynała się interesować otaczającym światem. Każdy z naszego otoczenia zauważał zmiany dlatego też nie możemy rezygnować z tej terapii. Zabiegi w komorze hiperbarycznej bardzo pomagają naszej córeczce.

Nigdy nie spodziewaliśmy się, że dołączymy do grona osób, które będą musiały prosić inne osoby o pomoc! Musimy to jednak zrobić dla dobra naszej córeczki, aby zrobić wszystko co możliwe, aby miała jak najbardziej samodzielne życie. Prosimy więc o pomoc. Sami niestety nie jesteśmy w stanie pomóc naszej córeczce.

Z góry bardzo dziękujemy za wszelką okazaną pomoc.

Rodzice