Kochani,

nadszedł czas kiedy potrzebujemy Waszego dodatkowego wsparcia. Tymek, nasz cudowny, radosny synek z zespołem Downa ma już 1,5 roku. Przez ostatnie miesiące Wasze wsparcie w postaci środków z 1% podatku oraz darowizn pozwalało nam zapewniać Tymkowi niezbędne rehabilitacje, wizyty lekarskie i suplementację. Koszty tej wszechstronnej opieki niestety w tym momencie przekroczyły zgromadzone fundusze, stąd nasza ogromna prośba o wsparcie finansowe dalszych planowanych działań.

Okazało się, że Tymek nawet jak na dziecko z zespołem Downa ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe oraz dodatkowo częściową hipoplazję robaka móżdżku, co skutkuje większymi opóźnieniami ruchowymi, niż się spodziewaliśmy (od niedawna dopiero cieszymy się samodzielnym siedzeniem), czy utrudnioną nauką wymawiania dźwięków mowy, problemów z opadającym językiem itp. Bardziej opóźniony rozwój ruchowy koreluje z kolei z większymi opóźnieniami w rozwoju poznawczym. Cierpi również nadal na ciężką postać bezdechów sennych oraz ma przewlekłe problemy jelitowe (liczne alergie, candida, jesteśmy w trakcie dalszej diagnostyki).

Bardzo ważna w związku jest dla Tymka możliwość kontynuacji terapii z obecnymi specjalistami: fizjoterapia metodą NDT-Bobath, terapia Castillo Moralesa (mająca wpływ m.in. na jedzenie, picie i rozwój narządów mowy), ostatnio wprowadzone przez nas dodatkowa terapia logopedyczna (poza WWR) wpierająca rozwój poznawczy i rozwój mowy oraz regularne wizyty w komorze normobarycznej (mogące choć w pewnym stopniu wyrównać szkody powodowane przez niedotlenienie związane z bezdechami sennymi, cpap niestety póki nie jest przez Tymka akceptowany), czy planowane od sierpnia zajęcia na basenie z terapeutą metody Halliwick. W tle cały czas kołaczą się sugestie na temat skuteczności elektrostymulacji narządów mowy, czy mikropolaryzacji mózgu, jednak póki co nawet po zakończeniu z sukcesem zbiórki pozostawałyby one poza naszym zasięgiem. W suplementacji kierujemy się wskazaniami dr. n. med. Zowczak-Grabarczyk, dietetyka oraz Jarka Pieniaka (zainteresowanych tematem zapraszam na stronę zespoldowna.info). Wiąże się to z dużymi wydatkami, niektóre suplementy są sprowadzane zza granicy.

Jeszcze raz dziękujemy za wszelką dotychczas okazaną pomoc, dobro i wsparcie. Razem z Wami możemy wpływać na rozwój Tymka i miejmy nadzieję zapewnić mu lepszą przyszłość!

Rodzice Tymka