Mam na imię Magda, mam 42 lata. Od wielu lat zmagam się z różnymi chorobami i dolegliwościami. Ale teraz głównym moim problemem jest endometrioza, która nie pozwala mi normalnie funkcjonować.

W 2007 zdiagnozowano u mnie ZZSK (zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa), które poprzedziły lata bólu i różnych badań nim została postawiona diagnoza. Zastosowane leczenie i rehabilitacja, trwają do dziś. Turnusy rehabilitacyjne w sanatorium oraz zabiegi stacjonarne trochę reperują moje zdrowie. W tym roku ze względu na swoją „nową” chorobę musiałam odwołać wyjazd do sanatorium jak również rehabilitację stacjonarną. Niestety po latach stosowania leków z grupy NLPZ oraz leczenia sterydowego i biologicznego zaczęły dawać o sobie znać moje jelita. W 2018 roku stwierdzono chorobę Crohna. Jakby tego było mało w 2019 na skutek zdrętwienia twarzy trafiłam do szpitala. Diagnoza powalająca z nóg - stwardnienie rozsiane i kolejne leki… Kilka rzutów choroby mam już za sobą i duże dawki sterydów podawane w warunkach szpitalnych.

Nie ukrywam, że moje zdrowie fizyczne i psychiczne uległo pogorszeniu, ale jakoś trwałam ze swoimi przeróżnymi dolegliwościami. Od prawie dwóch lat moje jelita coraz bardziej dawały o sobie znać. Bóle brzucha o dziwnym charakterze, wzdęcia, nudności, przewlekłe zaparcia, nieregularne wypróżnienia przypominające „poród”. Stawało się to na tyle męczące i uciążliwe, że wiązało i nadal się wiąże z nieobecnościami w pracy z powodu bólu i ogólnego złego samopoczucia i silnych, uporczywych bólów głowy. Szukałam pomocy u różnych gastroenterologów, niestety bez skutku. W zeszłym roku pod koniec października trafiłam do szpitala z podniedrożnością jelita, która jest zagrożeniem dla życia i której niestety lekarze nie byli w stanie zlokalizować. Po serii badań (gastroskopia, kolonoskopia, enterografia, entersokopia dwubalonowa, zlecona kapsułka endoskopowa, która miała się odbyć w październiku 2022, ale została przełożona na styczeń 2023), które trwały kilka miesięcy i nie wykazały niczego co mogłoby wskazać na moje problemy łącznie z podniedrożnością, stwierdzono, że moje dolegliwości nie wynikają z choroby Crohna. Zostałam pozostawiona sama sobie.

Na temat endometriozy natknęłam się w tym roku przez przypadek. Wspominałam o tym podczas pobytu w szpitalu i wizyt u ginekologów, ale pozostało to bez żadnego echa. Endometriozę zasugerowała mi też endokrynolog, z którą miałam styczność podczas badań hormonalnych. W tym roku odwiedziłam wielu ginekologów w związku z moimi mięśniakami macicy (najpierw był jeden, teraz jest ich pięć…) i torbielą na jajniku, bolesnymi, obfitymi i niekończącymi się miesiączkami, które prowadziły do niedoboru żelaza. Zawsze słyszałam, że to nic takiego, że taka moja uroda i że moje dolegliwości jelitowe i problemy z pęcherzem (częstomocz, parcia na pęcherz, uczucie niepełnego opróżnienia pęcherza) nie są związane ze sprawami ginekologicznymi. Od jednej pani ginekolog w tym roku usłyszałam nawet, żebym nie szukała sobie nowych chorób bo mam już ich wystarczająco dużo… Do psychiatry też już nie raz byłam wysyłana…

W końcu zapisałam się do pani doktor, która się specjalizuje się w leczeniu endometriozy. Wahałam się czy iść na tą wizytę, bo niestety wszystkie wizyty i badania, jeśli chodzi o endometriozę są płatne i kosztowne. Na moje szczęście zdecydowałam się na wizytę podczas której padła stanowcza diagnoza - endometrioza głęboko naciekająca na więzadłach krzyżowo-macicznych, czyli stadium najwyższe. Nacieki i zrosty powodują zniekształcenie narządów miednicy mniejszej, co powoduje zaburzenie ich pracy, ból jak i możliwe ciężkie powikłania. Choroba musiała rozwijać się już dłuższy czas. Ponadto mam adenomiozę macicy, która jest „siostrą” endometriozy i umiejscawia się w macicy oraz zrosty macicy z jajnikami. Macica wraz jajowodami w tym momencie kwalifikuje się już tylko do usunięcia. Nie wiadomo czy jajniki nie będą musiały również zostać usunięte ze względu na zrosty.

Niestety według moich objawów i na podstawie swojego doświadczenia pani doktor stwierdziła, że mam najprawdopodobniej guza endometrialnego zastawki krętniczo-kątniczej, stąd moje dolegliwości z nawracającą podniedrożnością jelita. Ponadto pozostałe nacieki i zrosty będą możliwe do ocenienia dopiero podczas operacji, do której zostałam od razu zakwalifikowana. Diagnozę potwierdziłam również u innego lekarza podczas badania USG jak i rezonansem miednicy mniejszej pod kątem endometriozy. Moje przewlekłe problemy z wypróżnieniami doprowadziły do tego, że pojawiły się zakrzepy brzeżne odbytu, które też kwalifikują się do operacji.

Od sierpnia wahałam się co do operacji, ale niestety moje dolegliwości nie pozostawiają złudzeń, że dłużej nie da się tak żyć. Pomijając ból, który pojawia się dzień w dzień, do tego bolesne i obfite miesiączki, istnieje co chwilę ryzyko, że w trybie pilnym będę musiała trafić na stół z niedrożnym jelitem (mam w pogotowiu skierowanie do szpitala od gastroenterologa na oddział chirurgii), wtedy niestety zostanie tylko usunięty problem z jelitem, a nie choroba, której ogniska będą nadal siać spustoszenie w organizmie. Kobiety, które miały styczność z tą chorobą wiedzą co ona oznacza. Odbiera jakiekolwiek chęci do działania, nie da się z nią normalnie żyć. Ponad rok czasu nie byłam na ukochanych zajęciach zumby, na którą uczęszczałam od 10 lat. Endometrioza to podstępna choroba, która potrafi odebrać chęć i siłę do życia. Tym bardziej gdy nikt tego nie rozumie…

Endometrioza, czyli gruczolistość macicy lub wędrująca śluzówka macicy to choroba, u podłoża której leży rozrost błony śluzowej macicy (endometrium) poza jamą macicy. Można to sobie wyobrazić jako wysepki błony śluzowej macicy, rozrzucone po różnych narządach, w których w warunkach fizjologicznych nie występują. „Wysepki” najczęściej pojawiają się w jamie otrzewnej. Rzadziej stwierdza się je w innych lokalizacjach (np. w sklepieniu pochwy, płucach, oku czy mózgu). Podczas miesiączki „wysepki” też krwawią w miejscach, w których są wszczepione. Oprócz bardzo bolesnych miesiączek, endometrioza może objawiać się przewlekłym bólem miednicy, głębokim bólem podczas lub po stosunku seksualnym, okresowymi lub cyklicznymi bolesnymi objawami żołądkowo-jelitowymi lub ze strony układu moczowego. Endometrioza jest chorobą, która dotyka 10% kobiet, a wśród kobiet leczonych z powodu niepłodności diagnozowana jest nawet u 50-60%. Do chwili obecnej naukowcy nie przedstawili żadnej jednoznacznie potwierdzonej teorii powstawania endometriozy.  Endometrioza swoim mechanizmem rozrostu przypomina działanie choroby nowotworowej, ale jest bardziej skomplikowana do usunięcia podczas zabiegu operacyjnego.

Wstępny zakres mojej operacji to wycięcie macicy z jajowodami+usunięcie ognisk endometriozy, prawdopodobna resekcja zastawki krętniczo-kątniczej, przywrócenie naturalnej anatomii narządów miednicy mniejszej. Operacja odbędzie się za pomocą robota da Vinci, który jest niezwykle precyzyjny. Pozwala na wykonanie operacji w 10-krotnym optycznym powiększeniu. Jest małoinwazyjny, co wiążę się z mniejszym ryzykiem powikłań i szybszym powrotem do pełnej sprawności, a w moim przypadku jak najbardziej wskazany ze względu na rozległość zabiegu, który jest wstępnie przewidziany na 8 godzin. Wycena operacji znajduje się w załączeniu. Niestety koszty operacji mogą wzrosnąć, wszystko zależy od pomyślności przebiegu operacji czy dodatkowych procedur medycznych, np. wyłonienia tymczasowej stomii. Pierwszy termin mojej operacji był przewidziany na 27 grudnia, ale był mało realny ze względu na możliwość zebrania środków, które muszę wpłacić na 8 dni przed zabiegiem. Operacja wstępnie zaplanowana jest na styczeń 2023.

Operacja to szansa dla mnie na normalne życie bez obawy czy przetrwam kolejny dzień bez bólu,    czy będę w stanie iść do pracy i wreszcie, a może przede wszystkim bez strachu przed tym czy nie trafię w trybie pilnym na stół operacyjny do lekarza, który nie ma pojęcia o endometriozie.

Niestety nasza służba zdrowia pozostawia wiele do życzenia i na dzień dzisiejszy NFZ nie przeprowadza operacji endometriozy. Jest to temat odległy choć poruszany coraz częściej przez środowiska lekarskie, a przede wszystkim przez fundacje zajmujące się endometriozą. Może za kilka lat coś się zmieni w tej kwestii, ale ja nie mam tyle czasu… Niestety jest niewielu lekarzy ginekologów, którzy się na tym znają, nie wspominając o kompleksowej opiece takich lekarzy jak gastroenterolog czy urolog.

Na chwilę obecną diagnostyka i operacyjne usuwanie endometriozy odbywa się tylko w kilku prywatnych placówkach. Kwoty są powalające, ale stawką jest zdrowie i życie. Jeśli chodzi o wizyty i badania, do tej pory byłam w stanie to jakoś opłacić, chociaż nie były to też małe kwoty (od sierpnia do tej pory na wizyty i diagnostykę wydałam ponad 3 tysiące złotych), ale niestety cena operacji przekracza wszelkie moje możliwości. Po operacji czeka mnie jeszcze przewlekła rehabilitacja uroginekologiczna oraz dalsza opieka ginekologa zajmującego się endometriozą, a także opieka dietetyka. Niestety pomimo usuniętej macicy choroba może nawracać więc trzeba działać kompleksowo.

Drogie panie nie pozwólcie bagatelizować lekarzom swoich objawów i nie dajcie sobie wmówić, że „taka wasza uroda” bo to nieprawda! Drodzy panowie, wspierajcie swoje kobiety, po prostu.

Będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc w formie finansowej, udostępnieniu linka do zrzutki oraz modlitwy o pomyślny przebieg operacji.

(280) Co to jest endometrioza? - Medicus Clinic - YouTube

(280) Endometrioza IV stopnia - zabieg usuwania ognisk oraz zrostów przy użyciu plazmy/Miracolo Clinic - YouTube

Operacyjne leczenie endometriozy w asyście robota da Vinci.

(280) Operacyjne leczenie endometriozy w asyście robota da Vinci - YouTube