Cześć, jestem Asia na co dzień studentka psychologii - trochę zakręcona trochę szalona czasem wycofana, do ostatniego momentu zastanawiałam się czy założyć

Na codzień staram się jak mogę funkcjonować normalnie wszystko zaczęło się od fibromatozy w 2013 r., - dodałam zdj rozpoznania choroby ponieważ zrzutce nie podoba się fakt wysyłania takich zdj gdzie jasno są podane z icd choroby jakie mam i przechodzę i z którymi zmagam się na codzień wiec zostałam poproszona o zmianę opisu zbiorki.

Od tamtego momentu, nie zasmakowałam jeszcze dnia, w którym nie odczuwam jakiegoś bólu, na jednym ze zdjęć zobaczycie jak goją się rany zwiazane z wystawieniem na światło słoneczne odsłoniętych partii ciała - ręki, mam siniaki, ktoś pomyśli siniaki ma każdy - to prawda, ale ja mam siniaki nawet jak się obudzę bez zadnego powodu czeka mnie badanie PET koszt takiego badania to 6500 zł - prywatnie ponieważ czas oczekiwania na nfz jest potwornie długi do tego dochodzą leki antydepresyjne, wszelkiego rodzaju wyjazdy i wizyty lekarskie, dodatkowe badania, kolejne diagnozy - mam fobie, ponieważ za kazdym razem kiedy jestem w szpitalu okazuje się, że czeka mnie kolejna "niespodzianka" w postaci nowej diagnozy, chciałabym móc normalnie żyć.

W 2018 roku przeszłam zapaść wtedy jeszcze nie wiedziałam, że zmagam się z tak podstępną chorobą jednak walczę od 10 lat i mam zamiar walczyć dalej, sukcesywnie będę dodawała kolejne wypisy lekarskie, ponieważ część z nich pozostała w moim domu rodzinnym, lekarz który 10 lat temu robił mi zabieg zrobił to w nieumiejętny sposób ponieważ nie wyciął guza ze zdrowym marginesem tkanek, aby nawrót był jak najmniej prawdopodobny, a wcześniejszą operacje i to co zostało wycięte pozostanie enigmą do końca życia - niestety nie zostało to zbadane histopatologicznie bez żadnego wytłumaczenia.

Objawy pojawiające sie są u mnie występują albo ze strony ukladu pokarmowego np potężne bóle brzucha, ktore mogą być porownywalne, a nawet mylone w szpitalu z zapaleniem otrzewnej, każdy ruch w czasie napadu boli, każde otarcie się o krzeslo, łóżko, nawet fakt tego, ze mam ciuchy na sobie sprawie ból i płacz, niestety daje również objawy ze strony psychiki omamay słuchowe i wzrokowe, ktorych nie da się opisać widzę, lub słyszę coś co nie istnieje - nie mam stwierdzonej schizofrenii - i nigdy nie będę miała, ponieważ choroba jest jak kameleon wtapia się w inne bardziej znane choroby i bardzo często jej objawy są mylone z czymś co jest powszechne, wiele lat walczyłam, ponieważ mialam podejrzenia padaczki, hemochromatozy, chłoniaka, cierpiałam z powodu epizodów padaczkowych, padaczki skroniowej, lecz nigdy nie zostały one potwierdzone jest to wynik wrodzonych wad metabolicznych - zdj potwierdzające wyżej. Chciałabym chociaz chwilę poczuć się normalnie i parę dni spędzić bez bólu i cierpienia, ktore towarzyszy mi na codzień.

Pieniążki ze zbiórki zostaną przeznaczone na badanie PET, wizyty lekarskie, objawowe łagodzenie porfirii, leki antydepresyjne, ewentualne dodatkowe badania i leki, które mogą pojawić się dodatkowo w trakcie wizyt lekarskich lub po przeprowadzonych badaniach.

Będę wdzięczna za każdą formę wsparcia - nawet jesli będzie słowem to wiele dla mnie znaczy. Dziękuję serdecznie