Dzień dobry, uszykujcie herbatę, dobrą kawę, a nawet drinka.

Będzie długo.

Moje życie nie zależy od tago jak powiedzie się zbiórka. Mam wielkie szczęście i nie mam śmiertelnej choroby. Ale jak będzie wyglądało moje dalsze życie, to już na to ta zbiórka ma wielki wpływ. Chcę pracować i robić to co kocham tzn szyć i haftować. Ale żebym mogła to robić jak najdłużej i nie być zależną od państwa polskiego, potrzebuję waszego wsparcia w uzbieraniu środków na kolejne operacje, rehabilitacje i utrzymanie się przez okres kiedy nie będę mogła wrócić do pracy. Wierzę, że mi się to uda z waszą pomocą.

Zapraszam do przeczytania mojej historii.

Mam na imię Marzena, mam 46 lat, mam też zespół post-polio (na świecie, bo u nas w Polsce udaje się, że nas nie ma, nosi nazwę PPS).

Jako roczne dziecko przeszłam polio (Choroba Heinego-Medina, ostre nagminne porażenie dziecięce, wirusowe zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego, polio, H14, potocznie: Heine medina) Została porażona lewa noga,skutkiem czego jest krótsza, cieńsza, wiotka, stopa opada. Noga od biodra nie rozwijała się na równi z prawą. Zachorowałam w 1975 roku, mając rok, jako jedna z ostatnich ofiar tej choroby w Polsce. Były już szczepionki, niestety nie zdążono mnie zaszczepić, nie dlatego, że rodzice byli antyszczepionkowcami, bo o tym wtedy nie było w ogóle mowy. Byłam dzieckiem żłobkowym przeziębionym i wiecznie zasmarkanym, a jak wiadomo dzieci chorych nie można szczepić. Wirus przyszedł niespodziewanie,objawy jak przy grypie, 40-to stopniowa gorączka, nie do zbicia. Mama wspomina, że stałam

w łóżeczku jak bociek na jednej nodze, bo druga była już porażona i zwisała bezwładnie .

Potem była karetka, helikopter do Zielonej Góry na oddział zakaźny. Całyą ulicę i kamienicę od parteru po strych sanepid zdezynfekował, jak przy dzisiejszym Covid-19. To był wirus haine medina. Rodzice nie widzieli mnie wtedy dłuuuuugo. Potem następne lata to były non stop pobyty w sanatorium w Świebodzinie ,aby postawić mnie na nogi. Nie pamiętam tego okresu choć trwało ok 3 lat. Pamiętam tylko jedną sytuację, jak mama stoi w dużych drzwiach od sali, gdy mnie zawołała, ja podeszłam, coś wzięłam od mamy z ręki i się odwróciłam i poszłam do „cioci" pielęgniarki, bo tak na nie mówiliśmy w sanatorium, ale to już mi mama dopowiedziała, bo ja tego nie pamiętam. Nie było więzi mama-dziecko. Traktowałam ją jak obcą. Dzisiaj jako matka, wiem co musiała wtedy czuć w sercu, gdy tak się zachowywało jej dziecko, rozdzielone z matką. Potem była szkoła podstawowa. Nic mnie nie bolało. Miałam „tylko" krótszą nogę... Przepraszam moich kolegów i koleżanki z tamtych lat szkolnych, za to co zaraz napiszę.

Ale dzieci w tym wieku są bezwzględne, bezlitosne, ranią słowami i ja to odczułam na własnej skórze. TO BYŁ NAJGORSZY CZAS W CAŁYM MOIM ŻYCIU. „Kuternoga", „kulawa" to słyszałam wiecznie za moimi plecami. Na szczęście potem już było tylko lepiej.

Jestem osobą pogodną, zawsze optymistką, w różowych okularach, tzn. byłam, do momentu jak się dowiedziałam o koszcie operacji, koszcie dojazdów do lekarza, badań, rehabilitacji i o okresie prawie 2 lat rekonwalescencji, kiedy nie będę mogła pracować, a będę musiała utrzymać pracownię i jeszcze za coś żyć i utrzymać rodzinę, bo z jednej pensji mojego męża nie będzie to łatwe. 

Ale wróćmy do czasów kiedy było lepiej. Szkoła zawodowa, wokół duuuuużo super koleżanek i kolegów. Nie czułam się gorsza. Miałam chłopców, nauczyłam się chodzić na palcach

i ukrywać to, że mam krótszą nogę. Zawsze, gdy szłam, a stała jakaś grupka ludzi, spinałam się z całych sił, żeby tylko nie widzieli, że utykam. Udawało mi się to jeszcze z 10 lat temu, teraz już niestety nie. Wyszłam za mąż, urodziłam syna. Choć przez polio mam zniekształconą miednicę i poród w ostatniej chwili z naturalnego musiał być zmieniony na cesarkę. Wszystko się udało i mam dzisiaj zdrowego, przystojnego 24 letniego syna. 10 lat później urodziłam córkę . Ta ciąża nie była już tak łagodna dla mojego organizmu. Miałam problemy

z chodzeniem. To były pierwsze objawy post-polio. Choć jeszcze długo nie wiedziałam, że takie schorzenie ogóle istnieje. Mieszkaliśmy już na wsi i nie trzeba było z dzieckiem wychodzić na długie spacery. Wystarczyło wózek wystawić przed dom. Zaczęło się, gdy miałam 30-31 lat.

PPS pojawia się po 20-40 latach od porażenia, dotknęło od 25-85 procent ludzi po haine-medina, w tym niestety i mnie. Gdy się budziłam rano, nie mogłam stanąć na nogach, ból mięśni i stóp był niesamowity, ale zastanawiało mnie wtedy czemu obydwu, a nie tylko chorej. Ale takie jest podstępne post-polio. Do tego doszło to, że wszystkim dookoła było ciepło, a ja chodziłam i zamykałam w całym domu okna, bo nawet najmniejszy przeciąg powodował, że ja strasznie marzłam. I jeszcze jedno, czego wcześniej nie doświadczałam. Bardzo szybko zaczęłam się męczyć. W sumie już budziłam się zmęczona (i to nie była depresja). To są 3 podstawowe objawy PPS. Zaczęłam szukać w internecie jakiekolwiek informacje co mi może dolegać. Zaczęłam chodzić od ortopedy do ortopedy, konsultacje u profesorów w klinice w Poznaniu, prywatne wizyty. Wszyscy rozkładali ręce. Jest Pani po polio. Tak już będzie. Jeden z lekarzy u nas w Gorzowie powiedział mi nawet, że mam sobie tak w życiu finansowo poukładać (jestem krawcową), żeby mi starczyło jak już usiądę na wózku. A i jedna z Pań doktor (gdy niestety moja doktor rodzinna, która doskonale znała moją sytuację była na urlopie), gdy trafiłam do niej do gabinetu, bo znów miałam gorszy moment, skomentowała to słowami 

„to jak to jest? Jest Pani chora od dziecka, a dopiero teraz Panią boli? I wypisała mi hydroxyzinę i skierowanie do psychiatry.U nas w polsce nas ludzi z post polio nie ma,tzn jesteśmy, ale świat medyczny nas nie widzi.Nie mamy nawet kodu choroby. Choć stowarzyszenie Polio+ które się zawiązało w 2015 roku, po programie z moim udzialem w Tvn24 i skandalicznej wypowiedzi krajowego konsultanta chorób zakaźnych pisało pisma do ministerstwa zdrowia, do dziś nie mamy nadal nadanego kodu choroby. Na całym świecie są ośrodki rehabilitacyjne,żeby prowadzic ludzi po polio,Czechy,Niemcy,Rumunia,USA i wiele innych. Od 1988 roku ludzie w stanach ,sa zapiekowani.A u nas nie mamy nawet jednego fizjoterapety co wie jak prowadzic ludzi z post polio.Chciałabym choć raz pojechac do takiego ośrodka i zobaczyć jak tam jest..Leku na PPS bynajmniej jeszcze nie ma,ale są prowadzone badania kliniczne nad na calym świecie. I w latach 2015-2017 brałam udział w takich badaniach , mialam podawane przez 18 miesiecy osocze ludzkie(immunoglobulinę) , dożylnie w szpitalu w Lublinie.Jeździlam te 1400 km pociągiem po 12 godzin co 3 tygodnie. Przez 2 dni podawano mi kroplówki z lekiem przez  6-8 godzin dziennie. Lekarka w Gorzowie kiedyś  zapytała mnie, czy sie nie boję,a ja zawsze sobie powtarzam,że jesli czegoś nie spróbuję,nie ważne czy daje gwarancję poprawy czy nie,ale jeśli istnieje choć maleńka szansa ,że będzie lepiej to ja muszę z niej skorzystać,żeby kiedyś nie mieć sobie nic do zarzucenia...

„jest Pani dzielna". Ja tak nie uważałam wtedy. Moim zdaniem, jeśli nic mnie nie bolało, mogłam normalnie pracować (choć w grę wchodziła tylko praca siedzącą), to po co by mi była jakaś grupa? Jeden z lekarzy mi kiedyś powiedział, że nie potrzebnie podjęłam kiedyś pracę, mogłam od zawsze starać się o rentę... A teraz to za późno... Tylko, że ja nie chcę żadnej renty, ja chcę normalnie pracować i zarabiać na życie. A teraz to wszystko legło w gruzach. Znalazłam w Polsce lekarza, który podejmie się operowania moich nóg.  Niestety już nie jednej, a obu.

Pierwsza operacja wyznaczona jest na 14 września 2020 roku.

W lewej porażonej nodze, operację stopy (która powoduje u mnie ból 24 godziny na dobę, bo jak to doktor powiedział, stopa się łamie Pani na pół, ból sprawiają między innymi odpryski po złamaniach, które Pani miała, a nawet nie wiedziała),co ogranicza mnie w codziennym funkcjonowaniu i dodatkowo będzie wykonana potrójna artrodeza tzn, że będę miała usztywnione 3 stawy w stopie już nieodwracalnie, stopa nie będzie się zginala. Następnie prawe kolano, które przez całe życie przejęło ciężar całego ciała, bo lewa noga tylko ją w jakimś stopniu wspomagała. Jak to Pan doktor Koczewski powiedział. „Pani kolano się skończyło”. I potem lewe kolano. Jedne jest w dodatku koślawe drugie szpotawe i to trzeba naprawić. Z czwartej operacji, wydłużenia lewj nogi wspólnie z Panem doktorem zrezygnowaliśmy, ponieważ kości w kończynach porażonych nie chcą się zrastać. Pogodziłam się z tym, że kiedyś usiądę na wózku. Tzn., tak mi się wydawało, że się pogodziłam, bo przez 16 lat poszukiwań lekarza, który podjąłby się mnie operować chyba nie było innego wyjścia. A teraz, gdy pojawiła się szansa odsunięcia tego czarnego scenariusza na dalszy plan, ja wiem, że muszę zdobyć pieniądze na te trzy operacje, na rehabilitację, na wizyty kontrolne na badania, na dojazdy do lekarza, na życie. Ponieważ będzie to wszystko trwało ok. 2 lat i ja niestety nie będę mogła zarabiać w tym czasie. Zapytacie czemu prywatnie? Już odpowiadam, ponieważ na NFZ ani zresztą prywatnie też, przez 16 lat poszukiwań, nikt nie chciał się podjąć operowania mnie. I choć prowadzę jednoosobową działalność gospodarczą-usługi krawieckie i haft komputerowy, to na życie wystarcza, nawet odłożyłam jakieś pieniążki na czarną godzinę.

Ale koszt 50 000,00 zł za operacje, plus życie i spłacanie jeszcze przez 3 lata maszyny hafciarki (1000,00 zł miesięcznie, gdzie w momencie gdy pracuję maszyna na siebie spokojnie zarabia) to już stanowczo za dużo, nie poradzę sobie, choć mój mąż twierdzi, że jakoś damy radę, nie przejmuj się, weźmiemy kredyt. Kredyt i owszem, możemy wziąć, ale kurcze, ja nie będę pracowała prawie 2 lata. Z czego spłacimy? Z jednej pensji? Nie mogę zamknąć pracowni, bo nie będę miała chorobowego. Z chorobowego opłacę czynsz, składkę ZUS, księgową i tyle. Maszyna hafciarka to duże urządzenie ważące 400kg, musi zostać w pracowni, bo ja na 2 miesiące między kolejnymi operacjami może będę wracała do pracy, wszystko zależy jak będzie przebiegała rekonwalescencja. Ale co to za praca, gdy klienci poszukają sobie nowej krawcowej, a i ci od haftu nie będą czekali kilka miesięcy, aż ja będę mogła wykonać ich zlecenia. Będą to dla mnie i mojej rodziny 2 ciężkie lata. Ale mam nadzieję, że potem będę mogła wrócić i pracować na pełnych obrotach do późnej starości. 

Wiele moich uszytków trafiło do grup na licytacje potrzebujących na leczenie dzieci i dorosłych. Nigdy nie pomyślałam, że kiedykolwiek ja będę prosiła o pomoc. Ale widocznie, życie układa nam scenariusze nie zawsze takie jakbyśmy chcieli. Jeśli ktokolwiek z Państwa będzie miał chęć wspomóc mnie chociaż złotówką, to zapewniam, że pieniążki nie będą zmarnowane. Ja chcę wrócić do pracy, być aktywna zawodowo. Chcę móc kiedyś pojechać na wycieczkę, gdzie kilkugodzinne zwiedzanie będzie dla mnie przyjemnością, a nie rzeczą niemożliwą. Chcę popracować  aktywnie w moim ogrodzie, a nie patrzeć jak robią to moi bliscy. Chcę żyć bez bólu, cieszyć się życiem, być choć trochę dłużej sprawna  na tyle na ile pozwoli post polio, jeszcze przez ten czas jaki mi na ziemi został, ukochać w przyszłości wnuków, być wsparciem dla męża i dzieci.