Martynka urodziła się 15.10.2020r. Choruje na bardzo rzadki uwarunkowany genetycznie zespół ustno-twarzowo-palcowy, który wiąże się z wadami jamy ustnej takimi jak rozczep podniebienia, rozczep wargi, płatkowaty źle wykształcony język nieprawidłowości w budowie twarzoczaszki małożuchwie , hipelteloryzm oczny, dysmorfie kończyn ( brachydaktylia, syndaktylia, kinodaktylia 5 palca) .

Pierwsze 1,5 miesiąca życia córka spędziła w szpitalu miała różne badania takie jak usg jamy brzusznej, które wykazało torbiele na trzustce, rezonans magnetyczny który wykazał zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym torbiele wewnątrzmózgowe, agenezje ciała modzelowatego.

Od urodzenia córka wymagała rehabilitacji przez wzmożone napięcie mięśniowe. Przez ponad rok była karmiona sondą żoładkową.

Obecnie Martynka ma 2 latka, jest po 2 operacjach w szpitalu w Olsztynie oraz po operacji nóżki w szpitalu w Poznaniu.

W przyszłym roku czekają córkę kolejne operacje.

Codzienność naszej córki przebiega pod znakiem intensywnej rehabilitacji i terapii. Martynka 2 razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitacje oraz 2 razy w miesącu do osteopaty prócz tego uczęszcza na zajecia terapii integracji sensorycznej 4 razy w miesiącu oraz wymaga terapii neurologopedycznej.

Wiemy, że rozszerzenie zakresu działań terapeutycznych oraz regularne rehabilitacje to dla Martynki jedyna szansa na dalszy rozwój. Koszty, które wiążą się z tak zaawansowanym procesem terapeutycznym są jednak ogromne.

DZIĘKUJEMY ZA KAŻDE WSPARCIE MARTYNKA Z RODZICAMI