Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. O chorobie synka dowiedzieliśmy się pomiędzy 6 a 7 miesiącem jego życia. Po 2 tygodniowym pobycie w szpitalu otrzymalismy diagnozę SMA. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba nerwowo mięniowa na którą jak narazie do tej pory nie było lekarstwa. Pojawiła się nadzieja Nusinersen lek ratujący życie i poprawiający koordynację ruchową, który na dniach zostanie dopuszczony do obrotu w USA pod nazwą SPINRAZA. Jednak pierwszy rok leczenia w/w lekiem to kwota ok. 3 200 000 zł. Dlatego w imieniu syna zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli, aby pomogli zebrać pieniądze na leczenie synka.Ten lek to szansa dla Bartusia na lepsze życie pomóżmy mu wygrać z SMA! Bartuś ma dzisiaj 5 lat. Jest dzieckiem leżący. Nigdy nie usiadł samodzielnie. Pomimo tego wszystkiego dzielnie walczy każdego dnia i nie może doczekać się podania leku. Dajmy mu szansę!