Cześć! Tu Bartek i Agatka, a w sumie to raczej Agatka i Bartek, bo przecież to dziewczynka ma pierwszeństwo ;)

Na ten moment mamy skończone 13 tygodni, skończone tzn., że przez tyle czasu pływamy sobie już w brzuszku u naszej mamy, bo na świat terminowo przyjdziemy z końcem marca 2022. Tzn. bardzo chcemy przyjść i razem z naszymi rodzicami bardzo o to walczymy. Szkoda tylko, że ta walka jest od początku ciężka i droga. Za droga. Brzmi enigmatycznie? Już wyjaśniamy.

Nasi rodzice bardzo się o nas starali. Z naciskiem na BARDZO. Właściwie to starali się o rodzeństwo dla Radka, ale chyba nie zdawali sobie sprawy, że to rodzeństwo będzie podwójne. Ot taka niespodzianka - podwójne szczęście! <3 Byliśmy nawet w piątkę: My, Radzio i Oni na wakacjach! I wszyscy razem kąpaliśmy się w morzu. Było super. Do czasu, aż wróciliśmy do Polski.

Rutynowe badania, które wbiły na początku mamę w ziemię (tata to tak średnio z cyferkami stoi i zanim mama wytłumaczyła mu co się dzieje chwilkę minęło). Wyniki niestety jednoznaczne. Właściwie nie pozostawiły nadziei na inny scenariusz. Pierwotne zakażenie cytomegalowirusem w pierwszym trymestrze ciąży. Kto wie co to znaczy ten drży, kto nie wie, pewnie zacznie. Ale nie będziemy tu przytaczać statystyk i skutków zakażenia. Kto chce, łatwo może znaleźć to wszystko w Wujku G. Może też, a raczej na pewno znajdzie informację, że CMV w ciąży się nie leczy. Jeden lekarz, drugi lekarz, trzeci lekarz... „Nic nie można zrobić”. Najczęściej słyszeliśmy, że „gdyby doszło do zakażenia płodów, NA PEWNO nie byłaby już Pani w ciąży, lub w obrazie USG widoczne byłyby charakterystyczne zmiany”. A to ciekawe, bo mama, jako że jest dość upierdliwa i z reguły lubi wiedzieć więcej niż mniej, znalazła mamy dzieci z CMV, które jasno zaprzeczyły tym „teoriom”. Właściwie u wszystkich dzieciaczków jakiekolwiek zmiany zaczęły się pojawiać w okolicy badań połówkowych. W sumie to całkiem logiczne, biorąc pod uwagę, że wirus atakuje w dużej mierze głównie Ośrodkowy Układ Nerwowy, który tak naprawdę możliwy jest do oceny dopiero na etapie 20 tygodnia ciąży. Piszemy „głównie” bo to oczywiście nie jedyny efekt „działania” rozpanoszonego u płodu CMV.

Mama miała ogromne szczęście, albo właściwie to my je mieliśmy, bo spotkała na swojej drodze inną, bardzo sympatyczną mamę, która pokazała Jej, że CMV się nie leczy W POLSCE. Bo poza naszym krajem idzie to całkiem nieźle. Właściwie to jest kilka kobiet, które w Polsce leczone było/jest w okresie ciąży. Szkoda tylko, że dopiero po stwierdzeniu zakażenia u płodu (zwykle duże zmiany obrazowe w USG lub dodatni wynik CMV w płynie owodniowym pobranym w czasie amniopunkcji). No ale cóż, lepiej leczyć od 20 tc. niż nie leczyć wcale. No więc jakaś nadzieja jest. Ciociu Marto bardzo Ci dziękujemy, bo dzięki Tobie mamusia trafiła do dr Krzeszowskiego w Łodzi, który jako pierwszy nie zostawił jej na lodzie z dobrze jej już znanym „nic nie można zrobić”.

Dostaliśmy pierwszy plan, amniopunkcja w 20tc. i po dodatnim jej wyniku natychmiastowe wdrożenie leczenia. Od razu umówiony termin zabiegu w szpitalu w Łodzi za 8 tygodni. Plus ogrom ciepła i wsparcia od Pana Doktora, który dodatkowo skierował nas do swojej znajomej lekarki w Krakowie z prośbą o objęcie prowadzeniem. Mama wracała do Krakowa całkiem spokojna i w całkiem niezłym humorze. Wiedziała, ze jest COŚ co możemy zrobić, jeżeli do zakażenia dojdzie (a szansa na to niestety statystycznie jest OGROMNA). Ale mama jak to mama, chyba wspominaliśmy już, że jest nieco upierdliwa. Zaczęła grzebać dalej. I wygrzebała: badania, które wskazują na to, że szybka reakcja i podanie valacyklowiru bezpośrednio po stwierdzeniu zakażenia pierwotnego w pierwszym trymestrze ciąży znacząco zmniejsza ryzyko transmisji wirusa do płodu (lub płodów, jak u nas ;)), a jeżeli do tej transmisji już doszło, ryzyko poważnych wad rozwojowych jest o wiele niższe. Ktoś mówił, że się nie da?

No to mama pisze maila do dr Krzeszowskiego, Doktor dzwoni na następny dzień (100% zaangażowania u lekarza <3). Pan Doktor zachwycony badaniami, ale jest problem z importem leku z zachodu bez wyniku amniopunkcji. Ale przecież mama JUŻ WIE, że lek jest w Polsce, ogólnodostępny, trzeba tylko mieć receptę. Pierwszy lekarz, który dziękuje pacjentce za wiedzę i otwarcie przyznaje, że o czymś nie wiedział. I super, ma takie prawo, bo nikt nie jest od wszystkiego, a CMV w Polsce, jak przypominamy, NIE LECZY SIĘ!. To był środowy wieczór. Pan Doktor miał wszystko potwierdzić. Serce mamy napełniło się optymizmem, bo czuła, naprawdę czuła przez ten telefon, że to ma szansę się udać. Następnego dnia wizyta u wspomnianej znajomej Doktora, dr Rybak-Krzyszkowskiej - drugi wspaniały lekarz na naszej drodze, z chęcią pomocy. Tylko niestety tu nawala system - leczenia w Polsce na CMV nie ma. Tak tak, wiemy. Słyszeliśmy to naprawdę tyle razy... To o co mama prosi to coś niestandardowego. I co z tego że wie jak, wie czym, a Pani Doktor naprawdę chce pomóc. Sama nie może. Musi mieć zgodę szefa w Szpitalu Klinicznym Krakowie, prof. Hurasa.

Potem jeszcze po drodze trochę się działo, kilka wizyt, rozmów. Kilka „nie da się” od lekarzy zakaźników, które coraz bardziej oddalały nas od leczenia w Krakowie. (Na szczęście czekało na mamę już gotowe łóżko w szpitalu w Łodzi!)

Ale MAMY TO! Prof. Huras wyraził zgodę na leczenie. COŚ czego w Polsce jeszcze nie było. Leczenie pierwotnie zakażonej ciężarnej, która rozpoczyna leczenie bez potwierdzonego zakażenia płodu. Waleczna ta nasza mamuśka nie? I wiecie co? To wcale nie jest takie super przyjemne leczenie. Znowu nie będziemy mówić o skutkach ubocznych, bo i po co... ale to jest 16 tabletek dziennie, które trzeba przyjąć w dwóch dawkach. I za które niestety trzeba zapłacić, bo NFZ ma gdzieś ciężarne zakażone CMV, mają sobie czekać na (cytujemy) „obumarcie płodu lub chorobę dziecka po porodzie”. Bo przecież badania ze świata nie mają żadnego znaczenia, metody leczenia również. Liczy się tylko to co zatwierdzone u nas, lecz niestety niewydolne. Na szczęście NFZ to tylko instytucja, a są lekarze którzy nie zawodzą (dr Krzeszowski, dr Rybak-Krzyszkowska, prof. Huras – DZIĘKUJEMY!) <3.

Matematycznie to ok. 2200 złotych miesięcznie za tabletki. Same tabletki. Dla niektórych to niewiele, pewna część z pensji. Ale dla naszych rodziców to w tym momencie ogromna kwota. Bo przecież te wszystkie wizyty w poszukiwaniu pomocy nie były za darmo. A poza tymi tabletkami mama jeszcze musi codziennie wstrzykiwać heparynę (300 zł/miesiąc), do tego brać inne leki niezwiązane z CMV (rząd twierdzi, że leki dla ciężarnych są bezpłatne. Ciekawe które ;)). Wizyty kontrolne, prywatne, w takiej ciąży też są o wiele częstsze niż te w „normalnej”, niepowikłanej. Mamusia chciałaby na NFZ, ale znowu „nie da się”. Może uda się chociaż na NFZ ogarnąć cotygodniowe badania morfologii, wątroby i nerek (tak, co tydzień, aby kontrolować skutki uboczne takiej ilości leków), ale za wszystko inne trzeba płacić. A rodzice są w takim okresie życia, w którym po prostu ich na to nie stać, a lista długów rośnie nieubłaganie. Mama mówiła nawet coś o jakimś czarnym rynku i nerce, ale chyba żartowała, bo w sumie trochę się śmiała. Tylko jakiś ten śmiech był dziwny, przez łzy. A my nie chcemy żeby nasza mamusia płakała. Bo jest cudowna. Musiała już płakać w ciąży z Radziem, kiedy to straszyli ją strasznymi rzeczami. Ale Radziu to zuch chłopak i jesteśmy pewni, że będzie dla nas świetnym bratem. Obyśmy tylko mieli szansę się z nim pobawić...

Nasza Mama to taki dobry człowieczek. Chyba każdy o tym wie. W życiu bez przerwy komuś pomaga. A teraz sama tej pomocy potrzebuje. Tylko tak bardzo wstydzi prosić się o pomoc innych. Bo to ten typ człowieka, który oddał by wszystko dla innych, ale sam nie potrafi przyjąć. Nagadaliśmy jej jednak trochę naszym super językiem na dzisiejszym USG (machając łapkami i stópkami w każdą stronę). Wie, że bez pomocy szansa na to że urodzimy się, lub urodzimy się zdrowi, jest bardzo niewielka. Mam zrobiła naprawdę wszystko. Przebiła głową mur polskiej służby zdrowia i dotarła z badaniami do wspaniałych lekarzy, którzy zgodzili się nam pomóc. Jesteśmy już tak blisko. Prosimy, nie pozwólcie aby ta Jej walka poszła na marne. Obiecujemy, że jak już będziemy na tym Waszym ludzkim świecie, to będziecie mogli się z nami tyyyyyle bawić (a mama i tata chętnie pójdą wtedy spać!). Ktoś chętny? ;)

Mamy takie małe marzenie, aby w tej walce rodzicom odpadł chociaż koszt samego valcyklowiru (Vaciclor 500mg). To bardzo dużo, bo prawie 2/3 kosztów (dodatkowo leki muszą wykupywać gdzie się da, niezależnie od ceny, bo produkcja na ten moment jest zakończona, więc mimo ilości hurtowych nie ma mowy o negocjacjach). Gdy będziemy wiedzieć, że rodzice mają pieniążki na lek, będziemy pływać spokojnie i robić wszystko, by w tym brzuszku posiedzieć jak najdłużej. A po porodzie to się dopiero będzie działo!

6 miesięcy po 2,2 tysiąca. Ponad 13 tysięcy złotych. Dla niektórych jedna pensja. Dla nas szansa na ZDROWE życie. Bo naprawdę, gdy inny myślą o wyprawce, łóżeczkach, ubrankach (i cudownie, że mogą to robić!) nam niczego poza tym zdrowiem do szczęścia nie potrzeba.

Pomożecie?

Dziękujemy z całych naszych maleńkich, ale bijących już jak dzwony, serduszek. Do zobaczenia! Widzimy się z końcem marca!