Jestem Emilia, mam 33 lata i cierpię na rozsianą wielonarządowo endometriozę głęboko naciekającą. Proszę o pomoc w zebraniu środków na walkę z chorobą, która może odebrać mi szansę na normalne życie. Zawsze byłam aktywna zawodowo, jestem artystą muzykiem i nauczycielką, społecznie działam w wielu organizacjach pozarządowych, a choroba skutecznie utrudnia mi codzienne funkcjonowanie.Przez lata chętnie wspierałam osoby, będące w trudnej sytuacji, a dziś sama proszę Was o pomoc. Operacja jest konieczna, bo choroba jest w bardzo zaawansowanym stadium i niesie spustoszenie dla całego organizmu

Endometrioza to podstępna i ciężka choroba, której nie widać. Choć nie jest zaliczana do chorób nowotworowych, jej proces postępuje podobnie jak nowotwór złośliwy. Komórki endometrium, czyli błona śluzowa wyściełająca wnętrze macicy, rozrastają się poza nią. Ogniska zapalne endometriozy w postaci zrostów, guzów, torbieli, mogą rozwinąć się w każdym miejscu w organizmie, przez co z czasem przestaje być to choroba wyłącznie ginekologiczna. Im dłużej jest nieleczona, tym większe sieje spustoszenie, wówczas leczenie ma charakter multidyscyplinarny. Kobiety bardzo cierpią, jednak zoperowanie najbardziej zaawansowanych przypadków nie jest w pełni refundowane w naszym kraju, ponadto terminy leczenia w ramach NFZ są bardzo odległe, a przy tym schorzeniu liczy się czas. Jedyną szansą na szybkie i skuteczne leczenie są kosztowne zabiegi komercyjne.

Moją diagnozę postawiono niedawno, bo w kwietniu 2021. Od tego czasu leczę się hormonalnie, jednak bóle nie ustępują, a krwawienia nasilają się. Aktualne leczenie w ramach NFZ zdecydowanie nie poprawia jakości życia, gdyż poza bólem i krwawieniem pojawiły się dodatkowe objawy, takie jak uderzenia gorąca, mdłości, migreny czy zaparcia. Od 28 czerwca jestem pod opieką specjalistów z kliniki leczenia endometriozy w Warszawie, a po konsultacji lekarskiej lekarz zdecydował, że a mój aktualny stan jest na tyle poważny, że wymaga jak najszybszej operacji. Podejmą się tego lekarze ze szpitala w Dortmundzie. Wykonanie zabiegu wiąże się z ogromnymi kosztami, których nie da się rozłożyć na raty. Zabieg obejmie histeroskopię, laparoskopię z badaniem drożności jajowodów oraz usunięciem zrostów i ognisk endometriozy. Ze względu na możliwy naciek na jelito niewykluczona jest konieczność wykonania resekcji fragmentu jelita grubego, co z kolei wiąże się z wyłonieniem stomii. W zależności od ostatecznego zakresu operacji koszty zabiegu, badań, leków oraz pobytu w Dortmundzie sięgają 50 000 zł.

Proszę o wsparcie, gdyż nie jestem w stanie samodzielnie zgromadzić środków na operację, która jest moją ostatnią szansą na normalne życie. Moim podstawowym źródłem utrzymania jest praca na niepełnym etacie w szkole muzycznej, gdzie uczę gry na oboju i na dzień dzisiejszy otrzymuję miesięcznie pensję w wysokości 2134,40 zł netto. Moja pensja nie wystarcza na opłacenie wszystkich kosztów życia, leczenia, czy kredytu hipotecznego. Muszę wybierać czy kupić leki, czy jedzenie, a przede mną bardzo ważna operacja, której koszt przerasta moje możliwości finansowe. Wcześniej dorabiałam grając i śpiewając koncerty, jednak sytuacja pandemiczna znacznie ograniczyła tę działalność.Sytuację utrudnia fakt, że w połowie kwietnia 2021, mój mąż mnie porzucił i od tej pory utrzymuję się sama. Nie mam zdolności kredytowej, by na ten cel wziąć pożyczkę, nie mam też bliskich, którzy udzieliliby mi takiego wsparcia.

Gorąco proszę o wsparcie i dziękuję za każdą wpłatę. W zamian za pomoc finansową chętnie pomogę w oprawie artystycznej uroczystości, mogę też wykonać usługę koncertową w regionie świętokrzyskim, jeśli oczywiście będą ku temu warunki i jeśli sytuacja epidemiologiczna w kraju nie zmieni się. Pomóżcie mi wygrać z chorobą!

Moja historia

Przez kilkanaście ostatnich lat próbowałamnormalnie funkcjonować, mimo nieustającego okropnego bólu i innych licznych dolegliwości. Cierpię na wiele innych chorób przewlekłych, jednak endometrioza robi największe spustoszenie w moim organizmie, bo proces chorobowy postępuje bardzo szybko i obejmuje wiele narządów.

Problemy ze zdrowiem miałam od dziecka. Często chorowałam na infekcje, wielokrotnie leczyłam się w szpitalnych oddziałach (wewnętrznym, zakaźnym, endokrynologicznym czy neurologicznym). Nękały mnie nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, inne choroby zakaźne, bardzo ciężko przechorowałam też zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Nikt nie wiązał moich dolegliwości bólowych z endometriozą. Już jako kilkunastoletnia dziewczynka bardzo często trafiałam na SOR z powodu omdleń o nieznanej przyczynie, czy silnego bólu lędźwiowego. Zdarzało się, że odmawiano mi pomocy, gdy okazywało się, że nie mogę wytrzymać z powodu bóli menstruacyjnych. Często spotykałam się z wykpiwaniem przez obsługę medyczną moich dolegliwości, nieustannie słyszałam,że „okres musi boleć”, że „taka uroda” albo że jak kiedyś urodzę dziecko, to mi przejdzie.Nikt nie traktował poważnie przedłużających się bardzo bolesnych i obfitych krwawień. W wieku 16 lat trafiłam w ręce neurologów, którzy uznali, że źródłem bólu jest kręgosłup. Od tamtej pory przyjmuję niezliczone ilości niesteroidowych leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych. Niestety nie są one skuteczne i tylko minimalnie uśmierzają ból. Największe trudności zawsze pojawiały się, gdy termin miesiączki pokrywał się z terminami egzaminów z instrumentu i innymi ważnymi wydarzeniami. Do gry na oboju, jak na każdym instrumencie dętym potrzeba sporo siły i zdrowia fizycznego. Podczas gry bardzo intensywnie pracują mięśnie brzucha, pleców, dno ciała i cały aparat oddechowy, wystarczy mała niedyspozycja któregoś z nich stanowi ogromny problem. Bóle menstruacyjne, którym towarzyszyły wymioty, omdlenia, czy mdłości, bóle, które często uniemożliwiały wykonanie najprostszych czynności takich jak chodzenie, stanie o własnych siłach, bardzo mocno ograniczały wszelką aktywność sceniczną. Ginekolodzy jako jedyne rozwiązanie przepisywali antykoncepcję hormonalną, która nieco łagodziła objawy. Pomimo zgłaszanych dolegliwości przez wiele lat żaden lekarz nie podejrzewał endometriozy, która nie była widoczna na rutynowym badaniu USG. Spotkałam się z ogromną znieczulicą lekarzy na mój ból. Choroba rozwijała się, powodując coraz gorsze dolegliwości. Z czasem pojawiły się migreny, a ból lędźwiowo-krzyżowy nasilał się z każdym kolejnym cyklem. Rezonans kręgosłupa potwierdził zmiany w postaci wypuklin, zwyrodnień i wielopoziomowej dyskopatii. Pomyślałam, że to wynik mojej aktywności sportowej, dlatego zmieniłam ćwiczenia fizyczne, korzystałam z pomocy fizjoterapeutów i dietetyków, jednak nie przynosiło to pozytywnych skutków. Także leki nie dawały żadnej poprawy, z czasem zaczęłam przyjmować opioidowe środki przeciwbólowe, które w niewielkim stopniu uśmierzały ból, ale pozwalały przeżyć najgorsze dni cyklu.

Po studiach przestałam przyjmować środki antykoncepcyjne, ponieważ z mężem rozpoczęliśmy starania o dziecko. Z powodu bólu zdarzało mi się odwoływać koncerty, gdyż dla dobra naszych starań powstrzymywałam się od brania bardzo silnych środków przeciwbólowych. Nauczyłam się znosić ból, choć było to dla mnie wielkim obciążeniem psychicznym i fizycznym. Po kilku nieudanych próbach zajścia w ciążę, zaczęliśmy szukać przyczyny niepowodzeń. W 2016 roku przeszłam szeroką diagnostykę, wtedy rozpoznano u mnie m.in. niedoczynność tarczycy, insulinooporność, nadciśnienie tętnicze, podejrzewano też PCOS. To jednak nie wyjaśniało przyczyny niepłodności, za każdym razem radzono, by dalej podejmować starania, gdyż nie ma żadnych przeszkód. Przeszliśmy przez dwie kliniki leczenia niepłodności, ostatecznie podjęliśmy się próby ivf, która także zakończyła się niepowodzeniem.Utrata dziecka była traumatycznym przeżyciem, a pandemia uniemożliwiła nam podejmowanie kolejnych prób ivf.

Wkrótce potem dolegliwości bólowe nasiliły się do tego stopnia, że każdego miesiąca na tydzień przed miesiączką aż do końca jej trwania, miałam problemy z poruszaniem się i wykonywaniem codziennych czynności. Wciąż przyjmowałam leki przeciwbólowe, czasem musiałam sięgnąć po morfinę, bo ból był nie do zniesienia. Jesienią 2020 byłam na granicy wytrzymałości. Poszłam na konsultację do neurochirurga, bo sądziłam, że przyczyną moich cierpień jest choroba kręgosłupa. Lekarz jasno powiedział,że to niemożliwe i przyczyny trzeba szukać gdzie indziej. Przyjęłam tę wiadomość z wielkim żalem i poczuciem beznadziei. Dopiero doświadczenia koleżanki, która dopiero co przeszła operację endometriozy, dały mi do myślenia. Wiele elementów pokrywało się z moją historią. Poleciła mi kilka nazwisk specjalistów z ośrodków dedykowanych leczeniu endometriozy, jak też grupy wsparcia w mediach społecznościowych. Historie innych kobiet skłoniły mnie do podjęcia diagnostyki, by wykluczyć lub potwierdzić chorobę, która do tej pory była mi totalnie nieznana. Wraz z mężem udaliśmy się do Wrocławia na badanie rezonansu miednicy mniejszej z trzema kontrastami w celu  zdiagnozowania ognisk endometriozy. Czekanie na wynik było niezwykle stresujące. Mój mąż nie wytrzymał presji i parę dni po badaniu wyprowadził się. W międzyczasie przyszedł wynik badania i potwierdził, że mam rozsiany proces endometriozy głęboko naciekającej obejmujący całą otrzewną, jajniki i esicę. Ginekolog potwierdził diagnozę, na USG znalazł nowe ogniska, nieuwidocznione w rezonansie. Wdrożył leczenie hormonalne, które początkowo dawało poprawę, ale po paru tygodniach objawy wróciły ze zdwojoną siłą. Przez krwawienia trwające do 30 dni rozwinęła się niedokrwistość. Bóle są coraz silniejsze. Mąż po zapoznaniu się z wynikiem badania nie podjął już tematu leczenia, nie wrócił, pomimo, że sam jest lekarzem, pomimo 16 lat spędzonych razem na dobre i złe, tym razem zostawił mnie samą w tej ciężkiej sytuacji. Po miesiącu, czyli w maju 2021 złożył pozew o rozwód i od tego momentu jestem zdana już tylko na siebie.

Od lat marzę o byciu matką, jednak by to było możliwe, muszę uwolnić się od bólu i niezwłocznie poddać się operacji usunięcia wszystkich zrostów, guzków i torbieli. W tej chwili jest bardzo ciężko, nie wiem, ile jeszcze wytrzymam. Mam jednak wielką wolę walki i nie chcę poddać się chorobie. Mimo mojej trudnej sytuacji chciałabym, aby inne kobiety, które cierpią przez endometriozę, poznały moją historię, wiedziały, że nie są same z bólem.