Nasz świat się zawalił. Tak trudno przyswoić wiadomość, że nasze życie zamieniło się właśnie w walkę o naszą córeczkę Lenę. Zespół Retta to przerażająca choroba, która odbiera jej kolejne umiejętności. Jedyna szansa na jej zatrzymanie to bardzo drogie leczenie w USA. Zaczynamy walkę o najdroższy syrop świata i błagamy o Waszą pomoc!

Cena za ratunek dla naszej córki jest OGROMNA. Prawdopodobnie przez całe życie nie zarobimy tak dużych pieniędzy, a one są potrzebne NA JUŻ, żeby pozwolić przetrwać naszej córce. Tak bardzo ją kochamy i jesteśmy gotowi poświęcić dla niej WSZYSTKO. Prosimy Państwa o pomoc!

Lenka to nasze jedyne dziecko, wymarzona córeczka, która przyszła na świat 9 sierpnia 2022. W 4. miesiącu życia zgłosiliśmy się na rehabilitację, ponieważ zauważyliśmy opóźnienie w jej rozwoju. Liczyliśmy, że dzięki pomocy specjalistów będzie tylko lepiej. Niestety córeczka “nie nadrabiała” dystansu do rówieśników, a dodatkowo zaczęły się problemy ze snem. W lipcu 2024 zgłosiliśmy się do neurologa.

Wyniki były złe, córeczka dostała leki antypadaczkowe… A także diagnozę: porażenie mózgowe. Diagnostyka jednak się nie zakończyła. Lenka ma problemy ze wzrokiem, zeza, oczopląs, wadę wzroku. Okulistka skierowała nas więc na badania genetyczne WES. W grudniu zrobiliśmy test i bardzo długo czekaliśmy na wynik. Niestety w końcu przyszedł…

Zespół Retta. Rzadka, genetyczna choroba neurologiczna. Powoduje, że każda zdobyta umiejętność może zniknąć z dnia na dzień… Mówienie, chodzenie, używanie rączek. Do tego, jak w przypadku Lenki, dochodzą napady padaczkowe. Niestety w przyszłości mogą też wystąpić problemy z wieloma narządami…

Lenka nie wstaje sama, chodzi tylko za rękę, ma problemy z równowagą. Najpierw zaczęła się cofać u niej mowa. Wcześniej córeczka wypowiadała podstawowe słowa, a dzisiaj nie mówi już prawie nic… Najgorsze są jednak ataki padaczkowe. W momentach dużych emocji gałki oczne Lenki wywracają się na drugą stronę, oczy są całe wybałuszone… To straszny widok... Zdarza się też, że córeczka przerażająco krzyczy, a my nie mamy jak jej pomóc…

Jestem nauczycielką i sama pracuje z dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności. Kiedyś słyszałam o Zespole Retta, ale dopiero teraz, gdy diagnozę dostała moja córka, wiem z jak strasznym przeciwnikiem się mierzymy. Póki co Lenka chodzi do przedszkola, jest pogodną, uśmiechniętą dziewczynką, ale co będzie dalej?

Ta choroba to cichy złodziej dzieciństwa — odbiera niezależność, ale nie odbiera miłości, siły i godności. Dziewczynki z zespołem Retta są obecne, czują, patrzą, kochają – choć często nie mogą tego powiedzieć.

Dalej trudno przyswoić te niezwykle trudną informację… Nasz świat obrócił się do góry nogami. Wiedzieliśmy, że nasza córeczka ma wiele kłopotów zdrowotnych, ale sądziliśmy, że będzie można im zaradzić. W przypadku zespołu Retta będzie tylko gorzej… Chyba że zdobędziemy ogromną kwotę na leczenie dostępne tylko w USA.

Dlatego prosimy – nie przechodź obojętnie! Pomóż naszej córeczce! Liczy się każda pomoc – najmniejsza wpłata, udostępnienie, wsparcie w nagłośnieniu naszej historii. Wiemy, że dobro wraca! Razem dla Lenki!

Rodzice Emilia i Karol Terczyńscy