AKTUALIZACJA (3 grudnia 2018): Kochani to, co wydarzyło się w ciągu kilku ostatnich godzin przerosło moje najśmielsze oczekiwania. Cały wieczór to mnóstwo moich łez wzruszenia, dobrych łez - za ogrom ciepła i wsparcia, które mi wysyłacie.

Część z Was sugeruje konsultacje za granicą już teraz, nie czekanie z tym na czas po operacji, jak wstępnie zakładałam, głównie w strachu przed tym, co usłyszę.

Na Waszą prośbę przesuwam te widełki, zakładane przeze mnie 50 000 dawno zostało osiągnięte. Szczerze mówiąc zakładałam, że po prostu w 2019 roku pomyślę o sprzedaży Stanisława (mój kochany samochód) oraz mieszkania. Nie spodziewałam się takiego odzewu z Waszej strony. Za ten brak wiary kajam się :)

Będę zdawała tutaj relację na bieżąco - przed wpłatą zajrzyjcie do zakładki z Aktualnościami.

13 lat temu wyszłam z gabinetu lekarskiego ze słowami: „Może pani umrzeć w ciągu kilku minut”.

Miałam wtedy 20 lat.

Po pobytach w kilku szpitalach, a nawet w Klinice Chorób Tropikalnych, Szpital Uniwersytecki w Krakowie zdecydował się mnie operować. Okazało się, że miałam gigantyczną torbiel – 50 cm, 3,5 kg wagi. Na szczęście niezłośliwa została jako eksponat dla studentów. Podobno pierwszy taki w historii szpitala.

Myślałam, że wyczerpałam limit rzadkich chorób.

Od kilku miesięcy wiem, że czeka mnie kolejna walka. Najtrudniejsza.

W lipcu 2018 usłyszałam diagnozę – złośliwy rak piersi z przerzutami do węzłów. Pierwsze słowa lekarza to leczenie paliatywne.

Po wyjściu z gabinetu, ja zawsze silna, zawsze wspierająca innych, upadłam na podłogę i krzyczałam z przerażenia.

33 lata i leczenie paliatywne?

Mój rak jest bardzo rzadkim typem raka; raka zapalnego ma 1-4% wszystkich chorujących.

Klasyfikowany jako najgroźniejszy typ nowotworu ze względu na to, że rozwija się błyskawicznie. W ciągu nawet 6 miesięcy może być już w stadium zaawansowanej choroby. Szybko pojawiają się odległe przerzuty, co znacznie pogarsza rokowanie i szansę na wyzdrowienie.

W czerwcu wyczułam małego guzka. W lipcu był to już duży guz, a potem okazało się, że pojawił się drugi mniejszy. Pojawiły się także przerzuty do węzłów.

Szybka diagnostyka nie wykryła przerzutów do dalszych narządów. Lekarze podjęli decyzję o leczeniu. Jestem w trakcie chemioterapii. Przede mną operacja z radykalną amputacją piersi i wszystkich węzłów. Następnie radioterapia, rehabilitacja oraz kilka lat hormonoterapii. W 2020 roku lekarze obiecują rekonstrukcję piersi. Na razie jednak mówią, żebym planowała swoje życie w perspektywie miesiąca.

Moje szanse na pokonanie RAKA będą większe przy zastosowaniu nierefundowanych zabiegów i leków, suplementacji. Leczenie to także koszta dojazdów, konsultacji u lekarzy w całej Polsce, planowanego dalszego leczenia w klinice w Niemczech. To koszt leczenia skutków chemioterapii - zarówno obecnie, jak i po jej zakończeniu.

Niestety pomimo moich optymistycznych założeń, chemioterapia uniemożliwiła mi dalszą pracę (prowadzenie zajęć edukacyjnych z dziećmi i młodzieżą w całej Polsce). Być może uda mi się wrócić do pracy we wrześniu 2019. Oszczędności, gdy pracuje się w edukacji są...abstrakcją ;) A zasiłek chorobowy, gdy przez ostatnie dwa lata było się na niskim ZUSie jeszcze większą abstrakcją ;)

Przez tyle lat klikałam „wpłać” przy przeróżnych zbiórkach; działałam jako wolontariuszka, prowadziłam dom tymczasowy dla zwierząt. Wierzę, że dobro wraca :)

Pomóżcie mi wyzdrowieć.

Na co dzień biegam po ulicy w mojej nowej fryzurze ;) Pierwsze dwa tygodnie po stracie włosów musiałam spać w czapce, było mi niewyobrażalnie zimno.

"Dzięki" chemii pierwszy raz w życiu mam blond włosy (peruka). Tutaj jeszcze podczas warsztatów z młodzieżą.

W szpitalu - okutana w szalik, żeby zatrzymać zapach chemii, który przy czwartym wlewie powodował wymioty od samego wejścia na oddział chemioterapii.

Kiedy dowiedziałam się, że jestem chora założyłam notesik z marzeniami do zrealizowania - jednym z nich było przytulenie się do alpaki :)

A jak było wcześniej?

Pamiętam, jak w lutym tego roku powiedziałam do znajomego, że doskonale wiem o tym, że życie potrafi zaskoczyć i że trzeba wykorzystywać je jak najlepiej. I żyć dobrze.

I czuję, że tak było. Zresztą to, ilu przyjaciół obecnie mnie wspiera i pomaga tylko to potwierdza.

Jaka jest Agnieszka?

Agnieszkę poznałam 4 lata temu, byłyśmy uczestniczkami XVII Szkoły Trenerów Organizacji Pozarządowych organizowanej przez STOP. Ja dopiero zaczynałam jako trenerka edukacji medialnej, ale Agnieszka miała już spore doświadczenie w pracy warsztatowej. To wtedy, obserwując ją w pracy zobaczyłam ile potrafi dać innym – swojej empatii, wrażliwości, uważności, a także wiedzy merytorycznej i czasu.

Nie znam nikogo, kto tak jak Agnieszka potrafi zmotywować do działania dowolną grupę dzieci.

Przez te lata przychodziłam do Agnieszki z różnymi sprawami – z moimi problemami, porażkami, prośbami, szalonymi pomysłami. Nigdy mnie nie oceniła. Agnieszka nie wywyższa się, nie wymądrza, nie okazuje zniecierpliwienia. Skupia się na tym, co jest w tobie dobre i daje Ci to, czego ma w sobie najwięcej – ciepło.

Mimo choroby i zmęczenia, Agnieszka cały czas ma w sobie to ciepło i się nim dzieli. Dzielnie walczy i idzie do przodu, chociaż wiem, jak ta sytuacja ją przeraża. Ten jej długi marsz po zdrowie będzie łatwiejszy, jeśli zdobędziemy dodatkowe środki na leczenie.

Karolina

Jest niewiele rzeczy w moim życiu za które jestem tak wdzięczny jak za naszą przyjaźń. To niezwykła przyjemność towarzyszyć Ci po drodze przez te wszystkie lata. Dzięki temu, że znamy się już tak długo, widzę jak się rozwijasz i zmieniasz. Jesteś jedną z najcudowniejszych, najodważniejszych i najdzielniejszych osób jakie znam.

Lubisz życie, jak mało kto. Jesteś najlepsza osoba do odbycia wspólnej podróży:)

Konrad

Choroba Agi uświadomiła mi jak ważną osobą jest dla mnie, to ile jej zawdzięczam, jak duży wpływ miała na mnie i na to jaką ścieżkę życiową obrałam. To dzięki niej zaczęłam działać społecznie, realizować swoje pierwsze projekty, otwierać się na nowych ludzi i na świat. Stała się dla mnie inspiracją i motywatorem nie tylko do pracy w obszarze

kultury i edukacji, ale też do pracy nad samą sobą. Przez te bodajże 8 lat znajomości z Agą stałam się osobą pewniejszą siebie, swoich kompetencji, twardszą i wiem, że to m.in. pod jej wpływem. Kim dla mnie jest? Osobą, z którą mogę porozmawiać o wszystkim, której mogę się wyżalić, wypłakać, pomarudzić, powymieniać się linkami do filmików ze śmiesznymi zwierzakami, pograć w planszówki, pogadać o budżecie projektu, o pomyśle na nowy projekt czy o marzeniach... Jest dla mnie przyjaciółką i dziś nie wyobrażam sobie, że mogłabym jej nie spotkać na swojej życiowej drodze!

Monika

Zrzutka stworzona przez Agnieszkę Jarmuł

Facebook