Lilianka kontra ostra białaczka limfoblastyczna

Lilianka, nasza mała córeczka, ma zaledwie 16 miesięcy, a już tyle przeszła… Zacznijmy jednak od początku. Gdy nasza córeczka miała niespełna 2 miesiące, pojechaliśmy do szpitala w Tczewie na zwykły zabieg udrożnienia noska. Pani doktor podejrzewała u Lilki zapalenie oskrzeli, więc została wykonana morfologia ogólna, a ponieważ wynik był zły, wykonano drugie badanie, które potwierdziło podejrzenie śmiertelnej choroby, jaką jest niemowlęca ostra białaczka limfoblastyczna typu B. Dla nas rodziców był to szok…

W trybie nagłym Lilianka została przyjęta na Oddział Hematologii Dziecięcej w Gdańsku. Od tego czasu praktycznie zamieszkaliśmy w szpitalu. Nasza córeczka została przykuta do łóżka, podłączona pod monitory, pompy, worki z płynami... Lilka była przestraszona, dużo płakała i wszystko sprawiało jej ból. Z powodu przewlekłego zapalenia śluzówek jamy ustnej i niechęci do jedzenia wdrożono u niej żywienie pozajelitowe. 22 października 2022 roku rozpoczęto chemioterapię, która trwała 33 doby. Kolejna hospitalizacja nastąpiła 11 grudnia 2022 roku celem kontynuacji chemioterapii przez następne 30 dni.

24 marca 2023 roku w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Bydgoszczy dokonano u Lilianki przeszczepu szpiku od dawcy, a następnie transfuzji krwi. Organizacja życia codziennego w naszym domu podczas przepustek wyglądała już nieco inaczej niż dotychczas. Z mieszkania musiały zniknąć kwiaty, firanki, maskotki, dywaniki…

Co tydzień jeździliśmy na kontrolę do Gdańska.

20 września 2023r. u Lilki usunięto browiaka, czyli dożylny cewnik (tzw. kateter), przez który podawane jej były leki oraz chemia. Od tej pory jeździliśmy co miesiąc na badania kontrolne do kliniki w Bydgoszczy. Niestety, po ostatniej wizycie (19.12.2023 roku) po tygodniu (28.12.2023r.) otrzymaliśmy telefon z informacją, że biopsja wyszła dodatnia, co oznacza, że pojawiły się komórki nowotworowe.

Od 4 stycznia 2024 roku Lilianka przebywa w klinice w Bydgoszczy, gdzie ma wykonywane kolejne badania. Ojciec Lilki jest z nią w szpitalu i nie wiadomo, kiedy oboje powrócą do domu, gdzie czekam na nich razem ze starszymi dziećmi: 4-letnią Leną i 13-letnim Oskarem.

Dotąd staraliśmy się we własnym zakresie finansowym walczyć z chorobą naszej córeczki, lecz teraz musimy prosić ludzi dobrej woli o wsparcie w walce z tym trudnym wrogiem, jakim jest ostra białaczka limfoblastyczna. Nie wiemy, ile jeszcze potrwa leczenie Lilianki, a rodzic po 60 dniach przebywania na zwolnieniu lekarskim na dziecko traci prawo do zasiłku opiekuńczego, pozostając tym samym bez środków do życia.

Uzyskane pieniążki zostaną przeznaczone na nierefundowane przez NFZ koszty takie jak: zakup leków, środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych, dojazdy do szpitali w Gdańsku i Bydgoszczy oraz na specjalną dietę, która jest niezbędna w tej chorobie.

Kasia - mama Lilianki