Są ludzie którym życie od początku przychodzi lekko Są inni którzy mają tylko pod górkę.  Życie jednych pasmo sukcesów inni walczą o wszystko, szczęście , miłość, rodzinę zdrowie no i pieniądze.  Do jednych los się zawsze uśmiecha 😺do innych jest zawsze pochmurny⛈️ . Właśnie ja należę do tej drugiej grupy ludzi .☹️
Od dziecka nie miałam łatwo . Pochodzę z rodziny robotniczej moi rodzice pracowali w Neptunie były ciężkie chwile , żyliśmy bardzo skromnie choć mama starałam zapewnić nam chwile radości spełniać choć małe marzenia . Nigdy nie byłam na wakacjach . Ona już nie żyje zmarła gdy miałam 30 lat . Ojciec jest z nami jest też schorowany . Nie pamietam jak kazdy majmłodsxych lat i tego sie nie dowiem juz jak było .Ja od dziecka zmagałam się z chorobami lekarze uważali że nic się nie dzieje . Lapalam różne infekcje bardzo często, miałam alergie ale wtedy nie było tak specjalistów medycyna nie była rozwinięta. W szkole podstawowej bylam bardzo nieśmiała stałam z boku sama nie podeszłam do nikogo nawet jak znałam.  Na lekcjach choć znałam odpowiedź nie zgłaszałam się bałam się wstydziłam.  Przez to bylam przeciętną uczennicą . Poradnia psychologiczno pedagogiczna uważała ze poprostu jestem nieśmiała.  Lubiłam bawić się sama choć jak na podwórku ktoś mnie zawołał poszłam sama bym nie zeszłą do dzieci . Przesto nie miałam dużo kolegów koleżanek. Nie potrafiłam nawiązać znajomości.  Skączyłam zawodową szkołę jak już miałam Wiktora zrobiłam szkołę średnią praktycznie będąc w ciąży z Tymkiem . Potem Terapeutę zajęciowego . Wtedy bylam już osobą bardziej otwartą zamocno ufną do ludzi . Czy miałam ataki padaczki nie wiem wiem ze w dorosłym życiu miałam trzy epizody wyłączenia na dłuższą chwilę zdarzają się krótkie chwilowe teraz to wiem .
Nie wymyślam chorób bym wolała byc zdrowa i miec zdrowe dzieci i cieszyc sie życiem jak inni . Patrzeć jak chłopcy będą mieli dziewczyny potem zostać babcia cieszyć się z drowych wnuków.  Nie jest mi to dane . 
Więc mam astmę dziedziczoną alergie od dziecka widzę u siebie cechu autystycznej ZA problemy z kręgosłupem od dziecka mam skoliozę chodziłam na korekcyjne płaskostopie po 3 ciąży odezwała się tarczyca i walczę z hashimoto do teraz . Do tego dyskopatia l5/s1 mononeuropatia obu kończyn górnych, przewlekłe zapalenie zatok . Dyskopatii obu stawów kolanowych . Uszkodzony gen GABRA1 P.Thr414Serl.  ZESPÓŁ DRAVET potwierdzony genetycznie postać dziedziczna. O tym że mam mutacje genu dowiedziałam się lutym 2023 po tym jak po badaniu genu u córki Ani wyszła mutacja genu Gabra1 w marcu 2023 przebadali wtedy i mnie . 
Potem pobrans próbka krwi u chłopców w marcu 2023 wyszlo ze Tymoteusz I Emil tez mają mutacje genu Gabra1 u Wiktora niema jeszcze wyniku . Gdyby to wyszło 2016 jak badali genu Wiktora I Tymka w projekcie kaszubskim i by pokazało ze maja Uszkodzony gen nigdy bym się nie zdecydowała na kolejne dzieci ale wtedy dostaliśmy dokumenty ze w genach jest ok i tylko 10% sans ze rodzeństwo może być chore na cokolwiek tak jak u zdrowych rodzin . A teraz badania były w IMID  w Warszawie i została znaleziona mutacja tego genu Gabra1. 

WIKTOR 
Wiktor obecnie ma 20 lat od urodzenia ma problemy ze snem by wogóle nie musiał spać. Często chorował do 6 roku życia.  Co chwile jakieś infekcje apal choć nie chodził do przedszkola.  Gdy miał 9 msc zaczął chodzić gaworzyć a później powstał regres przestał mówić i w wieku 3 lat zdjagnozowano autyzm di tego ma padaczkę, zmiejszenie napięcia mięśniowego w rekach ( nie pisze ) nie potrafi czytać.  Ma zmiany w płacie czołowym  astmę alergie arytmię serca i płaskostopie bardzo mocne potrzebuje specjalne wkładki zrobione na zamówienie, wadę wzroku, wybiórcze jedzenie, skoliozę  .
 Ma znaczną grupę inwalidztwa jest niezdolny do samodzielnej egzystencji i niezdolny do pracy.  Całe życie miał nauczanie indywidualne.  Skączył II LO klasę terapeutyczną . Cały czas potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach.  

TYMOTEUSZ 
Tymoteusz ma 13 lat prawie . Ma uszkodzony gen GABRA1 P.Thr414Serl z tym się wiąże ZESPÓŁ DRAVET postać dziedziczna.  Od urodzenia atopowe zapalenie skóry 
. Od 3 miesiąca życia Często przebywał w szpitalach z powodu alergii silnych zaparć. Czeso chorował łapiąc infekcje zapalenia oskrzeli . Zaczął chodzić w wieku 9 miesięcy.  W 10 miesiącu życia dostał regres przestał gaworzyć powstały cechy autystycznej w tym czasie zmarła moja mama z którą był bardzo związany. Diagnoza w wieku 1 roku autyzm od tego czasu miał prywatna terapie . Pointensywnej terapii w wieku 3 lat zaczął mówić i zmiana diagnozy na Zespół aspergiera.  Zmaga się z padaczką , astmą alergią wsiewną i pokarmową , refluksem przełykowo żołądkowym . Przestaję pisać ma zmniejszone napięcie mięśniowe w rękach, wadę wzroku, całościowe Zaburzenie przewodnictwa słuchowego.  Chodzi do klasy integracyjnej . Miał też w wieku 6 lat operacje na przepuklinę.  Ale jest spowrotem .

ANNA 
Ania ma Rawie 6 lat . W lutym 2022 dowiedziałam się że ma uszkodzony gen GABRA1 P.Thr414Serl a w lutym 2023 ze ZESPÓŁ DRAVET .
Zaczęła chodzić jak bracia w wieku 9 miesięcy a mówić w wieku 4 lat po angielsku w wieku 5 lat powstały coraz wyraźniejsze polskie słowa choć czasem i tak słabo ja zrozumieć. Od urodzenia zmagała się z alergia na białko krowie atopowym zapaleniem skóry i miała problemy ze snem zaparcia bardzo mocne . Często chorowała i nadal choruje . Gdy miała 16msc zauważyłam problemy z nogami zwłaszcza z prawą nogą lekarze zdjagnozowali zmiejszenie napięcia mięśniowego w wieku 2 lat diagnoza autyzm . Powstały silne ataki padaczki obecnie ma 4 różne ataki od wyłączających do drgawkowych . Wymaga stałej opieki . Ma wybiórcze jedzenie wadę wzroku refluks żołądkowoprzełykowy.  Cały czas jest pampersowana . Ma problemy skórne ma leki . Boi się dużo różnych rzeczy . Ma małogłowie 
U Ani od urodzenia lekarze i specjaliści różne choroby genetyczne podejrzewali aż ostateczna diagnoza ZESPÓŁ DRAVET. 

EMIL 
Najmłodszy Emil ma 2 lata jest synem innego ojca niż pozostali .Od urodzenia ma naczyniaka na nóżce i przepuklinę kresy białej . Liczyłam że będzie zdrowy ale w marcu 2023 otrzymaliśmy telefon od Pani Profesor genetyki że ma też uszkodzony gen GABRA1 P.Thr414Serl I ZESPÓŁ DRAVET. W lutym już czuliśmy ze coś jest nie tak dostał atak silny padaczkowy wyłaczeniowy ataki nasilają się przy ysikiej goraczce . Teraz lekarze wiedzą że te drgawki przy goraczkach to padaczka miał jak reszta od urodzenia . Bardzo często choruje kilkanaście infekcji ucha już miał od urodzenia. Do tego alergia ns białko krowiego miał najsilniej niż pozostali .Przez to nie mogłam go karmić piersią . Atopowe zapalenie skóry.  Obecnie powstało zmniejszone napięcie mięśniowe w nóżkach,  cechy autyzmu . Wybiórcze jedzenie, brak mowy choć jest bardzo mądrym i samodzielnym chłopcem wszystko rozumie .zaczął chodzić jak miał 9 msc . Sam je sam się ubiera pomaga też Ani się rozebra. Jak przychodzi ona z przedszkola . Uwielbia układać klocki zabawę z narzędziami i odkurzacz zabawkę.  

❤❤❤❤
Ja od 3 lat mam nowy związek po prawie 20 latach rostałam się z ojcem starszych dzieci ( w styczniu 2020 powiedział że między nami Koniec) . Nie było to życie takie jakie powinno być.  Teraz obecnie mam bardzo opiekującego partnera który troszczy się o całą 4 opiekuje się nimi dba o nich pomaga e czynnościach dnia codziennego.  Choć mieliśmy kryzys krótki ale udało się to pokonać i jesteśmy obecnie bardzo szczęśliwi choć z problemami wielkimi w tle . Życie nasze jest trudne . Walka o wszystko ale w dwójkę jest pewniej prościej łatwiej . 
Troszczy sód o mnie dba o mnie wspiera mnie pomaga . 
Szkoda ze spotkalibyśmy się tak późno w życiu nie było nam dane być razem od młodych lat . 

💗💗💗
Robię wszystko co mogę by zapewnić nam jak najlepsze życie, jest ciężko.  Prowadze bloga by pokazać że można żyć normalnie.  Mamy dużo osób które nas wspierają ale też zdarzają się osoby które by nas w ,, szklance wody utopiły " twierdzą że to wszystko bujda , że wymyślam diagnozy lekarzy że bogace się na dzieciach a mamy dni że jest naprawdę ciężko.  Mieszkamy w małym mieszkaniu ( 2pokoje ) ale dom jest tam gdzie miłość.  Można tak zorganizować wszystko by każdy miał swoje miejsce . Nie ukrywam że mam też problemy finansowe ( długi) ale kiedyś to minie wierzę w to i nie będziemy musieli zmagać się już z tym . 

Prowadzę też na Facebooku grupę licytacyjną dla dzieci na leczenie , rehabilitację , spełnienie choć małych marzec dzieci .
Wystawiam fanty nasze używane, Nowe i to co dostajemy specjalnie na licytacje od ludzi .

DZIĘKUJEMY BARDZO ZA KAŻDE WSPARCIE POMOC I ZA TO ŻE SĄ LUDZIE WSPANIALI WŚRÓD NAS. ❤️♥️💗