Nazywam się Paulina i jestem Mamą trójki dzieci Oliwii ,Marcela ,a w tym Mamą Adrianki ❤️chorującej na bardzo rzadką genetyczną chorobę Allagille'a i cholestaze wewnątrzwątrobową.😔💜

Adrianka urodziła się 11 listopada 2024 r. Z masą 2.400 gramów. Diagnoza pojawiła się bardzo szybko HIPOTROFIA ( za mała masa ciała ) , ale to był DOPIERO POCZĄTEK.😢Niestety w drugiej dobie życia lekarze wykryli drożny przewód tętniczy. Miesiąc później podczas kontroli kardiologicznej zdiagnozowano u córeczki ZWĘŻENIE TĘTNIC PŁUCNYCH,które poważnie wpływa na wydolność jej serca jak i całego organizmu . Zmęczenie , osłabienie ,zaburzony rozwój fizyczny to jej i nasza codzienność . Nasze życie podzieliło się na dni między badaniami , a infekcjami. W lutym po infekcji RSV trafiliśmy do szpitala w Gdańsku . Kolejne badania i kolejne wieści strasznie załamały nasze serca. Problemy z wątrobą ( wrodzona choroba wątroby, pęcherzyka żółciowego i dróg żółciowych).DYSMORFIA TWARZY ,ASYMETRIA GŁÓWKI , POWIĘKSZONY JĘZYK, DŁUGIE STOPY JAK I PALUSZKI U RĄK. 😔Niestety później było już tylko gorzej .😢

W kwietniu usłyszeliśmy nazwę choroby ,której dotąd nie znaliśmy . BADANIA GENETYCZNE WYKAZAŁY- Rzadka Choroba genetyczna Allagille'a, która atakuje Nerki , Wątrobę, SERCE,OCZY , UKŁAD KOSTNY.Adrianka ma nieprawidłowości w drogach żółciowych, wątrobie , ma zwężenie tętnic płucnych,powiększoną prawą komorę serca, zwiększoną echogeniczność kory nerek , nieprawidłowy obraz nerek , pogrubiałe kory nerek. Do tego ma OPÓŹNIENIE ROZWOJU PSYCHORUCHOWEGO .Gdy pierwszy raz wzięłam ją na ręce ,wiedziałam że będziemy musieli walczyć ,ale nie wyobrażałam sobie ,że ta walka będzie tak ciężka i nierówna 😭.Córeczka przyjmuje leki na stałe , witaminy wszelkiego rodzaju , żelazo SUKROSOMALNE, probiotyki,Ma także WZMOŻONE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE 😔😔 Z KTÓRYM NA CODZIEŃ SIĘ ZMAGA. MA 2 RAZY W TYGODNIU FIZJOTERAPIĘ ,NA KTÓREJ WALCZY ❤️🥺 NAWET NIE ZLICZE ŁEZ WYLANYCH PODCZAS KAŻDYCH Ćwiczeń u fizjoterapeuty 😭🥺PO ZA ćwiczeniami z fizjoterapeutą ,ćwiczę z nią również w domu kilka razy dziennie. Dwa tygodnie temu doszła kolejna wiadomość dysplazja bioderek. 🥺 Córeczka na tą chwilę musi jeździć na kontrolę do ortopedy. Jeździmy także z córeczką do neurologopedy , która ćwiczy z nią język jak i całą jamę ustną. W domu także przed każdym karmieniem muszę ćwiczyć język jej , ponieważ ciągle go wysuwa są problemy z prawidłowym karmieniem mlekiem jak i z łyżeczki. Córeczka bardzo często łapie infekcje. Przeszła już norowirusa , adenowirusa,RSv, rota wirusa ,a OSTATNIO NAWET MYKOPLASME. BYŁA NA ANTYBIOTYKACH . Ada ma także niedostateczny przyrost masy ciała . Jest żywiona specjalnymi medycznymi mlekami modyfikowanymi, fantomaltem (produkt wysokoenergetyczny) stosowany przy niskich masach ciała u niemowląt jak i przy chorobach wątroby jak i Bebilon Nutriton. Ada wymaga bardzo często opieki wielospecjalistycznej : kardiolog,nefrolog,neurolog ,neurologopeda,nefrolog, fizjoterapeuta,rehabilitanci,poradnia hematologiczna,pediatrzy. Niestety koszt wizyt , fizjoterapii jak i samej rehabilitacji czy wyżywienia, leków jest ogromny także zebrane środki zostaną przeznaczone właśnie na te cele, dla Naszej Dzielnej Wojowniczki ADRIANKI ,KTÓRA bardzo potrzebuje teraz Pomocy ❤️🧡 🩷 💜. KAŻDY DZIEŃ TO DLA NAS WALKA O LEPSZE JUTRO , WALKA O ZDROWIE ,WALKA O NIĄ 🩷 O NASZEGO ANIOŁKA 🥺❤️

Jako matka tej kochanej dzielnej istotki zachęcam do Pomocy Wszystkich ❤️ 🧡 KIEDYŚ TO JA LICYTOWAŁAM , POMAGAŁAM,ALE DZIŚ TO WŁAŚNIE MOJA CÓRECZKA , MÓJ BIEDNY ANIOŁEK Potrzebuje TEJ POMOCY 😔🥺� Błagam was o wsparcie , w tym trudnym dla mnie czasie 😔 KAŻDY DZIEŃ JEST DLA MNIE WALKĄ 😔❤️🩷

Kochani ja wierzę w to , że jest na tym świecie jeszcze dużo osób z otwartymi ciepłymi serduchami. ❤️❤️❤️ Dlatego zachęcam do Pomocy Wszystkich 🩷BO NAWET 1 GROSZ MOŻE WSPOMÓC NASZEGO DZIELNEGO ANIOŁKA , NASZĄ ADUSIĘ🥺😔❤️Z CAŁYMI SERCAMI dla Naszej Dzielnej Wojowniczki ADRIANKI 🩷 ❤️❤️❤️❤️

Od razu chciałabym podziękować jako Matka, z całego serca za pomoc , za wpłatę dla Naszego Dzielnego Serduszka ❤️ 🧡 SERDUSZKA , KTÓRE WALCZY , KTÓRE CIERPI I KTÓRE WYMAGA OPIEKI Wielospecjalistycznej. 😔❤️

Wszystkim , którzy wesprą Nas będziemy hojnie wdzięczni , bo każdy grosz ma teraz wielkie znaczenie. BO PAMIĘTAJMY, ŻE DOBRO ZAWSZE POWRACA ❤️🧡🩷

Z całego serca dziękuję .

Paulina Drawc - Mama Adusi. ❤️🩷💜💙

Łukasz Drawc - tata Adusi 🧡 ❤️ 🧡 🩷

Dziękujemy! ❤️