Sprzęt medyczny dla Dzieci z Promyczka!

Pomóż nam opiekować się na nieuleczalnie chorymi i umierającymi dziećmi!

Obecnie potrzebujemy sprzętu: koncentrator tlenu, materace przeciwodleżynowe, rurki tracheostomijne i akcesoria do nich, strzykawki, opatrunki.

Domowe Hospicjum Dziecięce „Promyczek” od 2010 roku obejmuje domową opieką paliatywną nieuleczalnie chore i umierające dzieci z kilku powiatów województwa mazowieckiego. „Promyczek” zapewnia całodobową i całotygodniową opiekę medyczną, psychologiczną i duchową chorym dzieciom przebywającym w swoich rodzinnych domach, bezpłatnie wypożycza im niezbędny sprzęt medyczny oraz udziela wsparcia socjalnego i psychologicznego rodzinom, które z powodu choroby dziecka znalazły się w trudnej sytuacji materialnej. Pod opieką hospicjum okresowo przebywa do 36 małych pacjentów.

Zachęcamy do zapoznania się z artykułem :

Pediatryczna domowa opieka paliatywna.

Według Światowej Organizacji Zdrowia ( WHO 2002) opieka paliatywna jest działaniem, które ma na celu poprawić jakość życia chorych z zagrażającą życiu, nieuleczalną chorobą. Jest to możliwe poprzez zapobieganie i znoszenie cierpienia, dzięki wczesnemu wykryciu, ocenie oraz leczeniu bólu, jak również innych problemów somatycznych, psychologicznych oraz duchowych. Pamiętajmy, że opieką objęci są zarówno chorzy, jak i ich rodziny.

               Polski model pediatrycznej domowej opieki paliatywnej (PDOP) został wprowadzony w 1994 r. w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Ma on za zadanie zapewnić dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci, dzieciom, które cierpią z powodu różnych dolegliwości, całodobową opiekę lekarską oraz pielęgniarską. Bardzo ważne jest to, że przez cały okres opieki dzieci mogą pozostawać we własnych domach.

               Pediatryczną opieką paliatywną mogą zostać objęte wszystkie dzieci do ukończenia 18 roku życia. Warto podkreślić, że taka opieka może być kontynuowana po ukończeniu przez pacjenta 18 lat, po wyrażeniu zgody przez chorego lub opiekuna prawnego. Opieka nad dorosłym pacjentem może trwać maksymalnie do ukończenia przez niego 25 roku życia.

               Zakres opieki nad dzieckiem w hospicjum domowym jest bardzo szeroki, a problemy, z którymi walczą mali pacjenci, są bardzo różnorodne.

               Choroby, z którymi mali pacjenci są kierowani do hospicjum domowego dla dzieci, to przede wszystkim schorzenia związane z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Są to pacjenci z wadami wrodzonymi, mózgowym porażeniem dziecięcym, chorobami metabolicznymi, neurodegeneracyjnymi, zwyrodnieniowymi oraz demielinizacyjnymi w zakresie ośrodkowego układu nerwowego. Pod opieką hospicjum domowego znajdują się także dzieci z encephalopatiami (uszkodzeniem mózgu) po chorobach zakaźnych, po niedotlenieniu, krwotoku, urazach czy zatruciach. Ponadto kwalifikowane są dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi (dystrofie, rdzeniowy zanik mięśni), chorobami uwarunkowanymi genetycznie, które znacznie skracają czas przeżycia (m.in. mukowizcydoza, fakomatowy, wady szkieletowe i choroby tkanki łącznej), dzieci z aberracjami chromosomowymi (m.in. zespół Edwords, Patau, Downa), pacjenci z niewydolnością oddechową, niewydolnością krążenia, schyłkową niewydolnością wątroby oraz nerek. Inaczej niż w hospicjum dla dorosłych, dzieci z chorobami nowotworowymi stanowią zaledwie 12-20% podopiecznych domowej opieki hospicyjnej.

               Personel, który tworzy hospicjum domowe, to nie tylko lekarze oraz pielęgniarki , którzy posiadają ściśle określone kwalifikacje. To także pracownicy socjalni, psychologowie oraz duchowni.

Jakie warunki muszą zostać spełnione, aby stać się pacjentem hospicjum domowego dla dzieci?

1. Występuje choroba, która jest nieuleczalna i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci.

2. Rodzice, opiekunowie oraz lekarz kierujący dziecko, są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od dalszego leczenia szpitalnego i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu.

3. Rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu.

4. Rodzina ma miejsce zamieszkania na ternie działania hospicjum.

               Po zapoznaniu się z zasadami opieki nad pacjentem w hospicjum domowym, chory przyjmowany jest pod opiekę placówki. Od tego czasu ma zapewnione domowe wizyty pielęgniarki minimum dwa razy w tygodniu oraz domowe wizyty lekarza minimum dwa razy w miesiącu. Personel obejmuje opieką dzieci także w trakcie dyżurów, w godzinach popołudniowo-nocnych oraz w weekendy. Rodzice mają możliwość całodobowego kontaktu telefonicznego z personelem hospicjum. W razie braku możliwości pomocy przez telefon, pacjenci mają zapewnione dodatkowe wizyty lekarskie lub pielęgniarskie w domu. Poza opieką lekarsko-pielęgniarską pacjenci otrzymują wsparcie fizjoterapeutów, pomoc socjalną oraz duchową.

               W ciągu 10 lat istnienia Domowego Hospicjum Dziecięcego Promyczek przyjęliśmy pod opiekę 141 pacjentów. Niestety w tym czasie, w swoich domach, w otoczeniu rodziny i bliskich, zmarło 71 chorych.

               Historie naszych pacjentów czasem mają szczęśliwe zakończenie. Tak było w przypadku 43 pacjentów, których, po poprawie stanu zdrowia, wypisaliśmy spod naszej opieki.

               Hospicjum to nie tylko choroby, ból, cierpienie i śmierć. Takie miejsca jak hospicja domowe to połączenie specjalistycznej opieki i miłości, którą pacjenci mogą otrzymać, będąc w swoich domach, w otoczeniu najbliższych.

Lek. Katarzyna Jabłońska

Kierownik medyczny DHD Promyczek