Cześć jestem Majka. Opowiem. Wam moja historie.... Jestem wczesniaczkiem malutkim bo w ciąży nie rosłam prawidłowo. Urodziłam się w 35 tyg ciąży 5 listopada 2020roku. Niestety nie urodziłam się zdrowa😟 jak inne dzieci.

 Urodziłam się z bardzo różnymi wadami....

 Miałam już 3 operacje na Jelitka ponieważ były nie drożne i potrzebowałam aż 3 operacji....

 Mam rureczkę w brzuszku do odbarczania Żołądka, ponieważ i on jest popsuty i nie pracuje jak powinien, praktycznie wcale nie pracuje.

 Moja mama nie mogła mnie karmić piersią... Dostaje mleczko do żyły przez takie specjalne wkłucie nazywa się Broviac. Niestety na nim nie przybieram wcale dużo. A jestem już duża dziewczynka mam niedługo 7 miesiący ważę tylko 3200/3300, a codziennie się to zmienia.

Lekarze mówią że jestem wyjątkowym dzieckiem .... Urodziłam się też z podwójnym kciukiem, prawdopodobnie mam zarośnięte lewe ucho i nie wiem czy na nie słyszę. Od niedawna dowiedziałam się, że choruje na bardzo rzadka chorobę genetyczna o której nie wiemy nic, ponieważ nie jest opisana w żadnych księgach w żadnym archiwum jestem 14 osobą na ŚWIECIE. Niestety to wszystko co się ze mną dzieje jest powodem tej strasznej choroby genetycznej. Od niedawna mam w gardle dziurke i w niej rurkę tracheostomijna przez którą mogę swobodnie oddychać bo wcześniej nie mogłam tak ładnie oddychać i zawsze znajdowałam się na ojomie w ciężkim stanie, ale zawsze dawałam sobie ze wszystkim rad, ponieważ mam dla kogo żyć. Przeszłam również zatrzymanie akcji serduszka, musieli mnie reanimowac i niestety przez to mam małe niedotlenienie w mózgu, które musimy kontrolować aby się nie pogorszyło. Przeszłam Covida 2 razy, obustronne zapalenie płuc, no i jeszcze dwa razy sepse i z tym sobie poradziłam. Ale niestety z chorobą genetyczna sobie nie poradzę bo Genów nie można wymienić czy z operować .. Moja przyszłość z mamusia i tatusiem nie jest pewna. Przeszkadza mi się rozwijać nie rosne jak powinnam, nie rozwijam się jak powinnam tak naprawdę stoję w miejscu. To skrót wszystkiego co przeszłam w moim życiu bo dużo mogą bym jeszcze opowiadać a mam zaledwie pół roku .... Niedługo wychodze do domku z mamusia ale niestety ze wszystkimi kabelkami co mam bo bez niech moje życie nie będzie normalne. Muszę mieć te wszystkie kabelki aby jakoś funkcjonować i utrzymać się przy życiu. Niestety niektóre sprzęty rodzice będą musieli sami kupić a są drogie, mój tatuś pracuje bardzo dużo ale niestety pieniążków nie starczy na moje wszystkie, że tak powiem zabawki. Może ktoś z was będzie chciał mi pomóc, aby uzbierać parę złotych na zabawki dla mnie, które pozwolą mi funkcjonować tak jak wy. Ale to niestety nie będą lalki czy misie, a potrzebny mi sprzęt. Muszę mieć również przystosowany pokój dla mnie jak w szpitalu, ponieważ będę pod stała opieka hospicjum. Dziękuję że przeczytaliście choć skrawek mojej historii. Proszę tylko o kawałek Normalności ❤️