Zdrowie i życie Marcelka zostało zniszczone w ciągu 1 minuty...Gdy lekarze postawili diagnozę Marcelkowi, nasz świat legł w gruzach. Zadawałam sobie setki pytań "co teraz będzie", "czy mój syn wygra walkę z nowotworem mózgu" "czy będzie żył"?. Jako, że wówczas bardzo młoda mama, byłam bardzo przerażona tą diagnozą, zwłaszcza, że byłam też już w drugiej ciąży. Strach o zdrowie kolejnego dziecka mnie przerażał. Zadawałam sobie sobie pytania "skąd u mojego małego synka wziął się ten nowotwór"? Pochodzę z bardzo licznej rodziny. Każdy z mojego rodzeństwa ma swoje dzieci, które są zdrowe!Ale zacznijmy historię Marcelka od początku...Marceluś urodził się z 39/40 tydzień ciąży. Podczas porodu nic się nie działo. Synek urodził się zdrowy, dostał 10 pkt w skali Apgar, ważył ponad 3500g. Na początku nic nie wskazywało, aby z jego zdrowiem było coś nie tak. Około 3 tyg życia, dziwnie charczalo w nosku. Zrobiliśmy wymaz, okazało się, że ma gronkowca zlocistego w nosie. Wtedy to, przeszedł 10 dniową kuracje dozylnym antybiotykiem. W kolejnych miesiącach była standardowa opieka pediatryczna. Gdy synek skończył 4 miesiące, moją uwagę zwróciło, że nie "zauważa" prawej rączki. Zaczął także wyginac się tzw "łuk". Postanowiłam skonsultować to z neurologiem. Wtedy to Marcelek przeszedł szerg badań klinicznych, między innymi tomografię komputerowa głowy,która wykazała poszerzenie lewej komory w mózgu i w mniejszym stopniu lewą. Więc mieliśmy odpowiedź dlaczego jest niedowlad prawej rączki. Jako zalecenie była dalsza obserwacja oraz rehabilitacja. Podczas rehabilitacji była lekka poprawa, Marcelek zaczął chwytać prawa ręką przedmioty. Jednak nie trwało to zbyt długo bo rączka znowu się "zamknęła" i była mało ruchoma. Neurolog, który prowadził leczenie synka, podjął decyzję o zrobieniu rezonansu magnetycznego mózgu.Niestety po badaniu lekarze ogłosili mi wyrok - Pani syn ma prawdopodobnie nowotwór mózgu!Mój świat się zawalił. Będąc już wtedy w zaawansowanej ciąży, obudził się we mnie strach, czy córka którą noszę pod serce urodzi się zdrowa? Ogaraniala mnie panika i przerażenie. Zostałam z tym wszystkim sama. Bez wsparcia ojca moich dzieci. Bez żadnej pomocy. Być może przerosła go ta sytuacja, nie wiem. Dziś wychowuje dzieci sama. Od ponad 9 lat.Marcelek 21 sierpnia 2008 roku, przeszedł kilku godzinna operacje wycięcia guza mózgu. Po operacji został przewieziony na OIOM w celu obserwacji. Po przywiezieniu synka na neurochirurgie, na jego widok ogarnął mnie szok! Zaslablam. Dzień wcześniej oddałam synka w ręce lekarzy, chłopca który siedział, mówił pojedyncze słowa a przywieźli mi "roślinę".Synek był tak bardzo napięty, że nie dało się go przekręcić na boki. Miał porażenie nerwu twarzowego. Nie umiał jeść ani pić. Miał założona sondę i był przez nią karmiony papkami. To jednak nie koniec nieszczęść mojego malutkiego synka. Podczas operacji został zarażony jakąś bakteria i goraczkowal prawie 2 tyg. Gdy już poradzili sobie z tą bakteria, okazało się że przez obrzęk mózgu po operacji, wzrosło ciśnienie srodczaszkowe, co skutkowało wysiekiem płynu mózgowo-rdzeniowego i kolejnym uszkodzeniem mózgu. Więc zabrano go znowu na bok operacyjny by wszczepic zastswke odprowadzającą płyn. Marcelek spędził prawie miesiąc na oddziale neurochirurgii. Dzięki mojej determinacji i walce o niego, Marcelek zaczął jeść płynne pokarmy łyżeczką.

Zaniedbanie neurochirurgów doprowadziło w 2009 roku do tego, że Marcel prawie umarł. Znalazłam wtedy innego specjalistę, który wprost powiedział że mojemu synkowi niewiele życia. I nie chodziło tu o nowotwory bo on był niezlosliwy, nie potrzeba było chemii ale dlatego, że jak dowiedziałam się z historii choroby syna doszło do wylewu w trakcie operacji! Profesor, który operował synka uszkodził mu naczynko i doprowadził do wylewu krwi i zostały uszkodzone komórki okołoruchowe. Dopóki nie wyciągnęłam pełnej historii choroby nic na temat wylewu nie wiedziałam. Ani profesor ani lekarz prowadzący nie poinformowali mnie o tym. Stąd taki ciężki stan Marcelka. Synek cierpi na stan po usunięciu guza mózgu, wodoglowie pokrwptoczne oraz padaczke lekooporną. Nie mówi, nie siedzi, nie chodzi. Jest pieluchowany, wymaga 24h opieki.Zarówno ja jak i osoby przebywające z Marcelkiem również nauczycielka synka, odnoszą wrażenie, że jest on bardzo inteligentnym dzieckiem, uwięzionym we własnym ciele. Kontaktuje się ze światem głównie wzrokiem i mimika twarzy ale też komunikaty niewerbalne, jednoznacznie pokazują, że rozumie bardzo dużo i chce współpracować, by lepiej poznawać otaczający go świat i ludzi. Jest bardzo wrażliwy i mimo swojej choroby i ciężkiego losu uśmiechnięty.Bardzo zależy mi na tym, aby nadal za pomocą specjalistów usprawniać zanurzone funkcje, tak by mógł przez kolejne lata swojego życia funkcjonować, jeśli nie na lepszym to choć na obecnym poziomie.Bardzo boję się okresu dojrzewania, gdzie dodatkowym obciążeniem dla organizmu będzie zachodząca się w nim zmiana hormonalna.Zrobię wszystko by zdobyć środki na kosztowną rehabilitacje, leczenie i suplementacje oraz działania wspomagające jego lepsze funkcjonowanie.Kosztowna rehabilitacja i suplementacja przekracza moje możliwością finansowe ale i również kosztowny sprzęt wspomagający funkcjonowanie na który jest bardzo mały procent dofinansowania

Marcelek potrzebuje stałej, kosztownej rehabilitacji a także drogiej suplementacji. To bardzo pomoże w jego usprawnianiu fizycznym i umysłowym. Dlatego zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc... 

https://dzieciom.pl/podopieczni/7151