Тo miała być magiczna historia o małej księżniczce, ale los zrządził inaczej. Mój mąż i ja bardzo marzyliśmy o narodzinach dziewczynki, z wyprzedzeniem podeszliśmy do kwestii planowania ciąży, zrobiliśmy wszystkie niezbędne testy i wykonaliśmy badania. Ciąża przebiegała dobrze, terminowy naturalny poród, dobre wskaźniki. Varvara była bardzo energicznym dzieckiem, punktualnie zaczęła raczkować i siadać, ganiała kota po mieszkaniu. Kiedy miała rok, mogła chodzić opierając się o meble i wyciągać wszystko, co tak staranie ukrywaliśmy, ale w jednej chwili coś poszło nie tak. Wydawało się, że moje aktywne dziecko zostało zastąpione. Varvara nie chciała ani stać, ani raczkować. Podnieśliśmy alarm.

Cztery miesiące badań i ścisły nadzór lekarzy, bolesne zastrzyki i zabiegi, ciągłe masaże i ćwiczenia – to wszystko prawie nie przyniosło rezultatów. W wieku roku i pięciu miesięcy usłyszeliśmy straszną diagnozę — rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2. Lekarze niczego nie komentują, odsyłają nas do Internetu i do domu. Od momentu postawienia diagnozy chcieliśmy widzieć w Varvarce coś więcej, pracowaliśmy i cieszyliśmy się z każdej małej rzeczy, która jej się udawała. Kiedy staje się jasne, że od naszych działań zależy życie naszego dziecka, opuszczamy kraj i przenosimy się do Polski, gdzie chorzy na SMA otrzymują bezpłatnie drogi lek Spinraza na koszt państwa. Odtąd 5 grudnia 2019 będą drugie urodziny Varvarki! Otrzymaliśmy tak długo wyczekiwane leczenie i spodziewaliśmy się, że teraz jej stan znacznie się poprawi. Gdy pytali mnie o perspektywy, niezmiennie odpowiadałam, że wszystko jest trudne, ale planuję przynajmniej, żeby Varvarka poszła do szkoły na własnych nogach, czy to z pomocą chodzika, czy z podpórką, ale samodzielnie nogami.

Został trochę ponad miesiąc do szkoły, rzeczywistość spada mi na ramiona jak "płyta betonowa". Teraz marzę o tym, żeby Varvarka po prostu sama poszła do szkoły, żebym ani ja jej nie pchała, ani nauczycielka, tylko była samodzielna wśród jej rówieśników. Aby na tej nowej dla niej drodze mogła czuć się pewnie i na równi z innymi.

Prosimy o pomoc w zakupie przystawki elektrycznej do wózka aktywnego, dzięki której Varvarka będzie mogła być samodzielna, a ja nie będę musiała myśleć o żonglowaniu dwójką dzieci w ramionach. Nie ma znaczenia, na jakim kontynencie mieszkasz ani jakim językiem mówisz, dobroczynność nie zna granic. Każda dodatkowa złotówka zbliży nas do zapewnienia córce jak najlepszej przyszłości.