Drodzy Przyjaciele,

piszę te słowa z sercem pełnym nadziei, ale i ciężarem, który trudno unieść. Codziennie patrzę, jak mój ośmioletni synek Eryk zmaga się z chorobą, która odbiera mu wszystko – jego dzieciństwo, sprawność, a w końcu także możliwość samodzielnego życia. Choroba, z którą walczy, to ceroidolipofuscynoza typu II – okrutny wyrok, na który nie ma lekarstwa. Mimo że jego diagnoza była dla nas jak cios, podnieśliśmy się i nie poddajemy. Każdy dzień z Erykiem jest dla nas cudem, o który walczymy z całych sił.

Eryś przyszedł na świat jako zdrowy, wesoły chłopiec. Uwielbiał biegać, śpiewać, cieszyć się każdym drobiazgiem. Niestety, około drugiego roku życia zauważyliśmy pierwsze symptomy – drobne zmiany, które z czasem przerodziły się w koszmar. Prawda okazała się nieporównywalnie gorsza. Po miesiącach badań i poszukiwań, po przełomowym badaniu genetycznym WES, usłyszeliśmy wyrok: ceroidolipofuscynoza typu II. Choroba, na którą nie ma leku. Terapie, które mogłyby pomóc, stały się niedostępne, bo diagnoza przyszła za późno. Serce pękało nam na tysiąc kawałków, gdy słyszeliśmy kolejne odmowy z Niemiec, Włoch, Anglii, USA. A jednak nie poddaliśmy się. Daliśmy z siebie wszystko – i dalej to robimy.

Na skutek postępu choroby Eryk stracił zdolność chodzenia, widzenia, mówienia oraz samodzielnego jedzenia – jest karmiony przez gastrostomię. Zmaga się z kolejnymi etapami ceroidolipofuscynozy, które przynoszą coraz większe cierpienie. Dzisiaj Eryk nie widzi, nie mówi, a jego organizm jest wyniszczany przez postępujące uszkodzenia neurologiczne. Każdy dzień to walka z nowymi wyzwaniami: silnymi napadami padaczki, rozwijającą się kardiomiopatią, częstymi infekcjami oraz spadkami saturacji, które powodują trudności w oddychaniu.

Ostatnio, kolejny raz, stanęliśmy przed poważnym kryzysem. Zapalenie płuc wywołane przez mykoplazmę oraz ciągłe spadki saturacji wymusiły na nas podjęcie kroków, by zapewnić Erykowi jak najlepszą opiekę w domu. Potrzebujemy specjalistycznego sprzętu, który pozwoli mu oddychać, unikać infekcji i zminimalizować cierpienie. W szczególności asystor kaszlu i odpowiedni koncentrator tlenu, które stały się koniecznością. Codzienność Eryka to także rehabilitacja, która pomaga mu zachować, choć odrobinę sprawności i łagodzi ból. Aby móc kontynuować te działania w domu, musimy stworzyć odpowiednie warunki i zebrać środki na potrzebny sprzęt oraz terapię.

Eryk już trzykrotnie wymykał się śmierci, a my każdego dnia walczymy, by zapewnić mu życie bez bólu i cierpienia. Nasza codzienność to łzy, ale też nadzieja, że jeszcze możemy zrobić coś, by jego życie było spokojniejsze i pełne miłości. Prosimy Was z całego serca o wsparcie. Każda pomoc, każda złotówka to dla nas szansa na kolejne chwile razem – na czułość, na rodzinne momenty, na odrobinę ulgi dla naszego synka.

Wierzymy, że razem możemy dać Erykowi to, co najważniejsze – życie pełne miłości i troski, nawet jeśli czas, który nam pozostał, jest ograniczony. Dziękujemy Wam za to, że jesteście z nami w tej trudnej walce. Wasza pomoc daje nam siłę, by każdego dnia iść dalej.