Zbiórka na nierówną walkę małej 4 latki z chorobą Battena

Grace walczy z chorobą Battena

Mała Grace mieszkająca w Anglii walczy z chorobą Battena. Mama Grace, Polka która wyjechała do Wielkiej Brytanii w celu poprawienia swojego życia nie ma żadnych szans w walce z tą chorobą.

Choroba Battena, zwana inaczej ceroidolipofuscynozą neuronalną, polega na powolnym niszczeniu komórek neuronalnych w organizmie chorego. Leczenie tej choroby jest na razie możliwe tylko za pomocą jednej, kolosalnie kosztownej metody, która nie jest refundowana w Anglii ani w Polsce.

Leczenie polega jedynie na spowalnianiu lub zatrzymywaniu objawów choroby, którymi są:

- napady padaczkowe

- utrata zdolności motorycznych

- osłabienie wzroku prowadzące do całkowitej utraty widzenia

- utrata słuchu

- utrata zdolności mowy

- demencja

- ostatecznie śmierć

Grace jest pogodną i pełną energii dziewczynką, lubi sport, zwierzątka, zabawę z dziećmi, jazdę na hulajnodze i inne aktywności na świeżym powietrzu. Patrząc na tą aktywną dziewczynkę, nikt nie przypuszczał, że może mieć jakiekolwiek problemy zdrowotne. Jednak czujna mama zaobserwowała, pewne pojedyncze niepokojące symptomy oraz to, że Grace, nie rozwija się w tym samym tempie co inne dzieci, w zakresie mowy, pamięci, uwagi. Rozpoczęła więc, poszukiwania przyczyn tych zachowań. Proces diagnozy przebiegł bardzo szybko. Po nieprzyjemnych badaniach w lipcu 2019 zdiagnozowano u niej chorobę Battena.

Choroba ta zaczęła objawiać się napadami padaczkowymi, aktualnie symptomy choroby są osłabiane lekami pozwalającymi na zminimalizowanie ataków. Jednak nie jest to metoda działająca długoterminowo. Żeby móc skutecznie walczyć w tej nierównej walce niezbędne jest aby rozpocząć kurację pozwalającą zahamować dalszy niszczycielski rozwój choroby.

Pieniądze zbierane na tej zbiórce nie mają na celu pokrycia kosztów choroby, ponieważ są to koszty rzędu 1,2mln złotych rocznie, a jedynie wsparcie matki w walce o rozpoczęcie kuracji.

Finanse, które zostaną zebrane zostaną wykorzystane na pokrycie:

- podróży do szpitali

- pomocy prawniczej

- pomocy lekarskiej

- prób dostania się na jakiekolwiek metody, które dadzą szansę na leczenie dziecka

Jeśli macie ochotę pomóc Grace, cała jej rodzina będzie wdzięczna za każdą wpłaconą złotówkę. Każda wpłacona złotówka to krok bliżej do wyleczenia Grace.