Badanie Genetyczne WES + korekta wady wzroku Weroniki
Badanie Genetyczne WES + korekta wady wzroku Weroniki
Our users created 1 231 403 fundraisers and raised 1 363 796 923 zł
What will you fundraise for today?
Description
Witam Wszystkich , Weronika ma 9 lat i jest niepełnosprawna od urodzenia i w jej imieniu zwracam się o pomoc
Weronika urodziła się w 29 TC z masą ciała 700 gram, po urodzeniu leżała w szpitalu 4 m-ce, zanim trafiła do domu . Po wyjściu ze szpitala zaczęła się walka z chorobami wrodzonymi, które towarzyszą wcześniakom tj. niską masą ciała, z niewydolnością oddechową, infekcjami, agenezja ciała modzelowatego, schizencefalia obustronna otwarta, padaczka, niedoczynność przysadki mózgowej i wiele innych.
Weronika ma 9 lat i do tej pory nie jest zdiagnozowana, po trzech latach czekania na wynik badania genetycznego z Centrum Zdrowia Dziecka, dowiedzieliśmy się, że w pewnej części DNA jest coś czemu trzeba się przyjrzeć i należy wykonać dokładniejsze badania , niestety badania te trzeba wykonać prywatnie, gdyż NFZ nie finansuje takich badań - Koszt ok 6000 zł.
Mamy ogromną nadzieję, że to badanie pomoże dowiedzieć się z czego wynikają wszystkie problemy zdrowotne tj,:
- Nisko-rosłość na którą codziennie trzeba przyjmować zastrzyki z hormonem wzrostu,
- Opóźnienie psycho-ruchowe
- asymetria ciała
- problemy z chodzeniem i równowagą - ciągła rehabilitacja
- problemy z jedzeniem - karmienie przez gastrostomię i próby żywienia z neurologopedą
Weronika ma też wadę wzroku, nosi okulary. Podczas badaniu wzroku dostaliśmy informację, że potrzebna jest operacja oczu Weroniki aby poprawić jego funkcjonowanie a związane jest to z niekontrolowanym "uciekaniem/zezowaniem" prawego oka przy patrzeniu i skupianiu się w jeden punkt, co przeszkadza w nauce, skupianiu się na wykonywaniu czynności.
Niestety jest to kolejny koszt, którego nie pokrywa NFZ, a nie jest to mała suma, bo również 6000 zł
Żona musiała zrezygnować z pracy na rzecz opieki nad Weroniką do tego dochodzą długotrwałe rehabilitacje, za które musimy płacić miesięcznie ok. 2 000 zł i jest nam bardzo ciężko z jednej pensji uzbierać potrzebną kwotę na badania i operację, które są niezbędne. .
Dlatego zwracamy się do Waszych wielkich serc o pomoc finansową, aby Nasza córka Weronika mogła nadal kontynuować i tak już trudny do pokonania dalszy krok do przodu.
Za każdą wpłaconą cegiełkę, udostępnienie i pomoc serdecznie dziękujemy !
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.