id: gcf7wk

Badanie Genetyczne WES + korekta wady wzroku Weroniki

Badanie Genetyczne WES + korekta wady wzroku Weroniki

Our users created 1 231 403 fundraisers and raised 1 363 796 923 zł

What will you fundraise for today?

Description

Witam Wszystkich , Weronika ma 9 lat i jest niepełnosprawna od urodzenia i w jej imieniu zwracam się o pomoc

Weronika urodziła się w 29 TC z masą ciała 700 gram, po urodzeniu leżała w szpitalu 4 m-ce, zanim trafiła do domu . Po wyjściu ze szpitala zaczęła się walka z chorobami wrodzonymi, które towarzyszą wcześniakom tj. niską masą ciała, z niewydolnością oddechową, infekcjami, agenezja ciała modzelowatego, schizencefalia obustronna otwarta, padaczka, niedoczynność przysadki mózgowej i wiele innych.

Weronika ma 9 lat i do tej pory nie jest zdiagnozowana, po trzech latach czekania na wynik badania genetycznego z Centrum Zdrowia Dziecka, dowiedzieliśmy się, że   w pewnej części DNA jest coś czemu trzeba się przyjrzeć i należy wykonać dokładniejsze badania , niestety badania te trzeba wykonać prywatnie,  gdyż NFZ nie finansuje takich badań - Koszt ok 6000 zł.

Mamy ogromną nadzieję, że to badanie pomoże dowiedzieć się z czego wynikają wszystkie problemy zdrowotne tj,:

  • Nisko-rosłość na którą codziennie trzeba przyjmować zastrzyki z hormonem wzrostu,
  • Opóźnienie psycho-ruchowe
  • asymetria ciała
  • problemy z chodzeniem i równowagą - ciągła rehabilitacja
  • problemy z jedzeniem - karmienie przez gastrostomię i próby żywienia z neurologopedą

Weronika ma też wadę wzroku, nosi okulary. Podczas badaniu wzroku dostaliśmy informację, że potrzebna jest operacja oczu Weroniki aby poprawić jego funkcjonowanie a związane jest to z niekontrolowanym "uciekaniem/zezowaniem" prawego oka przy patrzeniu i skupianiu się w jeden punkt, co przeszkadza w nauce, skupianiu się na wykonywaniu czynności.

Niestety jest to kolejny koszt, którego nie pokrywa NFZ, a nie jest to mała suma, bo również 6000 zł

Żona musiała zrezygnować z pracy na rzecz opieki nad Weroniką do tego dochodzą  długotrwałe rehabilitacje, za które musimy płacić miesięcznie ok. 2 000 zł i jest nam bardzo ciężko z jednej pensji uzbierać potrzebną kwotę na badania i operację, które są niezbędne.  .

Dlatego zwracamy się do Waszych wielkich serc o pomoc finansową, aby Nasza córka Weronika mogła nadal kontynuować i tak już trudny do pokonania dalszy krok do przodu.

Za każdą wpłaconą cegiełkę, udostępnienie i pomoc serdecznie dziękujemy !


There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!