Jestem mamą 2,5letniego Leosia. Od urodzenia wykryli u niego fałdkę(zgrubienie koło odbytu). Diagnoz była masa, jedna diagnoza w szpitalu po porodzie:,, TO NA PEWNO PRZEPUKLINA, PROSZĘ SIĘ ZGŁOSIĆ DO PORADNI CHIRURGICZNEJ!”. Cztery dni po porodzie jak już trochę doszłam do siebie mimo, że byłam jak trup, w upał ponad 30stu stopni jechaliśmy do najbliższej poradnii chirurgii dzieci 60km, gdzie upierali się, że to ropień i konieczna jest operacja. Do dziś dziękuję Bogu, że nie było anastezjologow, którzy byli pod ręką, bo nie wiem jak mogłoby się to zakończyć. Przekierowali nas do UCK w Gdańsku, tam po kilku godzinach chodzenia od bloku do bloku, od sali do sali, po wszelkich badaniach udało się rozpoznać wadę. Była to niedrożność z przemieszczeniem odbytu i przetoką wrodzoną. Od tamtej pory kontrolę i badania stały się naszą codziennością. Z początku zaparcia nie występowały aż tak często, w miarę możliwości mógł się łatwo załatwić co było na ogromny plus, ponieważ operacje chcieli najszybciej wykonać po ukończonym roku życia ze względu na rozwijające się mózgowie i możliwe większe powikłania. Z czasem jednak wypróżnianie się zaczęło stwarzać kłopoty, więc utknęliśmy w błędnym kole podawania na przemian środków przeczyszczających. Każde zapchanie jamy brzusznej, mogło prowadzić do nie daj Boże pęknięcia i dostania się wszystkiego do otrzewnej co wiąże się z najgorszym.. co chwilę koszta, koszta i koszta.

przyjechaliśmy w międzyczasie na rektobiopsje, by wykluczyć inne choroby.

Nadszedl moment ,,ostatecznej” operacji..

Na oddziale byliśmy 12dni. Tydzień karmienia wkuciem centralnym w szyi, całodobowo. Brak możliwości napicia się nawet łyczka wody ze względu na powagę zabiegu i jego komplikacje. Widok dziecka płaczącego i błagającego o picie, gdy nic nie mogłam zrobić był trudny. Panika, strach, zarówno u mnie jak i u syna. Podczas snu występowały straszne zejścia pracy serca, nikt nie wiedział czy to od leków czy czego innego. Dwa ni podpięty był pod elektrody. Mięśnie odbytu zostały przesunięte, wszystko rozcięte, ułożone, poszyte. Pełno szwów, które trzeba było pielęgnować dobry miesiąc jeszcze w domu, bywało różnie co znów wiązało się z ogromnymi kosztami na leki, wyjazdy, kontrole. To miał być koniec.

Jednak po zabiegu zrobiło się jeszcze gorzej, dziecko zapchane kamieniami kałowymi, robiony wlew, oczyszczanie jelit, przy badaniu okazało się, że zrobił się ogromny bliznowiec, trzeba robić plastykę, ponowną operacje i karmienie wkuciem centralnym… prosiłabym czy uda się przejść to jakoś inaczej.

Padła decyzja o ostrzyknięciu blizny sterydami, hegarowanie odbytu. Co tydzień wizyta w UCK Gdańsk, zakup leków, ogarnięcie dietetyka, zbilansowana dieta bogata w błonnik, zero owoców i warzyw, zero jasnego pieczywa, odpowiednią ilość płynów względem zażytych składników. Kuchnia również wywrócona do góry nogami, więc trzeba chodzić na kontrolę dietetyczne, bo istnieje możliwość, że jeżeli pomoc chirurgiczna nic nie da. Prawdopodobnie trzeba położyć na gastroenterologię. Bo zaparcia nie ustępują pomimo rozpychania blizny i odbytu. Trzeba zakupić hegary w kilkunastu rozmiarach i prowadzić też zabiegi w domu. Proces będzie trwał conajmniej kilka miesięcy. Po tym czasie dopiero będzie wiadomo czy udało nam się z tym wygrać czy jednak szukamy dalej. Proszę o każdą pomoc, jestem samotnie wychowująca matką, wszystko jest tylko na mojej głowie, ponieważ losy małego nie interesują chociażby jego taty. Nie utrzymuje z nim kontaktów, komornik ściąga alimenty i na tym wszystko się kończy. Jest mi bardzo ciężko to wszystko zorganizować. Wyjazdy do Gdańska to koszt dwustu złotych tygodniowo o ile tylko tyle będzie wystarczyło. Hegary to koszt prawie tysiąca złotych a muszę je mieć.. proszę pomóż mi ułatwić życie synkowi, by nie daj Boże pozapychalo mu jelitka.. mam dość patrzenia jak moj syn cierpi i wygina całe ciało podczas wypróżniania się.. i jak odparza mu cały tyłek do krwi..