Cześć. Mam na imię Marceli.Proszę poświęć chwilę by przeczytać moją historię.

Urodziłem się 17.08.2007r.Zarówno podczas trwania ciąży ,jak i tuż po narodzinach, nic nie wskazywało na to,by z moim zdrowiem działo się coś niepokojącego..Niestety już w pierwszych tygodniach mojego życia sygnalizowałem mamie ,że dzieje się ze mną coś złego ..Moje małe ciałko bardzo się prężyło, mocno zaciskałem piąstki , dużo krzyczałem i prawie nie spałem ..Po usilnych naciskach mojej mamy na lekarzy ,w wieku 3 miesięcy zostałem wreszcie skierowany na badania diagnostyczne do bydgoskiego szpitala na oddział naurologii dziecięcej i tam rozpoczął się mozolny proces diagnostyczny ...Zaczęły się wędrówki do różnych specjalistów, rehabilitantów, placówek diagnostycznych, by wreszcie po 8 latach w IMiDz w Warszawie usłyszeć po dziś dzień niepewną diagnozę ..która brzmi jak wyrok..

Dziś mam prawie 15 lat .Wg prognoz miałem nie dożyć 6 urodzin....Jednak JESTEM ! ❤

Cierpię na wrodzoną postać leukodystrofii Pelizaeusa Merzbachera, czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, refluks,padaczkę,zaburzenia krążeniowo oddechowe, oraz ogromną skoliozę deformującą moją klatkę piersiową i utrudniającą oddychanie, w związku z czym niebawem wybieram się wraz z mamą na specjalistyczne badania diagnostyczne kwalifikujące mnie (bądź nie) do rozległej operacji kręgosłupa..

Mam za sobą już jedną,poważną operację biodra, jestem też po zabiegu fibrotomii na Ukrainie. Byłem też w Czechach u specjalisty z dziedziny leczenia epilepsji,który po przeprowadzeniu diagnostyki ustawił mi właściwe leczenie .

Moje życie nie jest łatwe..często wypełnione jest bólem i cierpieniem , ale mama mówi, że jestem bardzo dzielny i świetnie sobie ze wszystkim radzę,niczym superbohater! 🙃

Czasem troszkę się złoszczę...gdy ktoś nie rozumie moich potrzeb, lub kiedy nie mogę wykonać jakiegoś zadania na zajeciach manualnych,chociaż vardzo się staram ,ale moje ciało nie współpracuje i nie chce mnie słuchać..jest to frustrujące ..jednak szybko mi ta złość przechodzi 🙂

Pomimo tych wszelkich życiowych niedogodności jestem bardzo pogodnym i uśmiechniętym chłopcem 🙃 Mama to mówi, że jestem jej "Słoneczkiem " i chyba coś w tym jest ,bo kiedy się do niej uśmiecham ,to promienieje😏😉

Kocham ludzi i życie, takie jakie zostało mi dane .Każdego dnia jestem wdzięczny za to co mam ...a mam przede wszystkim absolutną akceptację moich bliskich, jestem otoczony troską i ogromną, bezwarunkową miłością ❤

Niestety choroba sprawiła, iż jestem osobą leżącą, całkowicie niesamodzielną..Wsparcia i pomocy potrzebuję we wszystkim przez całą dobę..Moja choroba ma charakter postępujący,przez co stopniowo tracę wszelkie umiejętności i mój stan wciąż ulega pogorszeniu...

Dziś już nie jem samodzielnie ,.. jestem karmiony przez gastrostomię bezpośrednio do żołądka w związku z czym wymagam specjalnego żywienia i suplementacji. Nie mówię..ale rozumiem. Moja mama czyta mnie jak książkę..intuicyjnie. Samodzielnie się nie przemieszczam ani nie zmieniam ułożenia ciała..

Niestety nie ma na świecie leku , który mógłby odmienić moje życie...

Jedyną formą leczenia jest w moim przypadku- systematyczna kompleksowa rehabilitacja, która jest niezbędnym elementem mojego zycia odkąd skończyłem 3 miesiące. Codzienna fizjoterapia ma na celu możliwie w jak największym stopniu spowolnić postęp choroby, utrzymać ruchomość moich stawów, oraz niwelować bolesne przykurcze mięśni tym samym spowalniając proces powstawania deformacji kostno -szkieletowych .

Wyjazdy w celach leczniczo- diagnostycznych zakup specjalistycznych sprzętów oraz codzienna fizjoterapia generują ogromne koszty ..Potrzebuję też niestandardowych rozwiązań archtektonicznych w moim domu ,by mojej mamie bylo lżej się mną opiekować..to również kosztowne inwestycje..

Potrzebuję też wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne..zalecane są 4 w roku..Ja chciałbym pojechac choć na jeden , nad moje ukochane morze ❤ Koszt takiego 2 tyg.pobytu to ok 6 tys zł. ..

Dlatego zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w realizacji mojego małego marzenia ❤pomoc w zbiórce funduszy na moją rehabilitację oraz turnus rehabilitacyjny ❤❤❤

Pamiętajcie ,że dobrym warto być zawsze..❤ Dobro okazane wraca❤

Dziękuję za każdą pomoc i każdą wpłatę ❤❤❤

Marceli 💟