Zwracamy się do wszystkich Państwa o wsparcie i pomoc dla naszej malutkiej córeczki Emilki.

To jest nasza Emilka

Emilka w kwietniu kończy trzy latka.

Urodziła się jako śliczna, zupełnie zdrowa dziewczynka.

Jesteśmy dość doświadczonymi rodzicami, poza Emilką mamy jeszcze dwie starsze córki, Oliwię i Julię. Jako rodzice trzech dziewczynek potrafimy już szybko wyłapać wszelkie zmiany chorobowe u naszych dzieci.

Porównując Emilkę do starszych sióstr, nie widzieliśmy żadnych różnic w jej rozwoju, przynajmniej do czasu regresu…

Regres

Regres rozwojowy przebiegł bardzo gwałtownie, choć zaczął się dość niewinnie.

W pewnym momencie Emilka po prostu przestała się bawić swoimi zabawkami.

Zaczęła się zachowywać tak, jakby zapomniała do czego one służą.

Ukochany miś, którego do niedawna tak uwielbiała przytulać nagle odszedł w zapomnienie.

Pojawiła się dziwna fascynacja wszystkim co się kręci, zaczęła układać przedmioty w równych rzędach.

Później wszystko nabrało tempa i stało się bardzo dramatyczne…

Z dnia, na dzień nasza gwiazdeczka zaczęła gasnąć.

Widzieliśmy jak przestaje patrzeć nam w oczy, uśmiechać się, jak przestaje być naszą Emilka, którą była przez dwa ostatnie lata.

W zasadzie każdego kolejnego dnia Emilka wycofywała się z jakiś umiejętności.

Przestała mówić, jeść, pokazywać paluszkiem, przestała reagować nawet na nasz głos. Nie robiła już papa, gdy któreś z nas wychodziło z domu, nie wołała nas mama… tata… Przestała mówić, całkowicie!

Po niecałych trzech tygodniach nie nawiązywała już nawet kontaktu wzrokowego.

Jesteśmy rodzicami, więc czuliśmy, gdzieś głęboko w sercu wiedzieliśmy i umieraliśmy ze strachu..

Diagnoza

Ponieważ objawy były tak szybko postępujące, nasza córeczka była diagnozowana na kilku oddziałach szpitalnych.

Badano ją w kierunku uszkodzenia mózgu, padaczki, zatruć, chorób metabolicznych.

Po kilku tygodniach na oddziałach szpitalnych, usłyszeliśmy od lekarzy, że Emilka cierpi na całościowe zaburzenie rozwojowe związane ze spektrum autyzmu i jest dzieckiem niepełnosprawnym (posiada już orzeczenie o niepełnosprawności).

Na co dzień wymaga opieki i pomocy w każdej czynności. Jedno z nas musi stale przy niej być, każdej minuty, każdego dnia..

Nasza córeczka prócz autyzmu ma również bardzo obniżona odporność i podejrzenie bardzo silnej alergii – w kwietniu będziemy z tego powodu w kolejnym szpitalu.

Emilka ma też ogromne problemy z układem pokarmowym, lekarze sugerują zespół jelita przesiąkliwego, choć oficjalnie nie jest to uznaną jednostka chorobową.

W związku z tym jest na specjalnej diecie. Musi być także pod stałą opieką lekarzy i specjalistów – neurologa, alergologa, gastroenterologa, genetyka, logopedy, psychologa i terapeuty integracji sensorycznej.

Potrzeby

Niestety terminy w NFZ są dość odległe, a Emilka potrzebuje natychmiastowej interwencji, więc wszystko musimy organizować szybko, najczęściej prywatnie.

Ta sama sytuacja ma się z terapiami – tych dostępnych państwowo, jest niewiele.

Emilka wykazuje braki rozwojowe praktycznie w każdym aspekcie. Aby w ogóle miała szanse je nadrobić pilnie potrzebuje dodatkowych zajęć terapeutycznych.

Ponieważ jest to bardzo ważne dla jej rozwoju, musimy zacząć je realizować prywatnie, a to spore koszta.

Niestety czas nie jest jej sprzymierzeńcem, a Emilka wymaga szybkiej i bardzo kosztownej interwencji.

Ona co prawda jest jeszcze malutka, ale ma wielkie szanse nadgonić braki rozwojowe !

Co dalej….?

W chwili obecnej najważniejsze jest, aby Emilka rozpoczęła leczenie biomedyczne.

Leczenie biomedyczne jest stosunkowo młodą metodą walki z autyzmem, ale niestety również metodą bardzo drogą i w żaden sposób nierefundowaną przez NFZ, wiążącą się z wykonaniem wielu paneli badań i ustaleniu przyczyn mogących powodować zaburzenia ze spektrum autyzmu.

W połączeniu ze specjalistyczną dietą, odbudową flory jelitowej, dodatkowymi terapiami, rehabilitacjami czy tlenoterapią w komorze normobarycznej jest właśnie tym co daje nam największą nadzieję na zupełny powrót naszej córki do pełni zdrowia.

Najbliższa przyszłość

Naszą córeczkę czeka jeszcze sporo badań, które mogą naprawdę wiele powiedzieć o jej stanie zdrowia, o tym jakie procesy zachodzące w jej organizmie były przyczyną tak gwałtownego regresu rozwojowego i przede wszystkim są to badania, które umożliwią rozpoczęcie leczenia biomedycznego.

Żeby nie było łatwo to oczywiście wszystko to nie jest w żaden sposób refundowane przez NFZ i w większości niedostępne w Polsce, a nawet Europie.

Niestety bez tych badań, leczenia i terapii, nasza maleńka córeczka może nie mieć szans, na normalne życie w przyszłości.

To co musimy wykonać w najbliższym czasie wygląda następująco…

- Panel genetyczny MTHFR, Anglia

https://www.mthfr-genetics.co.uk/nutraceuticals.html

 - OAT badanie kwasów organicznych, USA

http://www.genom.com.pl/analiza-kwasow-organicznych.html

 - CSA kompleksowe badanie kału, USA

http://www.genom.com.pl/kompleksowa-annaliza-kalu-csa.html

 - GPL –TOX, USA

http://www.genom.com.pl/profil-toksycznych-organicznych-zwiazkow-chemiczny.html

- PORFIRYNY - Badanie obciążenia metalami ciężkimi, USA

http://www.genom.com.pl/porfiryny.html

- PANEL ZONOOZ – choroby odzwierzęce i koinfekcje

https://wielkoszynski.pl/badania-borelioza/panele-badan/

- BADANIA GENETYCZNE FRAX i mikromacierzy aCGH

- BADANIA NA NIETOLERANCJE POKARMOWE w najszerszym panelu

- Konsultacje medyczne u specjalistów

- Materiały do terapii w domu (pomoce dydaktyczne, sensoryczne)

- Terapie psychologiczne

- Terapie logopedyczne

- Terapie integracji sensorycznej

- Terapie metodą RDI

- Sesje w komorze hiperbarycznej

- Pomoce dydaktyczne i sensoryczne, ułatwiające rozwój Emilki

- Aquaterapia

- Dogoterapia

Do tego wiele badań laboratoryjnych, dostępnych w Polsce, ale oczywiście nierefundowanych.

Kilka słów podsumowania...



Do niedawna takich dzieci jak nasza Emilka wcale się nie leczyło, gdyż autyzm uważany był za chorobę nieuleczalną.

Obecnie mamy coraz więcej przypadków całkowitego wyjścia z autyzmu, ale niestety w dalszym ciągu efekty leczenia uzależnione są w znacznej mierze od zasobności portfeli rodziców.

Smutne jest to, że właśnie przez brak odpowiednich zasobów finansowych większość dzieci z autyzmem pozostaje niepełnosprawna do końca swojego życia.

Oczywiście, my jako rodzice, ciągle mamy nadzieję i wierzymy w to, że uda nam się pomóc Emilce, że nie będzie do końca życia niepełnosprawna i w przyszłości zdana na pomoc innych ludzi.

To jest takie światełko, które rozpala nasze serca.

Niestety, to wszystko już przewyższa nasze obecne możliwości finansowe, dlatego zdecydowaliśmy się na zrzutkę, właśnie dlatego prosimy Was wszystkich o pomoc dla naszej Emilci.

Z całego serca dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę.

Katarzyna i Witold