Nasza historia zaczęła się 22 grudnia 2020roku. Wtedy urodziła się moja córeczka Zuzia

Kiedy nosiłam ją w brzuchu, nie miałam pojęcia, że będzie tak wyjątkowa. Nie wiedziałam, że ta wyjątkowość będzie jednocześnie naszym największym przekleństwem. Wszystko wyszło na jaw pierwszych dniach życia. Zabrano ją na badania, z których już do mnie nie wróciła.

Lekarz przyszedł sam – z informacją, jakiej nie spodziewałabym się nigdy w życiu. “Pani dziecko choruje na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną…”.Deficyt kofaktora molibdenowego, encefalopatia padaczkowa , małogłowie. Nie rozumiałam z tego nic.

Potem z każdym dniem przekonywałam się na własne oczy, co oznaczają te słowa.

Zuzia nie ma odruchu ssania, nie potrafi przełykać, dlatego musi być karmiona przez PEG

Bezsilność jest czasem dużo gorsza, niż strach. Jedyne, co mogę zrobić dla Zuzi, to bezustannie walczyć z pogarszającą się sprawnością fizyczną i umysłową i robić wszystko, by w życiu mojej córeczki było jak najmniej bólu.

Nie chcę wiele. Chcę tylko jednego – by moja córeczka miała w swoim życiu jak najmniej bólu i cierpienia. Ona ma dopiero 7 miesięcy , a i tak przeszła już znacznie więcej, niż niejeden dorosły.

Chcę zasypiać spokojnie, wiedząc, że moje dziecko nie cierpi. Niestety znalazłam się w momencie, kiedy codzienna rehabilitacja pochłania całe oszczędności. Nie stać mnie na dodatkowy sprzęt, a Zuzia potrzebuje specjalistycznego wózka i fotelika samochodowego. To i tak kropla w morzu potrzeb...

Zuzia należy do ,,Formuła Dobra " Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska

Proszę Cię, pomóż mi dać mojemu dziecku życie bez cierpienia...