Cześć wszystkim,



Na początek krótka wiadomość od przyjaciół Adriana. Celem akcji jest pomoc naszemu koledze, który od 8 miesięcy zmaga się z ciężka chorobą, której lekarze nie są w stanie do końca zdiagnozować. Według pierwszych diagnoz miał być zdrowy już po 3 miesiącach, jednak do tej pory jest dalej źle i nie zapowiada się na żadną poprawę. NFZ daje chore terminy na jakiekolwiek badania, a przez pandemię wszystko dodatkowo jest utrudnione. Bardzo długo namawialiśmy naszego kolegę na tego typu pomoc, jednak on bardzo chciał wszystko zrobić na własną rękę przez co sprzedał mnóstwo swoich rzeczy, przykładowo sprzedał auto na które oszczędzał latami aby nie obciążać kosztami swojej rodziny oraz posprzedawał większość swoich prywatnych rzeczy np. konsole do gier, telewizor i wiele innych. Dlatego po długich rozmowach namówiliśmy go aby skorzystał z pomocy innych ludzi. Sami chcieliśmy mu pomóc finansowo jednak bardzo niewiele i bardzo niechętnie przyjmuje od nas jakiekolwiek pieniądze, które i tak później nam oddaje na siłę, robiąc przelewy albo zostawiając nam je w skrzynkach. Widzimy jak bardzo choroba mu ciąży mimo że nie pokazuje tego po sobie. Przez 8 miesięcy widzieliśmy się z nim na żywo jedynie 3 razy, a przed chorobą praktycznie codziennie. Poniżej jest przedstawiona dokładnie jego choroba, opisana przez niego, razem z całymi przeszkodami ze strony naszej służby zdrowia. Z góry wszyscy będziemy wdzięczni za każdą pomoc, chcemy żeby jak najszybciej wrócił do zdrowia i normalnego życia oraz żeby po wyjściu z choroby nie został z niczym na co wcześniej pracował. Całość pieniędzy zostanie przeznaczona na koszty leczenia i pomoc finansową dla Adriana, który nie jest obecnie w stanie sam na siebie zarobić. Tym bardziej chcemy mu pomóc bo jako bliska mu osoba wiem, że wpłacał na akcje charytatywne, gdy tylko miał więcej wolnej gotówki i nigdzie się tym nigdy nie chwalił. Wszyscy prosimy o pomoc, nawet zwykłe udostępnienie będzie bardzo pomocne, dziękujemy!

Na zdjęciu poniżej jest pokazane jak aktualnie wyglądam przy wadze około 65 kg. W styczniu ważyłem jakieś 100 kg, na kolejnym zdjęciu, które jest jakoś z sierpnia 2019 roku widać jak wyglądałem przy tej wadze.

Tutaj wspomniane 100 kg, jest to zdjęcie gdzie już miałem inne problemy zdrowotne i już wtedy NFZ nie mógł sobie poradzić, aż trafiłem prywatnie na kogoś kto to ogarnął w 2 tygodnie

A tutaj zdjęcie jak wyglądałem przed wszystkimi chorobami (przed obecną i jeszcze wcześniejszą, z której też wyszedłem po kilku miesiącach błądzenia i braku diagnozy, mimo odwiedzenia mnóstwa lekarzy z NFZ i przeczekaniu chorej liczby godzin w poczekalniach).

A tutaj dokładny opis mojej obecnej choroby

Zbliża się już ósmy miesiąc odkąd zachorowałam na nie do końca wiem co dokładnie ponieważ lekarze dalej nie dają trafnej diagnozy jak i trafnego leczenia.

Jeśli kogoś interesuje cała historia to przedstawiam ją poniżej

Zaczęło się na święta 2019 roku

     zwykłe przeziębienie wyleczone w 2 tygodnie, jednak cały następny miesiąc bolało mnie gardło, w pewnym momencie do tego stopnia że z nikim nie rozmawiałem bo właśnie podczas rozmowy ból był największy, szybka wizyta do lekarza rodzinnego który powiedział tylko “Taki mamy okres na wirusy, mnie też cały czas gardło boli” Podziękowałem i wyszedłem z niczym, jednak za radą znajomego zrobiłem wymaz z gardła, oczywiście wszystko prywatnie. Po paru dniach z wynikiem znów do lekarza rodzinnego i wtedy lekarka przyznała że nie dziwi się że mnie boli gardło skoro mam gronkowca złocistego, szybka recepta na antybiotyk i do widzenia. Tutaj z jednej mój błąd bo nie dowiedziałem się jak powinna dokładnie wyglądać antybiotykoterapia, z drugiej strony lekarka nic mi nie powiedziała, tylko żeby brać przez 10 dni i będzie dobrze, do tego dostałem probiotyk za 10?lub 20 złotych i tyle. Jako że antybiotyk brałem ostatnio z 10 lat temu, nie wiedziałem że potrzeba mi trochę lepszych probiotyków jak i specjalnej diety i unikania miejsc publicznych gdzie łatwo cokolwiek złapać, niestety dowiedziałem się za późno. Po 10 dniach antybiotyk nie pomógł, poczekałem około tygodnia i ponownie kolejna dawka antybiotyku na 10 dni. Jednak tym razem w 5 dniu dzień po zjedzeniu bardzo pokaźnego obiadu oraz deserze oraz kolacji (ćwiczyłem na siłowni i jadłem bardzo dużo kalorii), złapał mnie okropny ból brzucha, padłem na kolana i płakałem z bólu przez 5 godzin, mój tata pojechał do apteki gdzie dano mu nospe max, po 3 tabletkach ból dalej był bardzo duży. Nie wezwałem wtedy karetki bo po pierwsze, był to początek pandemii i ogólnej paniki z tym związanej oraz po drugie, praktycznie nigdy nie wzywam karetki bo zawsze mam z tyłu głowy że ktoś może jej potrzebować o wiele bardziej( dla przykładu z jedną złamaną nogą, a drugą skręconą kostką przespałem jedną noc i na następny dzień z pomocą wujka doczłapałem się na SOR). Wracając, antybiotyk dokończyłem, ból jako tako był ale myślałem sobie że na pewno minie w ciągu paru dni, po tygodniu zadzwoniłem do mojej lekarki, opowiedziałem całą sytuację przez telefon i jedyne co dostałem to zalecenie żeby pić herbatki ziołowe, tak, to wszystko co dostałem, swoją drogą sam na to wpadłem tydzień wcześniej ale jak można się spodziewać nic to nie pomogło.Po kolejnych dniach męczenia się znowu zadzwoniłem do lekarki rodzinnej i powiedziałem że ból gardła jak był tak dalej jest, tzn przez moment zniknął ale wrócił po paru dniach, przepisała mi leki przeciwzapalne i coś jeszcze czego nie pamiętam jednak jak później się dowiedziałem wszystko to zmasakrowało by  mój żołądek, w tej samej rozmowie przypomniałem jej że dalej mam problemy z żołądkiem to powiedziała tylko żeby odczekał jeszcze tydzień i dopiero wziął leki które mi dała na gronkowca. Oczywiście nie wziąłem tych leków bo ból był  cały czas.

  Wtedy zdecydowałem się na zmianę lekarki

    oczywiście prywatnie. Jednak dalej był to okres lockdown’u przez co wszystko co mogłem zrobić było na telefon, jednak leki które dała mi moja nowa lekarka nie była w żaden sposób inwazyjne na żołądek i pomogły odrobinę. Jednak również była pewna że to kwestia 2 tygodni i będę zdrowy, niestety po kolejnych 2 tygodniach nie było lepiej, zadzwoniłem, dostałem kolejne leki (z jednego musiałem zrezygnować bo wywoływał u mnie kłujący ból), i znowu z bólem brzucha i ogólnie coraz gorszym stanem psychicznym, bo przez gronkowca nie mogłem rozmawiać a przez ból przez ból brzucha mogłem tylko leżeć i to najlepiej w pozycji pół-leżącej. Tak mi minął czas aż do pory gdzie osobiście mogłem pójść prywatnie do pani doktor. Tak po ponownym opowiedzeniu całej historii i długiej rozmowie dostałem zestaw leków na brzuch, lek na gronkowca, leki na uspokojenie oraz skierowanie na gastroskopię i wsparcie psychiczne którego potrzebowałem. Leki na brzuch pomagały bardzo powoli i słabo, za to gronkowiec po 10 dniach zniknął i nie było już nawrotów, mimo że później dostałem go jeszcze raz dla pewności. W tym czasie jednak u mojej mamy, która pracuje w Domu Pomocy Społecznej, była grypa żołądkowa, złapała ją również moja mama i na następny dzień ja. Do bólu doszły nudności, zawroty głowy i ogólnie osłabienie przez które nie miałem siły samodzielnie podnieść się z łóżka. Po 3 dniach wszystko wróciło do “normy” czyli stanu sprzed grypy żołądkowej Ale od tamtej pory mogłem jeść jeszcze mniej niż jadłem. Do tej pory straciłem około 20 kg wagi, a od czasu grypy dodatkowo 10 kg bo po prostu przestałem jeść większość rzeczy bo ból i mocny refluks się nasilał. Przez całą moją chorobę obecnie jak to pisze straciłem około 35 kg, piszę około bo przestałem się ważyć, jest to dosyć dołujące więc wolę póki co tego nie sprawdzać. Po zrobieniu gastroskopii (oczywiście prywatnie bo wtedy na NFZ nie można było zrobić nic, a nawet jeśli to terminy wiadomo jakie by były) Wyszło mi zapalenie błony śluzowej żołądka i coś jeszcze z tym związane ale w małym stopniu, a poza tym nic więcej, badania krwi cały czas, na to co jem mam w normie, wątroba okej, USG okej, przy uciskaniu brzucha jednak czuje ból.

Trzy miesiące i będę w 100% zdrowy

  Po dostarczeniu gastroskopii moja lekarka powiedziała że z tego co ona widzi to zakłada 3 miesiące i będę w 100% zdrowy. Byłem zadowolony i tylko czekałem aż te 3 miesiące szybko zlecą. Po miesiącu poprawiło mi się odczuwalnie ale nie powiedziałbym że była to znaczna poprawa, ot takie 15% lepiej ale myślę że skoro coś ruszyło to będzie coraz lepiej, jednak minęły kolejne 2 miesiące i zupełnie nic się nie zmieniło, trochę zaczęło mnie to niepokoić więc kolejny telefon do mojej lekarki i ona również była pewna że już będzie okej. Zleciła mi zrobienie tomografii komputerowej jamy brzusznej i tutaj cały cyrk z NFZ zaczyna się na nowo.

NFZ zawodziło mnie za każdym razem

 Dostałem skierowanie. Idę do szpitala, przez SOR, bo tylko tędy można obecnie dostać się do szpitala, czekanie w kolejkach, wypełnianie ankiet, badania temperatury EKG itp i po około 2 godzinach leżę na sali obserwacyjnej. Dostałem 2 kroplówki i od godziny 14:00 leżałem aż do 22, z czym dopiero o 22 dowiedziałem się czegokolwiek bo na wcześniejsze pytania zostałem szybko zbywalny. Mimo że męczę się z tym tak długo i jestem o wiele słabszy nie sądzę że powinienem tam tyle leżeć, widziałem że nie ma miejsca i pełno osób starszych potrzebowało tego łóżka dużo bardziej ode mnie, jednak zasady to zasady, musiałem tam leżeć i czekać aż ktoś da mi znać co ze mną. Około 22:00 zostaje wezwany, są wyniki krwi i prześwietlenia płuc? Do dziś nie wiem po co mi to prześwietlenie, wyniki znowu w normie , płuca też, diagnoza kacheksja i skierowanie do szpitala w innym mieście bo u nich nie ma miejsca, zostałem poinformowany że tamten szpital udzielił zgody i mam dzwonić do tamtego szpitala na następny dzień ustalić termin przyjęcia. Tylko jeszcze pobrali mi test na Covid i wynik miałem odebrać jutro. Myślę okej, jadę do domu. Mówię całej rodzinie co się dzieje i co teraz. Na następny dzień dodzwoniłem się do szpitala i klasycznie pod górkę, powiedziano mi że nie ma mnie w systemie i nikt ich o niczym nie informował i w bardzo niekulturalny dosadny sposób mi to powiedziano, grzecznie Panu podziękowałem i pojechałem znów do mojego szpitala wyjaśnić o co chodzi. Niestety, szpital zamknięty przez podejrzenie Covid, telefon nikt nie odbiera. Stwierdziłem że zadzwonię na następny dzień. Piątek rano, dzwonię, Pani przynajmniej kulturalna wyjaśnia mi co mam zrobić, w razie czego daje mi numer do gabinetu lekarki która mi wypisała  wypis z SOR’u. Po rozmowie z nią zadzwoniłem znowu do szpitala z innego miasta, tym razem odebrał kto inny i powiedział żebym dzwonił w poniedziałek bo i tak przez weekend mnie nie przyjął. Poniedziałek znów rozmawiam z kimś innym, powiedział mi że właśnie dowiedzieli się że pielęgniarki mają wirusa i mam dzwonić jutro. Wtorek odebrał ordynator i powiedział żebym dzwonił w przyszłym tygodniu bo w tym na 100% mnie nie przyjął i do tego dodał że dopóki nie jestem w bardzo ciężkim stanie( w domyśle umierającym) to mnie i tak nie przyjmą. Podziękowałem, zadzwoniłem do mojej lekarki i poprosiłem o skierowanie na tomografię ale prywatnie. Dostałem, idę do szpitala bo tylko tu robią tomografie, na NFZ termin jest na październik, super ale po chwili dostaję informację że przyszłego roku i do tego potrzebowałbym skierowania od jakiejś kliniki? Tego nie dokońca rozumiem, czemu skierowanie od mojej lekarki by nie wystarczyło, w każdym razie jak zapłacę i pójdę prywatnie to termin mam w ciągu 3 tygodni.

  Póki co jestem w tym momencie, dalej nie wiem dokładnie co mi jest, dalej nie wiem kiedy wyzdrowieje i przestanę czuć codzienny ból do którego mimo wszystko w jakimś stopniu przywykłem.

Wszystkie ubrania które mam są o wiele za duże, koszt leków które biorę co miesiąc jest katorgą w takim długim okresie czasu. Próbowałem zobaczyć jak poczuję się bez nich ale gdy ich nie biorę wszystkie objawy nasilają się, a do tego dochodzą problemy z jelitami, więc póki co niestety jestem na nie skazany.

Jak wygląda codzienność z moją chorobą

Wiele osób może sobie nie zdawać sprawy jak męcząca jest ta choroba dlatego opiszę jak to dokładnie wygląda i w czym ona mi przeszkadza.

1. Nieustający ból- w każdej chwili jestem w stanie dokładnie pokazać w którym miejscu odczuwam ból. Nasila się ona zawsze po zjedzeniu czegokolwiek, a jak spróbuje zjeść troszkę więcej to ból nasila się na tyle, że nie jestem wstanie zjeść niczego przez kilka następnych godzin.

2. Brak aktywności- znaczną większość czasu jestem zmuszony spędzać w domu, najwięcej przed komputerem. Jedynie jestem w stanie wyjść na krótkie powolne spacery ale niezadługo, jeśli przesadzę zwykle pojawia się mocne osłabienie(najpewniej z braku kcal) oraz ból brzucha nasila się

3. Wyjścia ze znajomymi odpadają- kilkukrotnie próbowałem wychodzić ze znajomymi, rozmawialiśmy, śmialiśmy się, niestety nie mogłem nic zjeść poza domem, ani nawet napić się ( w domu wszystko przygotowałem sobie ciepłe i jadłem bardzo powoli i dokładnie w spokoju, wodę zawsze podgrzewam bo przy chłodniejszych napojach ból się nasila), ogólnie dobrze się bawiłem, dużo śmiałem i za każdym razem skutkuje to tym samym, w nocy budzi mnie okropny ból jelit i po kilkunastu minutach męczarni goni mnie na stronę, ból w większości odpuszcza w ciągu paru godzin, a całkowicie znika dopiero pod wieczór

4. Podnoszenie czegoś cięższego  albo szybsze zerwanie się- tak samo powoduje u mnie nasilenie się objawów. Bardzo mnie to boli bo sprawia że nie jestem w stanie zrobić zupełnie nic,

5. Moja dieta jest mało zróżnicowana, praktycznie codziennie jem to samo od kilku miesięcy. Woda, słabe herbatki, bułki z nisko słodzonym dżemem, grysik albo owsianka z bananem, żurawiną, na obiad indyk lub ryba niewiele przyprawiona, bez soli i ostrych przypraw i to tyle, od tylu miesięcy nie zjadłem nic innego, mimo że próbowałem ale zawsze jest ból.

6. Obecnie chciałem iść do szkoły wyższej ale niestety póki co musiałem z tego zrezygnować,        ponieważ nie jestem w stanie przez tyle godzin wysiedzieć, jak wspominałem, jedzenie muszę przygotować na ciepło i jeść powoli w spokoju, tak samo, dłuższa rozmowa z ludźmi nasila u mnie bóle jelit, głównie przez śmiech a zwykle śmieje się zawsze przy rozmowach. Na dodatek studia wiązałyby się z dużymi wydatkami, a obecnie przez chorobę nie stać mnie na nie, a nie chce wszystkich kosztów zrzucać na moją rodzinę. 

7. Podjęcie jakiejkolwiek pracy jest niemożliwe, przez sam ból nie mogę nic zrobić, a do tego dochodzą tragicznie małe ilości kalorii. Po godzinie/dwóch zwykle objawy przybierają na sile, a ja zaczynam słaniać się na nogach.