Kochani zbieramy dla naszej córki na : - leczenie i rehabilitacje - dojazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie -sprzęt medyczny oraz pomoce rehabilitacyjne

POMÓŻ NAM W WALCE O LEPSZE JUTRO DLA NATALKI.

WALCZYMY Z NIEULECZALNYM STWARDNIENIEM GUZOWATYM

Natalka urodziła się 04.01.2019 jako zdrowa dziewczynka 10 pkt. w skali Apgar.Ma 8 m-cy i pomimo tego,że jej dzieciństwo jest dalekie od "normalności" i ilości leków,które zażywa 7 razy dziennie jest bardzo energicznym i pogodnym dzieckiem...

Nasze szczęście z dala od sal szpitalnych trwało jedynie 5 pierwszych tygodni jej życia....

W 5 tyg życia serce zabiło 260/min, cudem uratowano nasze maleństwo.

W szpitalu we Wroclawiu spędziliśmy 2 tyg. na intensywnej terapii- diagnoza -WPW (zespół Wolffa, Parkinsona i White'a)-dodatkowa droga przewodzenia w serduszku

Obecnie lek co 6 godzin i czekamy na zabieg ablacji jak Natalka podrośnie i będzie większe serduszko....

PO 3 MIESIĄCACH

oswajania się z chorobą i idącym za nią ryzykiem kolejnego częstoskurczu, czuwania naprzemiennie dzien i noc, ciągłej obserwacji czy oddycha i jak bije serce,zaniepokoił nas pewien objaw "skłonów" podczas wybudzeń-skierowanie do szpitala,tym razem na neurologię..

Po 3-ech tygodniach pobytu w szpitalu okazało się,że córeczka ma niestety PADACZKĘ LEKOOPORNĄ,ale to nie wszystko...podejrzenie Stwardnienia Guzowatego...tylko rezonans głowy mógłby to potwierdzić,lecz nie zrobiono go nam,bo obawiano się naszego przypadku....zostaliśmy pozostawienie sami sobie...jednak nie poddaliśmy się,bo wiemy,że życie i zdrowie Natalki jest w Naszych i teraz już Waszych rękach...

Po miesiącu poszukiwań specjalistów i licznych konsultacji , udało nam się trafić do

CENTRUM ZDROWIA DZIECKA W WARSZAWIE

W CZD W Warszawie spędziliśmy prawie tydzień.Zrobiono wszystkie badania , rezonans, eeg, usg i wiele innych badań..

Znaleziono liczne guzy w mózgu oraz jeden w oku...to na chwilę obecną,tylko tyle,albo aż tyle...

DIAGNOZA druzgocąca nas,rodziców,życie w ciągłej niepewności od kontroli do kontroli dla naszej Kruszynki:

CHOROBA GENETYCZNA,NIEULECZALNA -

STWARDNIENIE GUZOWATE:((

STWARDNIENIE GUZOWATE -SG

Choroba o niestety,nieprzewidywalnym przebiegu ,

guzy pojawiają się w sercu, mózgu, oczach, nerkach, płucach, wątrobie - uszkadzając narządy

Na tą chwile najgorsze są ataki padaczki które mogą spowolnić lub cofnąć rozwój -bierzemy Sabril i Depakine

Obecnie jedyne co możemy ,to intensywna współpraca ze specjalistami -rehabilitacja na rożnych polach , aby wspomóc jej rozwój zanim przyjdzie kolejny atak padaczki ,no i oczywiście regularne kontrole w CZD

PROSIMY O MODLITWĘ I KAŻDE INNE WSPARCIE DLA NASZEGO SKARBA -DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKIE WPŁATY ORAZ CIEPŁE SŁOWA I MYŚLI -RAZEM Z WAMI BĘDZIEMY WALCZYĆ O LEPSZE JUTRO NASZEJ NATALKI

English below:

Kochani zbieramy dla naszej córki na : - leczenie i rehabilitacje - dojazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie -sprzęt medyczny oraz pomoce rehabilitacyjne