Od czerwca 2005 roku zaczęła się moja walka z chorobą genetyczną o nazwie ACM Malformacja Arnolda Chiariego . Wcześniej choroba po cichu dawała o sobie znać, ale to w czerwcu pokazała co naprawdę potrafi i z czym przyjdzie mi się zmierzyć.

W styczniu 2006 roku zostałam pierwszy raz z operowana, usunięto mi część czaszki z okolicy potylicy ( craniectomia podpotyliczna ,dekompresja podpotyliczna ).

Po operacji miało być lepiej, ale nie było dopiero wtedy choroba pokazała na co ją stać. Zaczęły się rozsadzające głowę bóle, zaburzenia czucia w rękach i nogach , drętwienie rąk i nóg. Z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej. Zaburzenia równowagi, zawroty głowy, bezsenność jest tego zbyt wiele aby o wszystkim pisać.

W 2011 roku urodziłam śliczną i zdrową dziewczynkę. Chociaż lekarze namawiali mnie na aborcję mówiąc , że biorę tak mocne leki że nie ma mowy, aby dziecko urodziło się zdrowe.

Rok 2013 i kolejna operacja głowy. Tym razem pozbawiono mnie opony twardej ( rekraniektomia podpotyliczna , częściowe usunięcie łuku tylnego kręgu C1 , plastyka opony twardej ) Dalej nic coraz gorzej było. Doszły kurcze kończyn dolnych i górnych z drgawkami , wypadanie przedmiotów z rąk, co gorsza rozpoznano u mnie kolejna chorobę zwaną Syryngomelią czyli Jamistość Rdzenia. Przez ACM płyn mózgowo -rdzeniowy zbierał się w rdzeniu i rozrywa go tworząc jamę, jeżeli ta jama się przerwie zostanę sparaliżowana od szyi w dół.



Od tamtej pory, aż do dzisiaj borykam się z wieloma dolegliwościami i bólami na , które pomaga mi już tylko Morfina. To Dzięki niej mogę jakoś funkcjonować i opiekować się córeczką. Jednak najbardziej boli mnie fakt, iż jest to choroba genetyczna, którą niestety przekazałam swojemu starszemu synowi i teraz widzę jak on cierpi a to jest chyba najgorsze dla matki, widzieć jak jej dziecko cierpi.

Od pierwszej operacji jestem na rencie ponieważ jestem nie zdolna do pracy i samoegzystencji. Jednak wraz z mężem dawaliśmy sobie radę. Mąż miał dobra pracę dlatego nie musieliśmy korzystać z pomocy innych. Jednak przez pandemię Covid 19 mąż stracił pracę i nie mógł znaleźć nowej przez wiele miesięcy. Od lutego mąż pracuje na poczcie jako kierowca. W marcu przeszliśmy oboje Covida , było bardzo ciężko jednak pokonaliśmy drania, niestety u męża powilkłaniem po Covidowym jest Astma.

Z względu na to , iż odmówiły mi posłuszeństwa sprzęty domowe pragnę po prosić o wsparcie i pomoc w zakupie kilku z nich. Mechanik, który przyszedł , aby naprawić pralkę ( która już od 3 miesięcy stoi na warsztacie i nie wiadomo co jej dolega ) słysząc jak zmywa zmywarka powiedział, że pompa jest do wymiany ( od dłuższego czasu zastanawiałam się dlaczego nie domywa naczyń ) kiedy zapytałam ile taka pompa kosztuje odpowiedział że więcej niż nowa zmywarka. Na dodatek już od kilku tygodni gotuje tylko na jednym polu grzewczym z płyty indukcyjnej (w bloku mamy tylko prąd )

Dlatego bardzo proszę pomóżcie mi bo nie jestem w stanie zakupić tych rzeczy sama. Będę wdzięczna za nawet najmniejszą wypłatę.