Dziękujemy za tak wielkie wsparcie! Zrzutka zasuwa do przodu. Operacja planowana jest na ostatni tydzień sierpnia/ pierwszy tydzień września. Wcześniej Gutka czekają badania, konsultacje m.in. anestezjologa. Mamy nadzieję, że sytuacja związana z epidemia koronawirusa nie pokrzyzuje naszych planów. Trzymajcie kciuki

Kochani nadal czekamy na opis wyników testu WES (badanie eksomowe precyzujące wadę genetyczną naszego synka).

Niestety w międzyczasie pogorszyła się kondycja jego oczu. Po konsultacji z doktorem Różyckim nie ma już wątpliwości, ze jak najszybciej trzeba przeprowadzić rekonstrukcje kanalików łzowych. Nie wykształciły się prawidłowo w życiu płodowym. Liczyliśmy, że przesuniemy działania w czasie zwłaszcza, że każda narkoza powoduje regres w jego rozwoju (zaburzenia pamięci, kłopoty z rozpoznaniem mamy, zaburzenia równowagi, mowy). Nie możemy jednak dłużej czekać. W tym przypadku usypia się dziecko aż dwukrotnie - podczas zabiegu, oraz 4 miesiące później podczas wyciągania drenów z oka.

Dlaczego dopiero teraz? Żeby przeprowadzić operację należy wcześniej usunąć wszystkie patologie związane z nosem, czyli to o co walczyliśmy kilka lat temu (m.in. operacja zatok, przegrody nosowej, udrożnienie gardła, anomalie w budowie nosa). Od tamtej pory minęło 2 lata, Gutek mówi, nie ma już głębokich bezdechów, nie ślini się, je samodzielnie. Ułatwia mu to codzienne funkcjonowanie zwłascza w grupie rówieśniczej.

Chcemy także, aby rozpoczynając naukę w szkole miał możliwości zbliżone do zdrowych dzieci. Zabieg wyrówna te szanse w znacznym stopniu. Obecnie nie widzi w trójwymiarze, ma kłopoty z ostrością, przewlekły stan zapalny w oku nieustannie gaszony sterydami, antybiotykami (jest widoczny na zdjęciach, czerwony obszar pod galka oczną). Nie jest refundowany. System sponsporuje działania na juz istniejacych kanalikach.

W planach także operacja między innymi zeza, oraz bloczków mięśniowych. Niestety, żeby dostać zielone światło musimy zrekonstruować kanały łzowe, dlatego teraz nie rozpisuję się na temat kolejnych interwencji chirurgicznych. Skupiamy się na najbliższej przyszłości, która z dnia na dzień stała się dla nas dość przytłaczająca.

Dlaczego założyliśmy zrzutkę? Miesięcznie na konsultacje, recepty, rehabilitację Gucia wydajemy czterocyfrowe kwoty. 1% pokrywa 1/3 rocznych wydatków. Ze względu na jego stan zdrowia, musiałam zrezygnować z wykonywania zawodu, żeby towarzyszyć mu w leczeniu. Nasz syn ma orzeczenie o niepełnosprawności, wymaga opieki całodobowej. Mam nadzieję, że w ciągu kilku lat ustabilizujemy jego stan zdrowia na tyle, że stanie się samodzielny, a ja po pracy odbiorę go ze szkolnej świetlicy :)

Będzie nam miło jeśli zechcecie odciążyć nas w części poniesionych kosztów zapewniających "normalne- na - ile - to - możliwe" życie naszej rodziny, bo prawda jest taka, że byłoby ono zupełnie inne, gdyby Gucio nie mial kłopotów zdrowotnych .

Czy żałuję, że go urodziłam? Nie. Żałuję, że go to spotkało.

*** czekamy na dokumenty z kliniki (14 dni roboczych), zrzutkę zakładamy już dzisiaj 11.06.2020

start!

możecie nas wesprzeć wpłacając także na fundacyjne subkonto Gucia

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"

KRS 0000186434

cel szczegółowy: Gustaw Sucajtys 1133/S

Dziękujemy,

Kasia i Mariusz - rodzice Gucia