Na indywidualną psychoterapię, leczenie i badania.
Na indywidualną psychoterapię, leczenie i badania.
Our users created 1 268 585 fundraisers and raised 1 466 938 450 zł
What will you fundraise for today?
Description
Jako rodzice zawsze musimy mieć skrzydła wystarczająco duże, aby otaczać nimi dzieci i osłonić je przed krzywdą czy bólem.
Ja-mama , Emila z trójką dzieci na pokładzie 14letnią Lilką , 12-sto letnią Antosią i 10-cio letnim Gabrielem . Każde z nich jest nadzwyczajne a zarazem każde jest inne...I jednocześnie takie same...
Lilianna choruje na epilepsję, hiperkinetyczne zaburzenia zachowania oraz zaburzenia adaptacyjne z cechami PTSD. Po traumie którą przeszła potrzebuje intensywnej psychoterapii która musi być bardzo intensywna. Aktualnie terapia jest 2 razy w tygodniu prywatnie. Oprócz tego jest cały czas w trakcie farmakoterapii.
W badaniach genetycznych WES które udało nam się zrobić dzięki Państwa pomocy u Gabriela oraz Antosi wykryto bardzo żadką mutację w genie WUS KDM4B, Na całym świecie jest bardzo mała liczba osób z tą mutacją.
Głównymi objawami tej mutacji są:
-Globalne opóźnienie rozwoju
-opóźnienie rozwoju mowy - u Gabriela występuje dyzartria wiotka języka
-Zaburzenia poznawcze i intelektualne
-padaczka
-Zaburzenia widzenia - nadwzroczność, niedowidzenie oka lewego
-Niespecyficzne zmiany mózgowia- U Antosi występuje Mega Cysterna Manga
-Refluksowe zapalenie przełyku
-Obniżone napięcie mięśniowe
-Niedomykalność zastawki mitralnej
Gabriel z Antosią wymagają opieki rehabilitacyjnej,
-pedagogiczno-psychologicznej oraz
-wielospecjalistycznej opieki lekarskiej:
lekarza psychiatry, neurologa, okulisty, gastrologa, neurochirurga, kardiologa, otolaryngologa, lekarza chorób metabolicznych i genetycznych, terapeuty, rehabilitanta, oraz farmakoterapii.
Każdy rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko. My walczymy- o co? O to , aby w przyszłości moje dzieci mogły sobie poradzić i być samodzielnymi osobami. O to - aby ich życie było normalne, aby mogły rozwijać się tak jak ich rówieśnicy.
Mutacja w genie VUS KDM4B niestety nie została jeszcze dobrze opisana. Co to znaczy dla nas? To że dalej jesteśmy w martwym punkcie, czekając na to co jeszcze może się wydarzyć, jakie jeszcze jednostki chorobowe mogą dotknąć moje dzieci... Jedyną szansą aby zapobiec postępowaniu chorób to intensywna terapia i wielospecjalistyczne leczenie.
Kwota terapii całej trójki, leczenie oraz dojazdy niestety bardzo przekracza moje finanse dlatego też proszę o wsparcie. O lepszą przyszłość moich dzieci. O umożliwienie im lepszego życia i diagnozy oraz terapii.
Zawsze to ja staram się pomagać i uczę tego nasze dzieci, ale niestety w tym wypadku musimy liczyć na pomoc i wsparcie dobrych ludzi.
Z całego serca dziekujemy za przekazany Każdy grosz.

There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Location
Buy, Support, Sell, Add.
Buy, Support, Sell, Add. Read more
Help the Organiser even more!
Add your offer/auction - you sell, and the funds go directly to the fundraiser. Read more.
Created by Organiser:
Farben Lehre
Current price
55 zł
Number of bidders: 1
Zestaw do pielęgnacji auta
Starting price
60 zł
Płyta z autografem Z.B.U.K.U
Starting price
40 zł
Płyta z autografem ZEUSA
Final price
350 zł
Number of bidders: 10
Niech Pan Bóg ma Was w swojej opiece. Choć ciało czasem nie domaga bo żyjemy na ziemi pod władzą złego, pamiętajcie, że mamy duszę powołaną do nieśmiertelności w Królestwie Niebieskim . Człowiek obdarzony wolną wolą musi sam do Niego zawołać. Jezus Żyje, a mój dar jest tego świadectwem. Z Bogiem
Dziękujemy bardzo serdecznie za okazane wsparcie i dobre serce ❤️❤️❤️❤️ ❤️❤️❤️