Głupio mi w ogóle prosić o pomoc, ale zwyczajnie nie mam już siły. Jestem mamą dwójki wspaniałych dzieci, ze sporym bagażem chorób i obciążeń. Oboje mają orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i przyznanych nauczycieli wymagających. Córka jest wcześniakiem, ma zespół Aspergera, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, choruje na padaczkę lekooporną, chorobę Lesniowskiego-Crohna, GnRH-zależne, gwałtownie postępujące przedwczesne dojrzewanie, zespół dziadka do orzechów (ucisk głównej żyły nerkowej) i od niedawna diagnozujemy liczne torbiele tarczycy połączone ze złymi wynikami badań. Ma dopiero 9 lat, będąc dzieckiem w spektrum coraz gorzej znosi nowe diagnozy i pobyty w szpitalu, chodzimy do psychologa. Ma stany depresyjne, w grupie rówieśniczej jest jej coraz trudniej, czuje się nierozumiana. Objęta jest terapią hormonalną która wiąże się z comiesięcznymi wyjazdami do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Syn również w spektrum, jest dzieckiem słabowidzącym, ma zeza, czeka nas operacja, ale wcześniej kosztowne badania. Jest w diagnozie choroby Crohna, w lipcu czekają go badania w narkozie w szpitalu sw Ludwika w Krakowie. Do tego astma i liczne alergie pokarmowe, połączone z dopiero co zdiagnozowaną nietolerancją fruktozy. Koszty leczenia i terapii powoli zaczynają przekraczać nasze możliwości, gdy sami chorujemy.

Sama choruję na ZZSK, jestem objęta programem lekowym, leczenie nie przynosi niestety rezultatu i powoli tracę sprawność. Robię co mogę by moje dzieci były objęte najlepszą możliwą opieką ale rosnące koszty mnie przerastają a najbliższa przyszłość przeraża. Przy każdej kolejnej diagnozie pytam sama siebie, co jeszcze się przyklei do nas i los co chwila udowadnia że jeszcze może wiele ...

Dziękuję za każą, najmniejszą nawet wpłatę.