id: j2ksv2

Na rehabilitację i badania Kubusia

Na rehabilitację i badania Kubusia

Our users created 1 231 416 fundraisers and raised 1 363 820 339 zł

What will you fundraise for today?

Description

Chłopczyk ze zdjęcia ma 3 latka. We wrześniu 2020 roku zdiagnozowano u niego padaczkę z napadami ogniskowymi wtórnie uogólnionymi. Niedowład spastyczny lewostronny. Ma także opóźnienie psycho-ruchowe i zaburzenia SI. Jest pod ciągłą obserwacją neurologiczną. Ma wdrożone leczenie i rehabilitacje. Jednak obecna rehabilitacja nie jest wystarczajaca. W marcu tego roku postawiono kolejna diagnozę: spektrum autyzmu o umiarkowanym stopniu nasilenia. Na rozpoczęcie specjalistycznej terapii w ramach NFZ musimy czekać do grudnia.

W sierpniu 2021r. dostaliśmy kolejną druzgocącą wiadomosc. Po 8 miesiącach oczekiwania dostaliśmy wyniki badań genetycznych. Panel padaczkowy z badanymi 81 genami (do tej pory odkryto ok 23000 genów). Geny uszkodzone MECP oraz TSC2 są jak wyrok dla nas i naszego Kubusia. To dopiero początek. Musimy zbada te geny dokladnie. Musimy przebadać siebie oraz pozostałych dwóch synów. Na NFZ będziemy czekać latami. Jest opcja płatna - badanie WES. W ciągu kilku tygodni mielibyśmy pełna diagnozę. Ale dla nas nieosiągalna finansowo. Pragniemy z całego serca by Kubuś rozwijał się prawidłowo. By przede wszystkim ruszył z rozwojem i wypowiedział swoje pierwsze słowa. Dlatego prosimy o wsparcie i pomoc. Uda nam się to tylko dzięki szybkiej diagnozie i odpowiednio dobranej terapii.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc. Rodzice i bracia Kubusia

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 5

 
2500 characters
  • AW
    Agnieszka Wesoły

    3/fantastic.yarn pomaga Kubusiowi

    21 zł
  • AW
    Anna Walak

    2/fantastic.yarn pomaga Kubusiowi

    40 zł
  • ZS
    Zofia Stolarska

    1/fantastic.yarn pomaga Kubusiowi

    20 zł
  • AM
    Anna Marcinkowska

    Zdrówka dla Kubusia i dla Was siły ❤️

    50 zł
  • AM
    Ania Kamyszek

    Powodzenia

    10 zł