id: j89m7f

Mikołaj Bernaś kontra NF1 i Zespół Nonnan

Mikołaj Bernaś kontra NF1 i Zespół Nonnan

Our users created 1 166 446 fundraisers and raised 1 213 003 146 zł

What will you fundraise for today?

Description

Mikołaj urodził się 4 stycznia 2021 roku. Całą ciążę słyszałam, że urodzi się zdrowy, nawet przy porodzie otrzymał 10 punktów APGAR. Jednak w wieku niecałych 3 tygodni życia wylądował w szpitalu, utraty przytomności, rozsiewające się plamy na całym ciele zwane "café au lait spot", czyli "kawa z mlekiem". Do tego wzrastająca wiecznie żółtaczka, która nie chce spać. Zaczęła się walka, wtedy jeszcze nie znaliśmy wroga. Zostały wykonane pierwsze badania genetyczne. Okazało się, że Mikołaj cierpi na Zespół Noonan oraz NF1. Zaczęliśmy rehabilitację metoda Vojta, gdyż ma spore opóźnienie psychoruchowe. W międzyczasie doszły spore problemy z krwią. Mikołaj mierzy się bowiem z neutropenią oraz małopłytkowością. Z tego powodu jego odporność jest równa 0. Każda infekcja niestety kończy się w szpitalu i jest dla niego bardzo niebezpieczna. Dodatkowo podczas rezonansu głowy, odkryto zmiany będącymi następstwem choroby NF1. Dodatkowo pojawiły się ataki padaczki i ataki nocne. Podczas tych ataków traci często przytomność, a nawet przestaje oddychać. Obecnie zostało wykonane drugie badania genetyczne WES Trio, które ukazały kolejne dwie choroby z jakimi walczy Mikołaj. Jedna to miopatia, druga zaś hipertermia złośliwa. Obie są straszne, jedna niszczy krew, druga uszkadza mięśnie. Zwykle dzieci walczą z 1 chorobą, a on ma aż 4 i to wszystkie ciężkie. Jednak on walczy i bardzo chce żyć. Ciągła rehabilitacja przynosi efekty. Nie chcemy się poddawać, chcemy dać mu szansę, którą on na pewno wykorzysta. Mikołaj wymaga ciągłych wizyt u neurologa, kardiologa, neurologopedy, fizjoterapeuty, epileptologa, onkologa, hematologa. Niestety wszystkie odbywają się prywatnie. Do tego dochodzą koszty badań krwi, które wykonywane są co tydzień oraz innych. 

Mam ogromnego ducha walki, jednak potrzebuje pomocy. Twojej pomocy, bo bez niej nie mam szans. Jestem tykającą bombą, która mam nadzieję, nigdy nie wybuchnie.

Kwota, którą obecnie potrzebujemy jest na pokrycie obecnych badań i rehabilitacji.


Mikołaj obecnie ma założony profil na facebook, gdzie można śledzić co się u niego dzieję https://www.facebook.com/Przygody-Mikoajka-103589041871697.


Za prawie wszystko musimy płacić sami - my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Mikołaja i dalszą diagnostykę.

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 75

 
Hidden data
100 zł
DK
Damian
20 zł
WM
Walcz Mikolajku !
20 zł
JP
Justyna Prończukowska
VS
Monika Mazij
26 zł
 
Hidden data
300 zł
MK
Monika Kuberska
50 zł
 
Hidden data
hidden
GP
G i M
500 zł
 
Hidden data
50 zł
See more

Comments 2

 
2500 characters
  • Joanna Łaszczuk-Bojba

    Licytacja - pszczoły

    100 zł
  • Joanna Łaszczuk

    Licytacja - książka pop up seasons

    100 zł