Zacznę od początku.. 

Niektórzy nas znają, inni kojarzą. Poznajmy się lepiej na Facebooku - Strona: Obok Ciebie My.

Zostaliśmy wybrani do rodzicielstwa szczególnego, dwójka naszych pociech to dzieci niepełnosprawne. Każdego dnia, gdy drżymy o ich życie, zadajemy sobie pytanie dlaczego? Brak na to sensownej odpowiedzi. Wzięliśmy ślub, chcieliśmy mieć dzieci, w głowach nawet nie rozbłysła nam myśl, a co jeśli nasze dziecko będzie kroczyło inną ścieżką niż zdrowe dziecko, co jeśli będzie inne, wyjątkowe? 

23 września 2019 roku ten dzień zmienił nasze życie na zawsze. Pierwsze wyczekiwane dziecko. Idealna ciąża, bez przeszkód pojawił się ukochany syn... 

Gabriel ma Zespół Downa, jednak on go nie definiuje jest Sobą, jest indywidualny tak, jak każde inne dziecko. Odziedziczył po nas wygląd, charakter, upodobania. Od pierwszych sekund walczył o życie, ze względu na niedotlenienie spowodowane niskim poziomem wód płodowych oraz jego niemożnością nabrania oddechu (unormowane po 3 tygodniach w szpitalu wsparciem tlenowym) i małopłytkowość unormowaną transfuzjami krwi. Wiadomość kilka godzin po narodzinach o jego dodatkowym chromosomie wywołała oceany łez, dziś nie wylałabym żadnej wiedząc jak Wielki jest Gabriel, jakim Jest kochanym małym człowiekiem, który akceptuje siebie w pełni, to ludzie mają problem z odmiennością. Wymaga wielospecjalistycznej opieki, rehabilitacji, wsparcia na każdej płaszczyźnie, ale przede wszystkim miłości, którą sam emanuje. 

Cios z synkiem był bolesny, ale na nowo odnaleźliśmy szczęście ciesząc się z małego dobra każdego dnia. Druga ciąża zaraz po tym, jak Gabryś zaczął przygodę z chodzeniem była radością i nadzieją. Ciąża z cukrzycą ciążową jednak pod opieką specjalistów do ostatnich godzin w szpitalu przed rozwiązaniem. Niestety narodziny Liliany (23 listopada 2022) rozwaliły nas na kawałki z których cały czas zbieramy się w całość. 

Liliana dziecko w skali Apgar 10/10, pokazana i ucałowana w malutkie usta i czoło, czułam wdzięczność do losu - mam córkę jest dobrze, Gabriel ma siostrę. Niestety po 20 minutach od narodzin Lilka dostaje bezdechu - niedotleniania, po 3 godzinach kolejnego i tak zaczyna się jej walka o życie w najgorszych scenariuszach. Trzy tygodnie wsparcia tlenem i sonda do żołądka, jej funkcję życiowe utrzymują maszyny, zapis drgawkowy w EEG głowy, niedotlenienie w mózgu. Dwa miesiące wycięte z życia w szpitalnych murach. Po wielu badaniach wad genetycznych głównie metabolicznych i wrodzonych padaczek oraz dalszych ich kontynuacjach, usłyszanych diagnozach na dzień dzisiejszy córka walczy z padaczką nieokreśloną prawdopodobnie w następstwie niedotlenienia okołoporodowego. Dalej jest rozszerzana diagnostyka metaboliczna. Każdego dnia Lilka ma kilkadziesiąt napadów krótkich lub długich w skrajnych momentach zagrażających jej życiu, gdy wymaga mojego opanowania i pierwszej pomocy. To ciągła walka, nie wiemy jak zakończy się jej dzień. Również wymaga wielospecjalistycznej opieki, leczenia, ciągłych wizyt u specjalistów, w szpitalach, rehabilitacji, ale przede wszystkim ciągłej kontroli i miłości. 

Prosimy o pomoc, koszty leczenia, rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych są ogromne, a tutaj mierzymy się z umożliwieniem rozwoju i być może poprawą zdrowia dla naszej ukochanej dwójki niepełnosprawnych dzieci. Dla nich robimy wszystko, co w naszej mocy, jednak w naszej sytuacji potrzebne są również pieniądze. Nigdy nie potrafiliśmy prosić, nie należymy do typu osób, które siedzą i czekają tylko zawsze działamy, aby nigdy nie zabrakło i mogli zapewnić dzieciom godne życie,lecz teraz sytuacja na nas tego wymaga. Prosimy. 💗 Wiemy, że wielu z Państwa ma OGROMNE SERCE 💗💗💗 ZA KAŻDY DAR SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!

Zachęcam do obserwowania naszych poczynań w drodze o sprawność dzieci na stronie na Facebooku - Obok Ciebie My. W miarę moich możliwości, zapewne w trakcie pobytów w szpitalu będę starać się tam pisać.

Pozdrawiam 

NK.